Между 1780 и 1850 годами наблюдалась нарастающая согласованность между туберкулезом и быстро меняющимися представлениями о красоте и моде. Не только популярные идеалы красоты сближались с симптомами, но и сам туберкулез в основном рассматривался как заболевание, характеризующееся привлекательной эстетикой. Это произошло благодаря совпадению факторов, в том числе смертности от туберкулеза, прогресса в подходе к лечению и влияния ключевых общественных движений эпохи. Сформировавшиеся в результате значительных перемен в указанных областях культурные ожидания в отношении туберкулеза находили выражение в трудах по медицине, художественной литературе, поэзии и в публицистике, целью которой было объяснять моду и обозначать женские гендерные роли. Все эти источники приводили примеры, связывавшие критерии красоты с симптомами туберкулеза, и как таковые демонстрировали, что в массовом сознании болезнь была эстетически привлекательной.
Болезнь — опыт не только субъективный, его также формирует положение в культуре, как географическое, так и историческое. Сложные отношения между обществом и болезнью обеспечивают способ функционирования ценностных концепций здоровья и болезни как в рамках, так и вне рамок устоявшихся медицинских знаний и биологических данных. Вслед за Сьюзен Зонтаг Клодин Херцлих и Жанин Пьерре утверждают, что «во всех обществах существует соответствие между биологическим и общественным устройством» 14. Именно через это взаимодействие «язык больных формируется внутри языка, выражающего отношения между индивидом и обществом» 15. В значительной степени этот процесс обуславливается меняющимися представлениями о теле и соответствующим им отношением к здоровью и недугам. Исследование Сьюзен Зонтаг роли метафоры в переживании болезни — в частности, то, как она противопоставляет романтическую репрезентацию туберкулеза и стигматизацию некоторых других заболеваний (таких, как рак и СПИД), — было важным шагом к истолкованию того, как болезни конструируются культуройїб. Социальные философы и философы истории, такие как Мишель Фуко, утверждали, что болезнь — это изобретение идеологии, общества и экономики 17. Болезнь, таким образом, отражает сложный комплекс обстоятельств, определяющих ценность человеческой жизни, а также значимость самой болезни в определенный период времени. Различные термины, использовавшиеся для описания туберкулеза на протяжении веков, отражают власть языковых представлений над производством метафорических описаний болезни. Эти термины также отражают доминирующее в определенную эпоху понимание этого заболевания и свидетельствуют о переходившем из века в век непонимании причины, течения и значения туберкулеза. Туберкулезные инфекции классифицировались с использованием ряда уникальных обозначений, и эти изменения в языке демонстрируют, каким образом развивался диалог, отражавший поступление новой информации и формирование новых взглядов на болезнь 18.
Термин «туберкулез» вошел в широкое употребление лишь во второй половине девятнадцатого века. Ранее вместо него использовался ряд других наименований, в том числе «фтизис», «чахотка» и «золотуха» (обозначение нелегочной формы заболевания). Также среди названий туберкулеза встречались: «сухотка», «воспаление легких», «бронхит», «астения», «волчанка», «кладбищенский кашель» и «истощающая лихорадка», а также многие другие. В 1725 году английский врач Ричард Блэкмор признал, что столкнулся с трудностями в классификации недуга, скрывавшегося под этой разнообразной номенклатурой, подчеркнув преобладание древних медицинских знаний в понимании болезни и указав на древнегреческие корни фтизиса. Этот термин широко использовался уже в шестнадцатом веке и означал истощение, разрушение или разложение тела, и его употребление, в частности, указывало на повышенное потоотделение и худобу — характерные симптомы заключительных стадий болезни.
Хотя термин «фтизис» оставался общеупотребительным и в девятнадцатом веке, он все больше вытеснялся словом «чахотка» (англ.: consumption — потребление, поглощение), которое начиная примерно с 1660 года использовалось для обозначения фтизической деградации тела 19. Этот термин указывал на тот факт, что болезнь, казалось, съедала свою жертву изнутри, оставляя высохшую оболочку, изможденное, опустошенное тело. Хотя этот термин весьма наглядный, он не был ни точным, ни исключительным, поскольку его употребляли для описания множества состояний, характеризуемых истощением. В 1847 году врач Генри Дешон пожаловался на беспорядочное использование этого ярлыка: «Термин „чахотка", как правило, применяемый для обозначения болезни легочного происхождения, используется слишком расплывчато и без разбора <…> „Легочная чахотка", или „phthisis pulmonalis", более правильно относить к общему ухудшению здоровья, обусловленному образованием узелка — туберкула»20. Такое курьезное смешение терминов и их по существу взаимозаменяемое употребление свидетельствовало о непреходящей путанице в процессе выявления и количественной оценки заболевания; однако в дальнейшем роль туберкула будет приобретать все большую важность в обсуждении болезни. (См. во вклейке ил. 3.)
Первое употребление термина «туберкулез» в печатном издании относится к 1839 году, когда цюрихский профессор медицины Иоганн Лукас Шёнлейн предложил использовать его как родовое обозначение всех проявлений заболевания. В то время, по общему мнению, этимон «туберкул» был основной структурной единицей патологии. Термин происходил от латинского слова tuberculum — «комок»21. Термин отражает растущее влияние патологической анатомии, поскольку врачи-исследователи пытались точно определить роль, которую туберкул играл в возникновении, течении и последствиях заболевания. В 1852 году лондонский хирург Генри Анселл обозначил надлежащее употребление всех связанных с туберкулезом понятий.
Учитывая, что термин «туберкулез» используется для обозначения конституционального происхождения всех местных проявлений чахотки и золотухи, а «туберкул» — для обозначения особого патологического элемента, слово «туберкулярный» обычно используется в случаях, когда предполагается наличие туберкула, а слово «туберкулезный» в тех, когда его нет; но из-за нечеткого использования этих терминов предыдущими авторами оказалось невозможным строго придерживаться какого-либо правила22. Тем не менее вплоть до начала двадцатого века термин «туберкулез» не смог вытеснить «чахотку» и даже «фтизис»23. Открытие Робертом Кохом туберкулезной палочки, Mycobacterium tuberculosis bacillus, в 1882 году стало решающим шагом в принятии микробной теории инфекции и в конечном итоге способствовало распространению термина «туберкулез».
Вовлеченность ученых в борьбу с туберкулезом как таковая является отражением конкретных социальных и культурных проблем, в частности проблем, связанных с классовым делением общества, бедностью и ролью государства. Таким образом, в то время как ученые давно интересовались изучением «белой чумы», они в первую очередь старались найти объяснение снижению смертности или анализировали, как проводились кампании по смягчению последствий заболевания в различных странах24. В 1980-х годах туберкулез, будучи угрозой общественному здравоохранению с его тенденцией коинфицировать носителей вируса иммунодефицита человека (ВИЧ), испытал возрождение интереса, и в 1990-х годах было опубликовано несколько работ по туберкулезу в американском обществе25.
Угроза не исчезла: напротив, туберкулез вновь стал огромной глобальной проблемой общественного здравоохранения. В 2007 году было зарегистрировано около 1,7 миллиона случаев смерти от туберкулеза и 9,27 миллиона новых случаев заболевания. Еще больше шокирует тот факт, что туберкулезной палочкой заражена треть населения Земли26. Международные усилия по борьбе с туберкулезом (ТБ) осложняются растущими показателями МЛУ-ТБ (ТБ с множественной лекарственной устойчивостью), появлением ШЛУ-ТБ (ТБ с широкой лекарственной устойчивостью)27 и применением лекарственных препаратов, существующих уже несколько десятилетий28. Эта комбинация факторов «грозит вернуть нас в эпоху, предшествующую изобретению антибиотиков, когда 50 % пациентов с туберкулезом умирали»29. Современные методы лечения МЛУ-ТБ включают использование комбинации от восьми до десяти различных препаратов и курс лечения длительностью в среднем от 18 до 24 месяцев. Несмотря на такую агрессивную тактику, лечение оказывается неэффективным почти в 30 % случаев ШЛУ-ТБЗО.
Обеспокоенность проблемой туберкулеза отражена в ряде новых научных работ на эту тему, а также в новых историях болезниЗ1. Однако сохраняется нехватка работ о туберкулезе, в центре внимания которых была бы Великобритания, а те, что соответствуют этому критерию, как, например, книга Линды Брайдер «У подножия волшебной горы: социальная история туберкулеза в Великобритании в двадцатом веке» (1988), фокусируются на конце девятнадцатого или двадцатом веке. В целом труды, посвященные туберкулезу в девятнадцатом веке, либо рассматривали связанные с болезнью концепции начала столетия, сосредоточив внимание исключительно на рабочем классе, либо оценивали эпидемиологию заболевания второй половины столетия. Работы такого рода часто признают существование романтического мифа в литературе, но эта тема не была должным образом исследована до публикации книги Кларка Лоулора «Чахотка и литература: сотворение романтической болезни» (2006). Лоулор обращается к несоответствию между биологической реальностью и литературным толкованием, и его работа остается единственным исследованием, углубляющимся в «эстетику» чахотки. Тем не менее его в первую очередь интересует литература, и ему не удалось глубоко исследовать бытовые приложения этой риторики или ее соответствие современным идеалам красоты. Даже самые новые работы на эту тему, например «Туберкулез и литературное воображение Викторианской эпохи» (2011) Кэтрин Бирн и «Кашель с кровью: история туберкулеза» (2012) Хелен Бинум, упоминают эстетику болезни лишь вскользь.