В настоящее время мы живем в бинарном мире, где есть только мужчины и женщины. Попытки исправить эту систему встречают выраженный негатив и непонимание со стороны общества. Думаю, что это явление временное, но хотелось бы показать последствия такой системы.
Поскольку у нас нет понимания того, что люди и их гениталии могут быть абсолютно разными, встречаются такие, кто не может отнести себя ни к мужскому, ни к женскому полу. Каждый день интерсекс-дети подвергаются оперативному вмешательству. Вот прямо сейчас, пока вы читаете эти строки, где-то ребенку проводят операцию по коррекции гениталий.
Представьте, что приходите с ребенком в бассейн, а перед вами переодевается ребенок, у которого гениталии отличаются от типичного вида. Что вы подумаете? Что скажете своему ребенку?
Недавно мне написала одна читательница блога: «Спасибо за то, что рассказываете об интерсекс-людях. Раньше, если бы я увидела интерсекс-человека, отнеслась бы брезгливо, а сейчас реагирую спокойно».
В этом отзыве так много сказано! Мы боимся того, что отлично от нас – согласитесь, в каждом есть эта нотка ксенофобии[12]. Но нас с вами отличает возможность думать, анализировать, получать новую информацию. Менять мнение не страшно, такое может быть, это естественный этап развития человека. Не пускать новую информацию в свою жизнь – вот где скрывается опасность.
Возвращаясь к смоделированной ситуации в бассейне. К сожалению, очень часто такими моментами пугают молодых родителей, у которых родился интерсекс-ребенок. «Как будут смотреть на вашего ребенка в садике? Как вы будете объяснять, почему ваш ребенок с мужским именем ходит в туалет по-маленькому сидя? Как скажете родственникам, что у вас родилась не дочка, а сын?» Именно это социальное давление, страх быть отвергнутым обществом и толкают родителей на немедленный выбор пола и оперативную коррекцию гениталий своему ребенку.
Очень часто это сопровождается неким таинством: ни в коем случае не говорить ребенку о том, что с ним произошло, и почему ему делали операцию на гениталиях. Причем это работает в обе стороны: в каких-то случаях это делают врачи, в других родители говорят врачу, чтобы ни в коем случае не объяснял подростку, что с ним что-то не так.
К сожалению, у нас никто не говорит о сложных диагнозах или состояниях в присутствии психолога, и информация, а самое главное, способ ее подачи, зависят от каждого конкретного врача. Помните, что словом можно ранить или убить. После общения с интерсекс-людьми я поняла одну вещь: многие из них не то чтобы не доверяют врачам, но ни в коем случае не обратились бы к ним повторно. Все потому, что первый опыт общения был очень травмирующим. Некоторые интерсекс-активисты даже не ходят лечить зубы – настолько была сильной травма.
Девочкам с синдромом нечувствительности к андрогенам врачи говорят: «Ты генетический мужчина», с синдромом Майера – Рокитанского – Кустера – Хаузера: «Ты никогда не будешь иметь детей – займись карьерой»… Не думаю, что врачи действительно произносят это со зла или пытаясь ранить. Нет, ни в коем случае. Просто в настоящее время в наших медицинских университетах не преподают должным образом этику и деонтологию[13], и порой врачи не знают, как правильно преподнести информацию. А между тем мы получаем травмированных пациентов, которые никогда больше не обратятся за помощью и ненавидят врачей…
Тема операций на гениталиях очень сложная: в ней много нюансов и спорных моментов. Надеюсь, что в ближайшем будущем медицинское сообщество выработает максимально комфортную стратегию медицинских манипуляций для интерсекс-детей. А пока предлагаю отправиться в путешествие в прошлое и понять, откуда вообще взялась идея коррекции гениталий новорожденным детям.
Джон Мани и его эксперимент
Давайте представим, что мы живем в 1960-х годах XX в. в Америке: теплым вечером сидим в гостиной своего огромного дома и смотрим выступление Джона Мани – известного психиатра-сексолога того времени.
Джон Мани был довольно уважаемым и авторитетным ученым. Более того, именно он ввел понятие гендера и сделал его инклюзивным, уделял много времени изучению вопросов сексуальной идентичности, работал с интерсексами и трансгендерными пациентами. Мани считал, что дети гендерно нейтральны, а значит, их можно воспитывать в соответствии с тем или иным полом – именно эту теорию он и проверил на одной семье.
В 1965 году в семье Джанет и Рональда Реймеров появились два близнеца – Брюс и Брайан. Все было хорошо до тех пор, пока в восьмимесячном возрасте детям не поставили диагноз «фимоз» (невозможность обнажения головки полового члена из-за сужения области крайней плоти; у мальчиков часто бывает физиологический фимоз, разрешающийся по мере роста) и не посоветовали родителям сделать обрезание. Неудачная операция у Брюса привела к изуродованному половому члену – от него почти ничего не осталось. Бедные родители не знали, что делать, пока… Пока не увидели по телевизору передачу с Джоном Мани. Годовалого Брюса принесли на прием к ученому.
Для Джона Мани такая семья была шансом проверить свою теорию: использовать близнецовый метод исследования – большая удача! В чем заключается этот метод? Мы знаем, что у близнецов (однояйцевых, то есть рожденных из одной яйцеклетки и одного сперматозоида – из одного яйца) одинаковый набор генов, а вот как влияет окружающая среда – вопрос открытый. Близнецовый метод используется в науке именно для того, чтобы определить степень влияния наследственных факторов и среды на формирование качеств человека, ведь близнецов можно поместить в разные условия окружающей среды и наблюдать, что произойдет.
Что же посоветовал Мани, специалист по гендеру того времени? Просто воспитывать Брюса как девочку. Так Брюс стал Брендой. Но сменой имени не ограничились: Брюсу удалили и яички, а родителям посоветовали в будущем не рассказывать ребенку, что с ним произошло. Семье оказывали психологическую помощь, Бренда (Брюс) постоянно находилась под наблюдением Джона Мани, который публиковал научные отчеты о том, что «ребенок ведет себя как активная маленькая девочка, и ее поведение разительно отличается от мальчишеского поведения брата-близнеца». Как было на самом деле? Очевидно, не так радужно, но ученый был настолько увлечен подтверждением своей теории, что просто не замечал моментов, которые бы ей противоречили.
В подростковом возрасте Бренда начала бунтовать (были попытки суицида), и родители рассказали правду об ужасном прошлом. С походами к Джону Мани было покончено. Спустя некоторое время Бренда попросила называть себя Дэвидом. Брюс-Бренда-Дэвид перенес операцию по восстановлению мужских половых органов, а потом женился и усыновил троих детей. Но у этой истории несчастливый конец – в 38 лет после расставания с женой и смерти брата Дэвид покончил жизнь самоубийством.
Этот эксперимент относят к самым жестоким в истории человечества, но упомянут он в книге неслучайно: дело в том, что практика нормализующих операций на гениталиях у интерсекс-детей тянется со времен Джона Мани. Напоминаю: он считал, что неважно, как человек себя идентифицирует, куда важнее, как его воспитают, какие установки от общества он получит. В настоящее время теория Мани признана устаревшей, но оперативная коррекция гениталий проводится по сей день.
Нормализующие операции
Вообще, нормализующим операциям подвергаются не все интерсекс-дети, все зависит от вариации. Мы с вами уже знаем, что интерсекс-вариаций больше сорока, и лишь часть их можно выявить сразу после рождения. Некоторые люди никогда не узнают о том, что они интерсексы: кому-то об этом станет известно в подростковом возрасте, а кому-то – при обследовании по поводу бесплодия в браке. Но часть интерсекс-детей обратит на себя внимание медицинского сообщества сразу после рождения – либо из-за нетипичного строения гениталий, либо из-за отсутствия тех или иных органов.
Природа прекрасна и удивительна. В мире живет более 7,5 миллиарда людей, и мы не найдем абсолютно одинаковых гениталий. Все мы индивидуальны, уникальны, как и строение наших наружных половых органов.
Что касается интерсекс-детей, их наружные половые органы могут отличаться от типичных. Например, может быть очень маленький размер пениса (менее 2,5 см), или полностью отсутствовать половой член, а иметься только мошонка, или быть выраженный клитор, или расщепленная мошонка. Вариантов много, но, к сожалению, практика одна: если внешний вид гениталий хоть как-то отличается от типичных мужских или женских, ребенка ждет оперативная коррекция.
А теперь давайте рассуждать. Для любого хирургического вмешательства должны быть строгие показания, а именно угроза жизни. Хирурги удаляют аппендикс, чтобы не было перитонита, опухоль – чтобы она не увеличивалась в размерах и не метастазировала, тромбы – чтобы они не оторвались от стенки сосуда и не попали в кровоток, приводя к инфаркту какого-либо органа; проводят ампутацию, чтобы пораженная конечность не привела к сепсису и смерти. Думаю, вы поняли.
Когда мы говорим о коррекции наружных половых органов, подразумеваем прежде всего эстетическую и косметическую цели. Да, есть случаи, когда при нетипичном строении гениталий затруднен отток мочи или менструальной крови (такое может быть при врожденной атрезии влагалища – его отсутствии или сращении стенок); тогда оперативные вмешательства действительно целесообразны и оправданны.
Напоминаю, что прямо сейчас, в эту самую секунду, когда читаете эту главу, где-то на другом конце земного шара проводят пластику гениталий интерсекс-ребенку. А все из-за той самой теории Джона Мани, с которой мы уже познакомились. Последствия корректирующих операций различны: это и бесплодие, и нарушение функции органа, и отсутствие чувствительности клитора, и проблемы с мочеиспусканием, и хроническая боль, шрамы, но еще и психические травмы.