шений, эта беспощадная открытость умирающих. Прекрасные, но грустные моменты: смертельно больной человек доживает последние дни, о нем заботятся посторонние люди, и с ними он такой, какой есть, он полностью свободен.
Возможно, вы стары. Возможно, молоды. Смерть не спрашивает, сколько вам лет. Но предпочитает она стариков. Половина умирающих в Германии старше 80. Больше половины умирает после долгой болезни. У кого-то проблемы с сердцем, но он умирает от заражения крови, возникшего из-за прободения кишечника вследствие рака. У кого-то рак, но умирает он из-за тромбоза, потому что сломал шейку бедра и долго находился в лежачем положении. У кого-то заболевание легких, но умирает он, когда начинает харкать и захлебываться кровью, которая попала в пищевод из разорвавшейся артерии, потому что печень воспалена и состоит из поврежденной ткани и узлов. Медики о таких случаях говорят: к смерти стариков часто приводит мультиморбидность.
Естественная смерть в старости от хронической болезни означает, что вам несказанно повезло. Вы не выпали за борт и не утонули. Вас не убили ночью в темном переулке. Вы не умерли в колыбели, не погибли на войне, не скончались при родах, во время эпидемии, от ранения, инфекции или по причине катастрофы, как часто случается и в наши дни. Ваша смерть совсем другая.
Рядом врачи, может быть, они даже сидят, а не стоят, нависая над вами, во время осмотра. За вами ухаживают и, возможно, не видят в вас лишь рак или туберкулез. Смотрят в глаза. У вас есть медицинская страховка, и, возможно, она включает в себя комплексный уход в паллиативном отделении.
В паллиативных отделениях не любят понятие «паллиативная медицина». Врачи воспринимают его как слишком узкое. Работа с умирающими, считают они, шире, чем медицина: это уход, внимание, психологическая помощь, забота о теле и душе… Поэтому там предпочитают использовать выражение «паллиативный уход». Особое значение придается происхождению слова «паллиативный»: pallium в переводе с латинского означает «покров», а palliare — «прикрывать». Специалисты придирчивы, они знают, как мрачно звучит выражение «паллиативная медицина» в восприятии пациентов: это для тех, кто при смерти, последняя остановка перед кладбищем.
Врачи тоже допускают неправильную трактовку. Паллиативная медицина возникла недавно, лишь с 2009 г. она стала в Германии обязательным предметом для студентов-медиков, и только с 2014 г. ее действительно начали изучать. Она существует в рамках лечебного дела, традиционных путей лечения.
На бумаге это две совершенно разные школы. Лечебная медицина призвана вылечить человека, причем до restitutio ad integrum, полного восстановления. Мечта любого врача: все снова хорошо. Это крайне эффективный подход, но он неполон: а что, если болезнь очень серьезная и шансов на выздоровление нет? Тогда и заходит речь о паллиативной медицине. Ее цель — облегчить страдания и улучшить качество жизни тяжелобольного человека.
На практике бывает трудно провести четкую границу. Когда именно врач должен отказаться от надежды вылечить больного? Когда можно решить, что все средства опробованы? Когда тяжелобольной становится смертельно больным? Специалисты в сфере лечебной и паллиативной медицины стараются по возможности раньше начать работать рука об руку. Это сложнее, чем кажется. В некоторых больницах подходы противоречат друг другу, сталкиваясь, как две разные культуры. Это связано с историей медицины.
Взгляните на ваших врачей. Особенно на пожилых, увенчанных титулами и званиями: профессоров, докторов медицинских наук, главврачей, заведующих отделениями. Все они дети революции.
Когда они появились на свет, медицина совершила гигантский скачок. Пенициллин победил болезни, считавшиеся смертельными. Другие антибиотики справились с чумой, туберкулезом, холерой. Новые вакцины одолели краснуху, корь, столбняк, дифтерию и полиомиелит.
Когда эти люди начали изучать медицину, в ней отваживались на риск ради чуда: хирурги делали операции на открытом сердце, удаляли опухоли мозга, пересаживали органы. Заставляли биться остановившееся сердце. Искусственным путем поддерживали дыхание. Очищали кровь.
Когда они делали карьеру в больницах, медицина развивалась невиданными доселе темпами. Генетический материал, биохимия нейромедиаторов. Ионные каналы в клеточных мембранах. Антитела и антигены. G-белки. Матричные РНК.
Одно поколение стало свидетелем того, как власть исцелять людей выросла сильнее, чем за все предыдущие. К этому поколению принадлежат ваши врачи.
Это повлияло на них сильнее, чем они признают. С тех пор как они научились думать, один триумф в медицине сменяет другой. Менее чем за 100 лет продолжительность жизни увеличилась больше чем в 2 раза. Впервые в истории в 2020 г. количество людей на Земле старше 65 превысило количество детей, не достигших 5-летнего возраста. Каждый год ожидаемая продолжительность жизни новорожденных увеличивается на месяц. Врачи, ставшие свидетелями этой революции, нашли образ, иллюстрирующий, насколько прорывной она стала: люди словно обнаружили, что вода тушит огонь! Революция повлияла на саму работу медиков, особенно в больницах. Медики подобны пожарным: сигнал тревоги — действовать, спасать, лечить.
Большинство врачей не могут сидеть сложа руки. У них всегда припасено еще что-то. Им трудно прекратить лечение. Они боятся, что не смогут ничем помочь тяжелобольному, ведь их задача — спасать жизни! Но в случаях, подобных вашему, уместен другой подход. Еще одна химиотерапия или операция ничего не изменят. Если вы хотите сказать об этом врачу, используйте волшебные слова — «изменение цели терапии». Это не означает: «Мне все равно, можете меня больше не лечить». Это означает: «Давайте обсудим возможность паллиативного лечения».
Будьте настойчивы. Вы находитесь в косной системе, которая ориентирована на борьбу с болезнями в соответствии с точными кодами и планами; учитываются только затраты. В этом стремлении к оперативности легко забыть о том, что медицина нужна не для того, чтобы одолеть болезни. Она нужна, чтобы служить людям — в том числе и особенно в конце жизни. Возможно, титулованные врачи старой закалки придерживаются мнения, что вас не долечили. Возможно, у них что-то припасено. Если у вас возникает ощущение, что толпящиеся вокруг люди в белых халатах говорят с вами не о вас, а о болезни, будьте настойчивы. Вы должны собраться с духом и настоять на честном обсуждении, если они сами не решаются. Вы должны четко выразить свою волю.
Вполне возможно, врачи все равно будут бороться за вас. Они часто используют слово «бороться», становясь похожими на солдат: никого не потерять, биться до последнего, не сдаваться. Врачи, которые критически относятся к подобному боевому духу, говорят, что он заставляет забыть о важном: борьба за жизнь всегда оказывается проигранной. Некоторые специалисты по паллиативной медицине побуждают чересчур по-боевому настроенных коллег взглянуть на ситуацию с другой стороны. Они задают вопрос: «Будете ли вы удивлены, если ваш пациент умрет в течение полугода?»
Если ответ отрицательный, они настаивают на необходимости паллиативного ухода.
Здесь все зависит от нескольких факторов. В сфере паллиативной медицины пока еще слишком мало квалифицированных врачей и специалистов по уходу, слишком мало коек и стационаров, слишком мало понимания такого подхода. Поэтому оказываемая помощь зависит от заболевания. Играет роль и то, как давно человек болен. Возможно, внезапная редкая болезнь. Шансов мало. Возможно, давно диагностированный рак. Тогда шансов получить место в больнице больше. Возможно, кому-то просто повезет, и где-нибудь как раз освободится место.
Затем врачи привлекают специалистов, которые часто работают с людьми, находящимися при смерти. Классическая цель лечебной медицины — излечение — сменяется двумя другими: продлением жизни и улучшением ее качества. Об этих понятиях написаны десятки работ, толстые книги и исследования, но суть проста: врачи изменяют главный вопрос, лежащий в основе их деятельности.
Раньше они спрашивали: «Как мы можем побороть болезнь?»
Теперь они спрашивают: «Как мы можем вам помочь?»
Это не означает, что они перестают лечить вас, ни в коем случае. Это означает, что они задаются вопросом, какой подход будет оптимальным для вас в конкретной ситуации. Они ориентируются на вас, продумывая все свои действия. Самые опытные в этом отношении профессора называют это радикальной ориентацией на пациента.
Действия могут быть разными. В одних паллиативных отделениях врачи перед консультацией читают вместе с пациентом стихотворение в знак того, что это не просто очередной прием. В других есть негласное правило в конце смены прощаться с умирающими пациентами на случай, если они не доживут до следующей смены.
Общее для такого подхода заключается в том, что отделения ориентируются на потребности пациентов: другой цвет стен, другая еда, другие правила, другие разговоры. Врачи открыто и искренне говорят с вами о целях и желаниях на оставшееся время. Многих смертельно больных это трогает до слез, их впервые спрашивают, чего они хотят.
Так с помощью специалистов вы можете обдумать, что для вас важнее. Жить как можно дольше. Жить, насколько это возможно, сносно. Или решиться на еще одну операцию? Возложить все надежды на последний курс лечения? Решать вам. Никто не вправе отказать в этом. И никто не может судить вас, не находясь в такой же ситуации. Некоторых смертельно больных обижает решительный тон, каким здоровые говорят о подобных решениях: смерть и время, которое ей предшествует, несут груз идеализации, стереотипов, идеологии. Вопрос, как долго жизнь стоит того, чтобы ее поддерживать, легко обсуждать на безопасном расстоянии. Ответ на вопрос, что такое качество жизни, кажется предельно ясным, когда ничего не болит. Когда человек умирает, однозначных ответов быть не может. Смерть все ставит под сомнение. И о таком легко писать, легко читать, легко размышлять, но совсем другое дело, когда сталкиваешься со смертью. Потому-то опытные врачи и рекомендуют смирение и уважение в общении с умирающими.