После потери зрения я несколько раз наивно, от злости обращался с вопросами к Богу, но так это не работает. Любой путь, особенно путь веры – долгая личная история, к которой я был не готов. Не очень мотивировали и множество религиозных книг и брошюр, посвященных исцелениям от разных болезней.
Мама возила меня в Москву, к мощам Матроны, одной из самых известных святых. Мы отстояли длинную очередь, я прикоснулся к мощам, ничего не почувствовал, вышел. Больше всего я чувствовал, когда слушал церковное пение или стоял один в пустом старом храме перед фресками. Тогда мы с мамой пробовали любые варианты лечения, не было времени и сил на проверку – помог этот вариант лечения или нет.
Сейчас я понимаю, что воспринимал христианство прежде всего как часть мировой и моей личной культуры. Я могу не верить в этого Бога, но вера в него – часть мира, в котором я живу.
Глава VГлава о том, как учиться и получать образование, когда не можешь читать
Академический ужас
Когда я понял, что буду долго лечить зрение, то решил уйти в академический отпуск. Всю жизнь я был отличником. Один раз в средней школе получил тройку за четверть по математике, мама поговорила со мной, мне стало стыдно, и троек больше не было, да и четверок почти не было. Я поступил в Энергетический университет, в специальную группу, куда брали медалистов, сдал ЕГЭ – первый год этого эксперимента в России – на отлично. Я знал, что на последних курсах своего экономического отделения уеду в Москву – из Энерго всех способных забирали в Москву, – и будет другая жизнь. Но когда я потерял зрение, то сразу стал учиться на четыре, не видел формул с доски, даже с помощью мамы не мог разобрать конспектов по высшей математике. Стало ясно, что я не тяну.
Первые месяцы академического отпуска я лечился и не думал, когда вернусь в университет. Месяцы шли, и я понял, что не вернусь.
Весной первого года лечения мне стало так тоскливо, что я решил поступить в другой вуз, заново, чтобы не вылететь из студенческих лет совсем. Я начал искать специальность, на которой смогу учиться с таким зрением. Все точные науки я не сдал бы, цифры я видел хуже букв. Да и по складу ума, хотя сегодня это звучит как стереотип, я был гуманитарием. В Химическом университете работала кафедра теории и истории культуры, там учили культурологов по московским программам из РГГУ, колыбели гуманитариев в те времена, когда Высшая школа экономики только запускалась.
У меня была медаль, рекомендации и справка об инвалидности. Мама сходила в деканат. Меня на общих основаниях пригласили на тестирование по истории и собеседование. Только тестирование я сдавал устно. Меня взяли.
Чтобы жизнь не прошла мимо, я в этом же году поступил в театральное училище на режиссуру и играл в самодеятельном литературном театре. Видимо, мне было важно чувствовать, что, несмотря на то что я плохо вижу, тем не менее могу как раньше – участвовать во многом, быть частью живых проектов.
Воспоминание моего учителя, исследователя театра, культуролога, кандидата филологических наук Марьи Алексеевны
Во время учебы вы были человеком, который активно принимает участие во всем, что происходит. Не было такого: «Я это не вижу, поэтому не буду смотреть». Вы выглядели социализированным человеком, который хочет достичь в жизни какого-то признания себя как неординарной личности. Не было впечатления, что вам это делать сложнее, чем другим. Среди людей, которые хотят что-то доказать другим, одни делают это так, что ты испытываешь сочувствие, а другие – уважение. Ваша форма доказательства нравилась. В те годы вы много всего всем доказывали, сейчас стали спокойнее.
Конспекты маркером
На первом курсе я конспектировал лекции маркером на альбомных листах. У меня были самые толстые «тетради». В них оказалось очень удобно прятать шпаргалки. На балконе до сих пор лежат несколько стопок листов, на которых написано 10–15 огромных слов.
Я выбрал абсурдное для себя образование. Я не мог читать, а на культурологии нужно было читать каждый день, десятки книг в месяц. Но я чувствовал, что смогу тут учиться, потому что многие книги были в аудиоформате, что-то из программы я читал в школе, и я надеялся на лекции.
Сначала у меня были четверки, но через полгода я вернулся к жизни отличника. Через год удалось оформить хорошую стипендию.
Из-за сложного зрения я не мог, как мои друзья, подрабатывать после или до занятий. А без денег чувствовал себя еще менее готовым к этой жизни.
У нас была всего одна группа на курсе – семь-восемь человек. Все были на виду. Сразу было понятно, что я не смогу скрывать свое зрение ни от ребят, ни от преподавателей. Я сидел за первой, иногда за второй партой, с диктофоном, все записывал в аудио и маркером. Потом дома смотрел на белый лист, исписанный пятисантиметровыми буквами, и понимал, что уже через час после того, как написал, разбираю не все слова.
Знакомые часто говорили мне: «А может, тебе шрифт побольше?» Существует стереотип, что слабовидящему человеку, чтобы разглядеть слова или объекты, нужно просто их увеличить. Это работает, если речь идет о номере маршрутки, но если от одного-двух символов переключаться к названию улицы, предложению или абзацу, то у меня не получалось извлекать смысл из тумана перед моими глазами. Именно из-за того, что я механически видел части текста, но не мог их соединить во что-то осмысленное, мне и пытались поставить диагноз «рассеянный склероз».
Воспоминание моего учителя, преподавателя английского языка, кандидата филологических наук Светланы Григорьевны
У вас, конечно, был такой путь Кафки. Было видно, что у вас что-то необычное со зрением, когда вы выполняли письменные задания.
Я сдал первую сессию, потом вторую. Ко мне все привыкли. Мне нужно было больше времени, чтобы запомнить нового человека, сокурсника, преподавателя, охранника, – проще говоря, при встрече я всегда тормозил. На втором курсе у меня появился ноутбук, и я стал все печатать вслепую; я еще не мог нормально читать то, что набрал на клавиатуре, но конспектировать на ноутбуке было гораздо быстрее и удобнее, а главное, с записями было проще работать. Однокурсники даже просили у меня эти конспекты, они знали, что я точно записываю все занятия. Но я писал на компьютере как курица лапой. Быстро, но с огромным количеством ошибок и опечаток. Недавно я нашел свою курсовую по театру и понял, как тяжело было моим учителям читать и разбирать все это.
Странные решения
На третьем курсе я принял несколько странных решений. Во-первых, я понял: надо прекратить активно лечиться, чтобы убедить самого себя в выздоровлении и просто пожить. Поучиться, съездить в путешествие. К этому времени мое зрение начало понемногу меняться, я стал медленно читать, почему это произошло – неясно. Какое лечение повлияло – неизвестно, ведь я лечился всем подряд. Кроме того, я начал ездить автостопом, потому что решил поступить на второе высшее образование в Литературный институт в Москву. В старших классах школы я смотрел списки книжек, которые надо было прочитать для поступления. И я многое читал из этих книг.
На третьем курсе у меня появилась конспирологическая теория о том, что моя болезнь – наказание за то, что я пошел учиться на экономический факультет, а не стал заниматься литературой сразу, как хотел. И наступило время закрывать гештальты.
Воспоминание моего научного руководителя, доктора философии Татьяны Борисовны
Как-то подошли студентки из группы и спросили, почему у вас оценки выше, чем у них, хотя они, в отличие от вас, посещают занятия без пропусков.
Меня как преподавателя эти пропуски не беспокоили, поскольку знания были на уровне, к тому же была договоренность об индивидуальном режиме обучения.
Зато ваше присутствие существенно оживляло занятия.
Самостоятельный человек
На старших курсах я получал большую стипендию. Не только за инвалидность, но и за статьи и культурную деятельность. Я тогда вместе с другом организовывал поэтические чтения на улицах. Десяток ивановских поэтов и все, кто хотел, читали стихи, а от 20 до 100 зрителей слушали. Мы с другом раздавали тем, кто пришел, конфеты, мандарины, зимой – чай.
Свою большую стипендию я копил. В 2011 году у меня была только карточка «Сбербанка», но иногда я держал деньги наличными в кошельке. Как-то раз у меня на ночь остался человек, которого я считал своим другом. На следующий день я открыл кошелек и понял, что денег там нет.
Сначала я подумал, что куда-то их положил или потратил, но забыл. Потеря зрения обострила мою память, я быстро восстановил все свои покупки за неделю, обыскал весь дом, ничего не нашел. Осторожно спросил у друга, не видел ли он эти деньги. Он сказал, что не видел и я, наверное, куда-то их положил и забыл. Пропало тысяч 30, сейчас точную сумму не вспомнить. Это были большие деньги для меня. Я смирился, подумал на свою глупость и забывчивость.
Через месяц я встретился с нашими общими друзьями. Выяснилось, что у некоторых знакомых тоже пропадали деньги. Я еще раз поговорил с тем другом, он не признался. Для себя я решил, что больше не буду ему доверять и точно не пущу его ночевать к себе. Но пока я искал деньги дома, то опять почувствовал свою беспомощность. Когда вещь теряет человек с хорошим зрением, это совсем не похоже на ситуацию, когда что-то теряет слабовидящий. Любое нарушение режима нормальной жизни влияет на твою уверенность в собственных силах, в том, что ты самостоятельный человек.
Воспоминание Юли Давыдовой, друга-одноклассницы
Я просто не знала, что сказать. Ты видишь, что человеку плохо. Вроде он веселый, как и раньше, но глаза все время грустные. Что сказать ему, не знаешь.
Страх оказаться действительно недееспособным преследовал меня с того сентября, когда я потерял зрение. Как только у меня появилась возможность, я съехал от мамы и стал жить один в пустой новостройке рядом с мечетью и пустырем. По дороге домой я видел зеленый свет в мечети и напоминал себе, как важна независимость во всем.