Это был очень дорогой двухэтажный лофт в центре Москвы. Помню, с первых секунд начала оправдываться перед бренд-менеджером: «Интерсекс – это не ориентация, не гендер, именно об этом мы и хотим рассказать. Понимаете, интерсекс-люди каждый день сталкиваются с дискриминацией, но наше сообщество такое маленькое, и у него нет финансирования, я могу предложить бартер…»
Они согласились и предоставили нам лофт на целых четыре часа! Мы были безумно счастливы. Оставалось дело за малым – рассказать людям о нашей конференции. Мы понимали, что с рекламой будут трудности: корень «секс» в любом слове всегда воспринимается негативно. Читатели моего блога даже говорили мне, что если бы не знали, что такое «интерсекс», подумали бы, что это что-то из разряда педофилии.
Мы снова задействовали свои связи: я просила знакомого сделать анонс мероприятия в его паблике в «Телеграме». Помню, он тоже сказал, что не будет рекламировать ЛГБТ. Я уговаривала его около двух недель, объясняя, кто такие интерсекс-люди. В итоге анонс вышел всего на десятитысячную аудиторию. Репост анонса делали и более крупные паблики, но все это только благодаря нашим знакомствам и уговорам. Рекламу мероприятия мы не могли себе позволить.
Помню, как переживала, когда моя подруга опубликовала информацию о нашей конференции во врачебном чате центра, где я проходила ординатуру. Я подумала: «Как отнесутся к этой затее мои коллеги и учителя? Смогут ли они прийти?»
На мероприятие предварительно зарегистрировалось около 150 человек! Это было очень здорово, мы были в приятном предвкушении. Накануне у всех тряслись руки: мы переживали, как проведем конференцию, как отреагируют люди, как сможем донести информацию. На саму конференцию пришла лишь треть зарегистрировавшихся людей, если не меньше. Но если бы пришел даже один человек, мы рассказали бы все ему. Нам по-прежнему важно не количество, а качество аудитории. Если хоть один человек узнает об интерсекс-людях – это уже хорошо.
Конференция имела успех. Мы были на седьмом небе от счастья и представляли, как на следующий год сможем расширить ее до всероссийских масштабов, а через несколько лет, глядишь, выйдем и на мировой уровень. Примерно месяц после этого события мы жили в эйфории – нас продолжали приглашать на интервью, публиковать материалы с нашим участием.
Все изменило наше интервью на канале «СМТ: научный подход» (помните, оно готовилось три месяца?). Оно вышло в декабре – к этому времени мы уже изрядно подустали от интервью и съемок. Не от самого факта активности, а от того, что следовало за этим – едких комментариев.
Заглянув в комментарии под роликом, мы обнаружили тонну негатива: если обычно было 30 % плохих комментариев, в этот раз – около 90 %. Люди писали их каждую секунду, переходили на наши с Антоном личности, обсуждали нашу внешность и оскорбляли. Ролик назывался «У меня нет пола», и большинство комментаторов, даже не начав смотреть его, оставили множество негативных высказываний.
Помню, мы с Антоном не знали, как реагировать на них, они задевали нас до глубины души. Мы рыдали и клялись друг другу, что никогда больше не будем говорить об интерсекс-людях и заниматься активизмом. Людям это просто не нужно. Они не готовы нас слышать.
Помните, у Сент-Экзюпери было про удава снаружи и внутри? Так вот, эта иллюстрация – о нас. Мы те самые дети, которые видели удава, а вокруг были взрослые, замечавшие только шляпу. Вот как это было для сторонних наблюдателей: съемки, интервью, комментарии издательствам – прекрасная и удивительная жизнь знаменитых людей, достойная зависти. Но если смотреть на удава изнутри, там – слон. Точнее, негатив размером со слона. Тот самый негатив, который нам щедро раздавали люди, что могли видеть исключительно шляпу. Ежедневный, злой, все уничтожающий вокруг себя не-га-тив.
После каждого интервью нам писали недовольные пользователи и обвиняли в пропаганде нетрадиционных ценностей, скудоумии, славе на гениталиях, хайпе. Нас не понимали. Мы не понимали людей.
В какой-то момент мы не смогли больше поддерживать друг друга, а ведь это было основное, на что опирался наш интерсекс-активизм. Мы выгорели. Внутри нашего альянса начались проблемы. Единственным желанием было закрыться от всех, забыть о слове «интерсекс» и навсегда прекратить рассказывать об этом. В тот момент мы решили взять паузу и остановить нашу деятельность. Начались месяцы затишья.
Мы, конечно, продолжали ходить на интервью, но это было очень редко, и после этого мы не читали комментарии, а я закрывала свой блог.
В январе я подписала контракт с издательством на написание этой книги. Я все еще была истощена, но точно знала, для чего это сделаю. Напишу книгу для того, чтобы изменилось отношение к интерсекс-людям – я хочу достучаться до всего мира.
В тяжелые периоды выгорания я делилась чувствами в блоге, и читатели были всегда моей поддержкой. Мне писали слова благодарности врачи, молодые родители говорили, что рассказывают своим детям о том, что есть не только мальчики и девочки, но и интерсекс-люди, о том, что мы все разные от рождения. Это придавало мне сил. Я писала эту книгу медленно, но уверенно.
Окончательно силы вернулись ко мне весной. Мы с Антоном дали интервью латвийскому радио, и все стало как в старые добрые времена. Мы снова вместе и за одно дело.
В конце апреля я поехала на съемки по питанию – их проводили в клинике, где я работаю. Организатором съемок была известная компания по производству батончиков. Казалось бы, при чем тут интерсекс? Сейчас расскажу. После съемок мы разговорились с бренд-менеджером и через пять минут после начала разговора уже обсуждали интерсекс-людей. Я увидела, что людям интересна эта тема! Помню, написала об этом в блоге: «Я только что рассказывала об интерсекс-людях незнакомому человеку», и аудитория отозвалась бурей сообщений в директ:
«Я тоже своим клиенткам на депиляции рассказываю об интерсекс-людях. У них нет выбора, сбежать не могут», – шутила одна подписчица.
«Я тоже при знакомстве перевожу диалог на эту тему», – тут же писала вторая.
«Я мужу вчера читала ваши посты, он был в шоке», – поддерживала третья.
«Теперь мои бабушки и дедушки тоже знают, кто такие интерсекс-люди!» – радовала четвертая. И были пятые-десятые и сорок пятые приятные, ободряющие и придающие сил сообщения.
В тот момент я поняла, что мир уже меняется. Меняется благодаря людям, которые услышали, узнали об этой теме и прониклись ею. И наконец-то я осознала, что наш интерсекс-активизм вышел за рамки сообщества, у нас появились союзники – десятки человек! И они тоже каждый день ведут просветительскую деятельность. Конечно, эти замечательные люди информируют других локально, но именно этого я и хотела: чтобы говорили друг другу вслух о других людях, которые отличаются от них, но это не пугает, для них это нормально. В наше время «нормально» – это роскошь, поэтому моя душа поет от понимания, что интерсекс-человек для кого-то уже норма. Безусловно, я хочу информирования и изменений федерального, а лучше мирового, нет, космического масштаба, но это никак не отменяет моей радости: «Мы смогли. Люди нас слышат». Это знание наполняет меня каждый день. Каждый день я мысленно благодарю каждого, в ком откликнулись наши сообщения. Это придает сил для дальнейших шагов. Мы не одни – это важно.
Часть 2. Подробнее об интерсексе
Введение
Каждый день я получаю хоть одно сообщение из разряда «У моего ребенка гипоспадия, он что – интерсекс?» На самом деле интерсекс – это социальный термин, и только каждый конкретный человек может решать, относит он себя к нему или нет.
Сейчас любое отклонение, с которым человек родился, не попадающее под определение мужского и женского тела, принято называть интерсексом.
Определение типично женщины – это 46ХХ набор хромосом, наличие вульвы, матки, яичников, маточных труб, влагалища, преобладание эстрогенов. Ровно так же мужчины – это люди с 46XY набором хромосом, половым членом, яичками и семявыносящими протоками, преобладанием тестостерона.
При этом на активистских ресурсах вы найдете описание более сорока интерсекс-вариаций: некоторые из них мы обсудим в этой части книги. Но здесь очень важный момент – каждый человек решает сам, относится ли он к интерсексам или нет. Я знаю, что в интерсекс-сообществе есть люди с синдромом Клайнфельтера[9], но знаю и людей с этим синдромом, не относящих себя к сообществу. И это лишь их право.
В медицинском языке интерсекс-вариации скрываются под разными кодировками: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения».
Я описала в этой части книги лишь некоторые интерсекс-вариации, но их гораздо больше. Это именно те вариации, с которыми я знакома как врач. Вы всегда можете узнать больше, если интересуетесь этой темой.
Когда говорят «мальчик» или «девочка», какие цвета вы представляете? Не будем отрицать, что мы пока еще живем в эпоху гендерных стереотипов, где синий – типично мужской цвет, а розовый – женский. Если посмотрите на флаг интерсекс-людей, увидите желтый фон и фиолетовый круг. Почему именно такой символ? Дело в том, что фиолетовый и желтый – нейтральные цвета, которые не принадлежат ни мужчинам, ни женщинам.
Кто такие гермафродиты?
Прежде чем перейти непосредственно к различным интерсекс-вариациям, хочется сказать о том, что очень часто в отношении интерсекс-людей используется термин «гермафродитизм». Давайте разберемся, правильно ли это?
Вы любили в детстве мифы Древней Греции? Я – очень! Все эти отношения между богами, невероятные подвиги, интриги лучше любого сериала! Наверняка вы помните о Гермафродите. Сын Гермеса и Афродиты, он был чрезвычайно красив: золотые кудри, атлетическое телосложение, правильные черты лица… В 15 лет Гермафродит отправился путешествовать по Малой Азии и во время своих странствий решил искупаться в ист