Отсюда родился и один из наших первых проектов – Всероссийская перепись слепоглухих. У него было сразу несколько задач: и повысить осведомленность людей об этой категории, и заявить о фонде, и попытаться по максимуму собрать данные о тех людях, которые нуждаются в нашей помощи. Кроме того, перепись и созданная база данных стали управленческим инструментом – помогли в корректировке программ на основе анализа потребностей слепоглухих: ведь они теперь были оцифрованы и сформулированы, исходя из пожеланий самого человека. В связи с переписью возникла и параллельная цель – помочь государству увидеть эту категорию, начать учитывать ее в статистике и в соответствующих социальных программах.
Параметрами, по которым также можно оценить проблему, являются ее серьезность и актуальность. А что будет, если ее не решать вообще? И надо ли ее решать прямо сейчас или можно отложить до лучших времен? Как часто, особенно в обществе, оглушенном информационным шумом, над этими вопросами вообще не задумываются. А приоритеты расставляются исходя из медийной составляющей: кто громче крикнул или жалостливее текст написал, того и тапки.
По этому же принципу принимаются и государственные решения (причем не только в нашей стране): политики реагируют на «актуальную повестку», на завихрения и турбулентность в общественном мнении. И как часто те, кто идет решать проблемы – общественники или доноры-неофиты, – тоже не придают этому значения: ведь для них их проблема и есть самая главная, требующая неотложного решения, особенно когда люди пришли к этому в связи с каким-то личным опытом, ситуацией в семье.
Тут нам «повезло» – история сама показала нам ответ на этот вопрос. После довольно серьезных программ в советское время на двадцать лет почти случился провал. Конечно, часть слепоглухих попали в зону внимания государства как глухие, другие – как слепые, то есть какая-то помощь поступала. Но сказать, чтобы она была системной, комплексной и учитывала специфичность ситуации одновременного нарушения слуха и зрения, нельзя. И уж точно надо было спасать научную школу – ее восстанавливать потом с нуля, пройди еще лет пять забвения, было бы гораздо сложнее.
В нашем случае это отсутствие «обреченности» дополнительно сыграло злую шутку в плане того же фандрайзинга. Люди психологически более готовы спасать тяжелобольных детей (ведь каждому из нас в глубине души хочется надежды на чудо, а еще больше – почувствовать себя волшебником, спасающим чьи-то жизни), чем взрослых инвалидов, которые пока умирать не готовы. Трудно объяснить простым языком, что им тоже важно качество жизни, что можно с помощью небольших усилий и невеликих, собственно, денег это качество радикально изменить в лучшую сторону, что у этих людей тоже есть способности и потенциал для самореализации. Все это не аргументы для обывателя даже сейчас, когда люди стали активнее жертвовать на помощь взрослым. А каких-нибудь пять-семь лет назад это вообще казалось странным и нелогичным: как-то живут же эти слепоглухие, не лучше, чем мы, «условно здоровые», ну и ладно.
При этом мы трезво с самого начала понимали, что слепоглухие – очень немногочисленная в масштабах страны категория (хотя, если разобраться, то не меньше, чем дети со спинально-мышечной атрофией, например). И, слава богу, это категория живущих, а не умирающих. Поэтому, конечно, их проблемы никогда не будут на переднем плане, в сфере высоких общественных приоритетов. Но это не значит, что их не нужно решать. А одновременно кооперироваться с теми, кто занимается «большими проблемами» – улучшением жизни людей с инвалидностью в целом, повышением технологичности здравоохранения и др., – чтобы и там, в «больших темах», не забывали про нашу маленькую.
Наконец, стоит оценить пространство, в котором планируется решать проблему. Определить, есть ли конкуренты или партнеры в этой сфере, кто и что уже сделал, на какие грабли наступил. Этот этап «изучения рынка» и формирования точек отсчета обычно НКО тоже пропускают и сразу с головой кидаются в деятельность. В итоге в секторе существует множество параллельных забегов, которые никак не координируются между собой. А это, конечно, открывает дополнительные возможности и для мошенников: можно собирать деньги на одну и ту же печальную историю, или на помощь одному и тому же учреждению, или на сомнительную методику реабилитации (какую-нибудь очередную дельфинотерапию), хотя опыт других подсказывает, что она далеко не столь эффективна.
Помню, как в один из сезонов было ошеломляющее количество заявок в ФПГ на иппотерапию, а в другой сезон были очень популярны инклюзивные спектакли разного сорта и разлива. При этом почти никто из заявителей не отмечал в описании проектов, что они развивают какие-то партнерства даже в рамках своего региона.
Забавный случай произошел в 2019 году, когда «Инклюзион» проводил фестиваль-форум социального театра. На него приехали два театра из Барнаула, которые только на мероприятии узнали про проекты друг друга в этой сфере. Хорошо хоть, что не на соседних улицах были расположены. Примерно так же было в Новосибирске, когда мы своей конференцией свели и подружили два вуза, у каждого из которых по отдельности были замечательные программы работы с инвалидами.
Есть, конечно, и позитивные примеры. Те же форумы ФПГ, на которых представители разных НКО внутри федерального округа могут познакомиться друг с другом. Или очень прочная сетка взаимодействия внутри профессионального сообщества тех, кто занимается проблемами аутизма. Или слеты «Подари жизнь» и фонда «Вера» для региональных организаций, занимающихся профильной тематикой, чтобы как-то координироваться и помещать всех в единое информационное поле.
Но это пока, скорее, исключение, чем правило.
«Со-единение» изначально кинулся изучать все, что было хорошего в России и в мире по тематике слепоглухоты. Впитывали, как пылесос, анализировали методы работы, тащили «в дом» иностранных специалистов. На нашу первую конференцию в 2015 году мы пригласили все ведущие зарубежные центры и добились того, чтобы они приехали. Хотя были мы тогда никто и звать нас никак, контакты в основном были «холодные», кого-то приходилось чуть ли не через LinkedIn вербовать.
Еще, конечно, повезло, что с самого начала удалось заложить бюджет на командировки – очень важно было посмотреть своими глазами, как это работает в США, Германии, Японии, Нидерландах, Великобритании… Понятно, что далеко не всегда на старте организации картина такая радужная, но нужно подобные ознакомительные визиты планировать и в бюджет закладывать в каком-то, пусть самом минимальном объеме. Это очень важный опыт, который сказывается на продуктивности организации в итоге. Не говоря уже о том, что поездки можно использовать и как элемент мотивации для сотрудников, то есть как инструмент укрепления организационной структуры.
Проблемы мы по разным параметрам оценили, теперь важно понять наше собственное место на карте жизни. Обычно в этом помогает пресловутый SWOT-анализ (оценка сильных и слабых сторон, возможностей и недостатков организации). Эта методика широко применяется, многие уже привыкли к табличкам из четырех квадратиков, вверху у которых внутренние факторы (сила и слабость организации), а внизу – внешние (возможности и угрозы со стороны окружающего мира).
Понятно, что если организация создается с нуля, то SWOT будет очень условный. По крайней мере, в том, что касается сильных и слабых сторон. Потому что материальных и нематериальных ресурсов на старте немного, уровень своей экспертизы тоже определить сложно, а уж внешние люди пока ничего не думают про ваши силу и слабость и ни на что еще не жалуются в вашей работе. А вот ответы на вопросы, типа «чего бы вам самим хотелось избегать в работе» или «что мы делаем плохо по сравнению с другими», наверное, уже можно сформулировать.
Зато с оценкой внешних факторов проблем быть не должно: легко определить то, что может способствовать работе, а также те риски, которые находятся вне вашего контроля, но их все равно надо учитывать.
Мы SWOT делали, если я правильно помню, первый раз во время разработки коммуникационной стратегии – еще до официальной регистрации даже, а в ходе подготовки запуска. А потом – уже через полгода или девять месяцев после создания, когда можно было оценить хоть какие-то первые результаты и сложить более объективную картину.
После того как свое место на карте найдено, желательно еще раз уточнить для себя целевую аудиторию, то есть четко понять, кому мы хотим помочь и чем, что именно получат эти люди. Собственно, отчасти это упражнение уже выполнено при формулировании миссии, но не лишним является некоторое уточнение.
У нас с этим неожиданно возникли некоторые сложности. Казалось бы, слепоглухие – вот она группа подопечных, определение сделали, перепись запустили, все понятно. Но начались нюансы.
Во-первых, мы решили посмотреть на контингент в динамике. И поняли, что расслабляться рано. Те люди, которые попали в базу по итогам первой волны переписи, были наиболее активными слепоглухими или просто имели очень неравнодушных родственников. Но за бортом оказалось довольно большое количество пожилых людей, которым никто нарушения слуха и зрения специально не диагностировал – ни в семье, ни в домах для престарелых и инвалидов, ни в психоневрологических интернатах.
Значительное количество людей из-за плохого слуха или зрения попадали в категорию «слабоумных» и, соответственно, становились жертвами системы, которая не очень благосклонна пока к ментальным нарушениям. Нам рассказывали страшные истории о том, как слепоглухие умирали в 1990-е от голода, потому что не видели своих порций – их просто съедали другие жители интернатов.
Но эволюция контингента в сторону «ментальщиков» шла и как вполне объективный процесс – среди слепоглухих росло число недоношенных детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), в том числе органическими поражениями головного мозга. И работать с этой категорией, доля которой в общей популяции с годами только увеличивается в силу смены поколений, – это отдельный вызов для педагогики и социальной реабилитации. Это вам уже не слепоглухие 1960-х годов в массе своей с сохранным интеллектом и лишь периферическим нарушением нервной системы вследствие какой-нибудь краснухи или менингита. И тут нам надо было найти инструменты и для «уходящей» части контингента – пожилых слепоглухих людей, заставших советское время и помнящих о той системе, и для «новичков» – тех, у кого слепоглухота вызвана осложнениями из-за естественного старения, и растущей массы тех, кому никогда не выйти на уровень высшего образования, но можно дать минимальные навыки социализации.