Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.
Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.
Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера[6]). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».
Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.
Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.
Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».
Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола[7] не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».
Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?
Я как будто оказалась между двух миров: интерсекс-людей, не принимавших меня, потому что я не была такой, как они, и коллег-врачей, которые отказывались от общения со мной, ведь на своей многотысячной страничке я начала транслировать мысли, не совпадавшие с существующими медицинскими канонами.
С одной стороны, мне хотелось наладить связь между врачебным сообществом и интерсекс-активистами и буквально кричать: «Послушайте этих людей! Прислушайтесь к их мнению! Узнайте об их опыте! Пожалуйста! Медицина должна развиваться совместно с активистом, а не быть против него», а с другой стороны – просто закрыться ото всех, прекратить вести блог, забыть об этой главе в своей жизни…
Я поделилась своими чувствами с интерсекс-ребятами. Это был первый раз, когда они поддержали меня. С этого времени началась глава нашей огромной дружбы и союзничества. После был период затишья. Затишья перед огромной бурей.
Наша буря
Карантинные мероприятия начали понемногу смягчать, и уже даже открывались общественные места.
Ребята позвали меня на съемки ролика, где попросили рассказать о нескольких вариациях для их образовательного проекта с позиции врача. Это было лето, и тогда я впервые увидела ребят офлайн. Еще подумала: «Надо же! Если бы увидела их в толпе, никогда не подумала бы, что эти люди – интерсексы».
Съемки проходили на съемной квартире ребят: я приехала на другой конец Москвы, меня встретил Антон. Мне было страшно: вдруг они тоже видят во мне того самого врача, который когда-то им навредил. Трясясь, я записала свой первый ролик. А потом еще один. После съемок мы разговорились: я спросила об их жизни и опыте.
Антон рассказал тогда, что не принимает гормоны[8].
– Они дорогие, у меня нет возможности покупать их себе, нам ведь не выдают эти препараты бесплатно.
Я ужаснулась. В моем медицинском мире отсутствие гормональной поддержки организма было связано с кучей побочных эффектов, главный из которых – снижение костной массы, а это могло привести к патологическим переломам!
– Давай я займу тебе денег, вернешь, как появятся. – предложила я. Антон посмотрел на меня почти с презрением:
– Нет. Для меня это принципиальный вопрос. Я ни у кого не буду брать денег на гормональное лечение. Именно поэтому я и занимаюсь интерсекс-активизмом. Я уже изранен, у меня ужасный опыт общения с врачами, и на мне можно поставить крест. Но у следующего поколения интерсекс-детей такого опыта быть не должно, у них должно быть то, чего не было у нас.
Антон удивительный человек. Его судьба очень тяжела, но он не сломался и стал заниматься активизмом. Он родился с женскими гениталиями, и у него было совершенно другое имя. Он рос и воспитывался как обычная среднестатистическая девочка, но в подростковом возрасте у него начал ломаться голос, появились борода и усы – девочка просто на глазах начала превращаться в мальчика. Подробно Антон рассказывает эту историю в третьей части книги.
Одним из бюрократически сложных моментов была смена документов: к сожалению, нельзя по документам быть женщиной, а выглядеть как мужчина. В России сменить паспортный пол можно только через диагноз «трансгендерность», то есть если твой гендер (самоидентификация в каком-либо поле) не совпадает с паспортным полом. Смена паспортного пола для людей с интерсекс-вариациями не предусмотрена, и это абсолютно неправильно, ведь тогда таким людям приходится доказывать, что они трансгендеры, хотя на самом деле это не так. Сначала нужно пройти психиатрическую комиссию, где будут допрашивать сексолог и психиатр, получить справку и только потом сменить документы. Это всегда большой стресс для интерсекс-людей: нужно убедить комиссию, что ты трансгендерный человек. У Антона это получилось.
В тот день я узнала от ребят об интерсекс-сообществах (оказывается, в России их несколько: «НФП+», «АРСИ», а ребята как раз были на этапе создания собственного – Интерсекс.ру), об их опыте общения с врачами, о бюрократических моментах для интерсекс-людей, о которых мы с вами даже не задумываемся. Например, о том, что гинеколог не примет, если у тебя документы по ОМС зарегистрированы на мужской пол, и т. д. Мы с ребятами договорились помогать друг другу и объединить усилия.
После офлайн-знакомства с интерсекс-активистами в мою жизнь ворвался феномен Баадера – Майнхофа – когнитивное искажение, при котором недавно узнанная информация появляется вновь спустя непродолжительное время. Тема интерсексов меня просто преследовала! Я видела медицинские статьи на профессиональных ресурсах на эту тему, новости в ленте были исключительно по этой тематике, а читатели моего блога присылали статьи из разряда «Женщина узнала, что на самом деле она мужчина». Но я продолжала заниматься врачебным интерсекс-активизмом: посты, прямые эфиры, образовательные ролики. У нас появился отдельный чат, где собрались врачи. Наконец-то я перестала чувствовать себя белой вороной в медицинском мире.
Каждый день мы с активистами думали, куда и к кому можем сходить, чтобы рассказать об интерсекс-людях. Мы сами писали блогерам, лидерам мнений, оставляли комментарии под разными постами. Нашей целью было рассказать как можно большему количеству людей о том, с какими проблемами сталкивается каждый день интерсекс-человек, и привлечь внимание к этой проблеме. Параллельно у нас брали интервью различные издательства, я давала медицинские комментарии, ребята снимались в роликах.
Мой друг (один из старейшин моего блога) организовал нам интервью на YouTube с каналом «CMT: научный подход». И я поехала в Санкт-Петербург на съемки. Наше интервью до сих пор можно найти на этом канале (мы тогда записывали его с Антоном). Помню, что готовилось оно три месяца. «Так долго?!» – думала я.
События тех дней развивались в неожиданном для меня темпе. Вот пишет наша активистка: «Мы идем на запись программы на YouTube. Юль, ты с нами?» Я подпрыгиваю от неожиданной радости: «Конечно, с вами!» Так в нашем портфолио появилось еще одно интервью: «Петя RPO: интерсекс». Чуть позже мы участвуем в съемках фильма ВВС «Никогда никому об этом не рассказывай». И все эти мероприятия каким-то чудом вмещаются в одну осень – удивительное было время.
Но самым главным нашим достижением была организация первой в России интерсекс-конференции. Представляете, настоящая конференция! Об этом я не могла даже мечтать. 26 октября – День интерсекс-человека! Почему именно эта дата, спросите вы меня, и я с удовольствием отвечу. Дело в том, что 26 октября 1996 года впервые прошла демонстрация интерсекс-людей в Бостоне. С 26 октября по 8 ноября длится неделя просвещения, завершающая дата которой, в свою очередь, знаменуется днем рождения Эркюлин Барбена – французского мемуариста XIX века, интерсекс-человека.
«Отличные возможности!» – подумали мы и стали планировать организацию первой в мире интерсекс-конференции в России без финансовых вложений. 26 октября 2020 года, понедельник – лучшего начала недели не придумать.
И вот у нас есть дата, спикеры (я, взрослый врач-эндокринолог, интерсекс-ребята с разными вариациями, психолог), а площадки для проведения нет. Тогда я, полагаясь на популярность своего блога (около 45 тысяч подписчиков на тот момент), думаю предложить бартер какому-нибудь лофт-пространству. Идея кажется нам простой и местами гениальной: я упоминаю в блоге лофт, а они дают нам площадку для проведения конференции. И все довольны. Но все оказалось не так уж просто. Несколько лофтов отказали нам в бартере: «Мы не сдаем лофты для проведения ЛГБТ-мероприятий». О, этот новый, чудный мир! Другие лофтовладельцы отвечали, что популярность блога недостаточна и хорошо бы иметь два миллиона подписчиков, а не 45 тысяч. Я теряла веру в успех и даже перестала обзванивать площадки, перейдя на переписку, поскольку слышать новый отказ уже не было сил. Но неожиданно одна площадка заинтересовалась, и я им позвонила.