Гимнастика была жестоким испытанием. Даже для меня, не говоря уже об Имике. Он плакал до посинения. От боли. Я плакала вместе с ним от жалости и от страха, что могу ему навредить. Но я упорно продолжала делать упражнения, которые скорее походили на пытки. Свёкр не просто сердился на меня! «Бессердечная» было самым мягким эпитетом из тех, которыми он награждал меня. Он не мог видеть, как я издеваюсь над его любимым внуком, хлопал дверью и уходил из дома. Пусть меня считают жестокой, бессердечной! Я и на это была согласна, потому что доктор Жужанна сказала, что регулярная гимнастика творит чудеса. И я не напрасно верила ей. Наградой за все эти муки были маленькие победы. Победы над диагнозом, который не давал никаких надежд.
Имике с каждым днём становился сильнее, он развивался. Но самой большой наградой для меня была его улыбка, нежное прикосновение его ладошки во время кормления. Я тут же забывала обо всех бедах и благодарила Бога, что он послал мне это чудо.
Сначала я боялась, что из-за гимнастики у Имике разовьётся чувство страха передо мной, но ничего подобного не случилось. Мой сын улыбался и тянул ко мне руки. Чувство обиды, а тем более мести и сейчас чужды ему. Если его кто-то ненароком обидит, а потом попросит прощения, он только улыбнётся и скажет: «Ничего страшного!»
Имике исполнилось полгода, когда его отец после защиты диплома вернулся домой. Наконец-то семья была вместе. Это было огромным облегчением для меня. Имре принял своего сына «со всеми его недостатками». Я не видела и только годами позже узнала, что этот сильный, уверенный в себе мужчина плакал, как ребёнок, когда врач сообщил ему диагноз. Он запретил всем (и в роддоме, и дома), чтобы при мне упоминали хотя бы даже о самой возможности оставить Имике в больнице, отказаться от него, отдать на попечение государства (ему это предложили, когда я была ещё в роддоме). Я благодарна ему, что он тогда не рассказал мне об этом «гуманном» предложении.
Вскоре мы переехали в Будапешт и остались вдвоём наедине с нашей общей болью. И уже вместе продолжили борьбу против природы и против целого мира. Против тех, кто день за днём говорил нам «всё напрасно» или жалел, что было ещё хуже.
Имре писал письма свом друзьям, коллегам – знакомым и незнакомым, которые работали за границей (в США, Израиле, Германии), с одной надеждой, что в развитых западных странах медицина продвинулась дальше в изучении синдрома Дауна, что их врачи знают больше наших районных докторов. Мы прочитывали всё, что попадало нам в руки по этой теме. К нам подключилась моя сестра, живущая в Москве. Она искала и присылала нам интересующие нас материалы из России.
Мы цеплялись за любую возможность: от изучения самых последних исследований в одной из израильских клиник до визита к прибывшему из Америки шарлатану который за несколько тысяч долларов обещал «исцелить» нашего сына. (Я получала более чем скромное пособие по уходу за ребёнком, муж был молодым специалистом с мизерным окладом, мы жили в съёмной квартире и понятия не имели, откуда возьмём деньги на предполагаемое лечение. Но мы не могли не поехать к этому чудо-доктору. Хвала Богу, уже на консультации стало ясно, что мы имеем дело с мошенником, который пользуется отчаянием родителей, готовых пойти на всё ради своего ребёнка.)
Приговор везде был одинаковым: безнадёжно. Количество хромосом изменить нельзя. Ребёнок будет отставать в умственном развитии от своих сверстников, а в определённом возрасте его развитие остановится. Нам даже не удалось выяснить причины, по которой Имике родился с синдромом Дауна. «Жестокая игра природы» – такой ответ мы получили в Центре планирования семьи, возглавляемом известным в Венгрии врачом-генетиком Эндре Цейзелом. Мы были вынуждены смириться с ситуацией, но не захотели мириться с тем, что нам говорили о возможных перспективах (или отсутствии оных) в развитии Имике.
Мы всегда относились к нему как к совершенно здоровому ребёнку. Но при этом не жалели ни времени, ни сил на занятия с ним. Раз в месяц по рекомендации нашего пакшского педиатра мы ходили на консультацию в реабилитационную клинику для детей с отклонениями в развитии на горе Сабадшаг, где я получала всё новые и новые «задания» от работавших там специалистов. Я продолжала делать с Имике упражнения, которые укрепляли его физически, но помимо этого мы получали теперь и задания от психолога, стимулировавшие умственное развитие ребёнка. Мы разговаривали с ним на двух языках. Надо ли говорить, как я была счастлива, когда опытный врач, через руки которого прошло множество детей-даунов, широко раскрытыми глазами следила за Имике, как он выполнял любое моё указание, демонстрируя, чему мы научились за последний месяц, независимо от того, на каком языке я к нему обращаюсь: по-русски или по-венгерски.
– Имре! Ты умнее меня! Я только на одном языке понимаю, да и то не всегда! – воскликнула она с неподдельным удивлением в голосе.
Доктор Эржебет Гистл всегда была очень серьёзной и соблюдала некоторую дистанцию с родителями своих маленьких пациентов. Не могу сказать, что она была неприветливой, но её голос был строгим, тон – деловым. Она никогда не «сюсюкала» ни с детьми, ни тем более с родителями. Я даже побаивалась её. А многие детки начинали плакать, когда слышали её громкий голос. Но Имике покорил её своим двуязычием. Ему тогда едва исполнился год.
Удивление нашей строгой докторши было ещё более откровенным, когда в один из визитов к ней – тогда мы уже встречались раз в два месяца – она раздела Имике (почему-то она всегда это делала сама) и не обнаружила на нём подгузника:
– Имре! А где подгузник? – не верила она своим глазам.
– Мы пользуемся горшком, как это положено большим мальчикам, – пояснила я с нескрываемой гордостью («большому мальчику» исполнилось полтора года).
Я знаю, что многие мамы и в два года пользуются подгузниками. Это гораздо проще, тем более теперь, в век одноразовых пелёнок: надел памперс, и нет проблем. Разве что попу помыть, когда вдруг случилась «неожиданность». А тут мучайся, сидя на корточках перед ребёнком, пока он восседает на горшке (если вообще удастся уговорить его сесть на него). Я не жалела на это ни времени, ни сил. В результате в полтора года мы отказались от подгузников (это не значит, что у нас никогда не случалось «аварий», но с кем не бывает!)
В 14 месяцев мы научились ходить. (Хотя доктора нас готовили к тому, что это может произойти гораздо позже.) Я не случайно сказала «мы научились». Имике не пошёл сам по себе, как это обычно бывает у детей, достигших определённого возраста, мы действительно учили его. Каждый день по нескольку часов. В обеих руках он держал по пластмассовому кольцу, вернее, держала я, а он цеплялся за них. Время от времени я отпускала то одно кольцо, то другое, а позже оба сразу, и малыш по инерции шагал дальше: он продолжал держаться за кольцо, благодаря чему у него сохранялось чувство безопасности, и он ещё какое-то время соблюдал равновесие. Сначала Имике делал всего один-два шага, но с каждым разом самостоятельно пройденное расстояние увеличивалось. У меня отнималась спина, но мы всё шагали и шагали по длинному коридору вдоль и поперёк. Вечером после работы меня подменял муж и тоже ходил до боли в спине. Но это мы уставали, а Имике эти прогулки доставляли радость. Как же мы были счастливы, когда он, уцепившись за решётку деревянного манежа, встал и без посторонней помощи отправился в своё первое самостоятельное путешествие, длиною в несколько шагов!
Я знаю, что это чувство знакомо всем родителям, которые видели первые шаги своего ребёнка. Но счастье, которое испытали мы, когда пошёл Имике, можно сравнить разве что с ощущениями нашего далёкого предка, который после бесчисленных неудачных попыток наконец смастерил летательный аппарат, взлетел на нём и увидел землю с высоты птичьего полёта. Когда плачешь от счастья. Когда хочется кричать и призывать всех: «Посмотрите!» Когда человек восстаёт против законов природы и побеждает их благодаря своему упорству и вере. Мы тогда тоже чувствовали себя победителями. Мы выиграли у природы, выиграли у всех «неверующих Фом», выиграли у безнадёжности. И это была наша первая большая победа…
У Имике родился маленький братик…
Имике было два с половиной года, когда у него появился маленький братик. Он был не просто маленький, а о-о-очень маленький. Крошечный. Балинт родился в семь месяцев с весом 1 килограмм 40 граммов. Конечно, я закалилась в каждодневной борьбе за «успехи» Имике, но мне и в страшном сне не могло привидеться, что меня ждёт более страшное испытание – борьба за жизнь (в прямом смысле этого слова) моего второго сына. За его здоровье, за его зрение. Мальчик родился жизнеспособным и даже сразу подал голос, возвестив миру о своём прибытии. Но его первый крик походил скорее на писк (здесь я опускаю эпитет «мышиный», потому что Балинт нашёл бы его несколько унизительным, ведь сейчас у него есть не только голос, но и своё собственное мнение).
Услышав этот слабый голосок, я испытала ту же радость, что и при рождении Имике, потому что, как и в том случае, не знала, какие опасности ожидают моего малыша. Из-за повышенной подачи кислорода, который получают все недоношенные младенцы, находясь в инкубаторе, они могут потерять зрение, оглохнуть, получить кровоизлияние в мозг. Из-за того, что в первые дни своей жизни они лишены возможности сосать материнское молоко (их кормят через капельницу или через трубочку, введённую через нос), страдает их иммунная система, они более других детей подвержены разного рода инфекциям. И ещё куча других проблем, о которых я не имела никакого понятия. Меня выписали на пятый день после родов, как и полагалось, а мой мальчик остался в инкубаторе. Я каждый день носила ему своё молоко, наивно полагая, что именно его он и получит «на завтрак, обед и ужин». На самом же деле после длительной обработки, смешав с молоком других мам, его «по-братски» делят между всеми грудничками отделения. Жаль, что мы не знаем всех его молочных братьев и сестёр! Хорошая семья получилась бы!