Э́споо, пригород Хельсинки, субботним утром так тих и пустынен, что я вспоминаю слова моей мамы, впервые попавшей в Финляндию лет десять назад. «Ты знаешь, — сказала она, вернувшись с хутора на берегу озера, где они с отцом провели неделю, — это чудесная, красивая страна, и вокруг — никого!» В кафе спортивного центра, где нам назначил встречу Йоханнес Ромппанен, тоже почти никого, и тишину нарушает только стук теннисных мячей, доносящийся из соседнего зала. Минут через пять появляется Йоханнес со своим старшим сыном, десятилетним Эмилем, у которого только что закончилась тренировка. Мы садимся в машину и едем к ним домой, чтобы забрать остальных членов семьи: жену Йоханнеса Нину, их сына Каспера (он на два года младше брата), пятилетнюю дочку Лилью — и отправиться на прогулку в парк. По дороге Йоханнес рассказывает, как познакомился с Ниной: «Мы учились в одном классе и очень долго просто дружили. Знакомые подшучивали над нами, говорили: „Да ладно, неужели вы только друзья? Рассказывайте!“ И я очень хорошо помню день, когда вдруг понял, что они правы и это не просто дружба. Был декабрь 2000 года. Набравшись храбрости, я пошел к Нине, позвонил в дверь и сказал: „Можешь выйти на минутку?“ Тут-то я и признался, что люблю ее, и был готов к тому, что она может ответить: „А я тебя нет“. Но оказалось, что наши чувства взаимны». Признавался в любви Йоханнес по-шведски: они с Ниной билингвы, у обоих мамы — шведки, а папы — финны. Вопрос национальной и языковой самоидентификации для него непростой: «Дома мы говорим по-шведски. Иногда в компании меня подкалывают и называют шведом. Но я не швед, а финн, говорящий на шведском. Помню, когда в 2003 году я оказался на учебе в Швеции, то поразился тому, насколько там все по-другому. Я вообще-то человек общительный, а там меня считали „замкнутым финном“. Вернувшись домой, я как-то в магазине не смог объясниться по-фински. Просто забыл нужные слова. Испытал такой ужас, что понял: финский язык тоже важная часть меня. Когда родился Эмиль, я решил, что буду говорить с ним по-фински. Но это получалось неестественно. Так что да, я финн, но язык моих чувств и наш домашний язык — шведский».
Еще раз про любовь
Йоханнесу 37 лет, по специальности он фотограф, а компания, основанная им вместе с другом в Хельсинки, занимается еще и визуальным сторителлингом. Недавно они завершили большой проект для Kela — финского государственного агентства по социальной защите населения. «Чтобы проиллюстрировать разные направления их работы, мы сделали фотоистории про реальных людей», — рассказывает Йоханнес. Кроме того, он пять лет является ведущим CreativeMornings — серии утренних лекций с завтраками, которые ежемесячно проводятся в 180 городах мира: «Всякий раз выбирается новая тема из одного слова: риск, секс, цвет, климат и так далее, но каждый город интерпретирует ее по-своему. Основная моя задача — найти интересного спикера». А еще у Йоханнеса есть подкаст Love is in the air. В нем он говорит с разными людьми о любви.
— На каком языке? — интересуюсь я.
— В основном на финском, но и на шведском тоже. А в прошлом году я был несколько дней в Нью-Йорке и записал десять эпизодов по-английски.
— Десять эпизодов? Где же вы нашли столько собеседников за несколько дней?
— С кем-то списался заранее по интернету, кого-то посоветовали мои американские друзья, а одного парня встретил на улице: мы разговорились, он показался мне интересным, и я его тоже записал.
И этого человека еще называли «замкнутым финном»! Пытаюсь переварить полученную информацию и понять, что связывает фотографию, визуальный сторителлинг, модерирование лекций и подкаст о любви. «В центре того, чем я занимаюсь, всегда стоит человек, — говорит Йоханнес. — Мне интересны разные люди, то, как они общаются, как возникают связи между ними. Об этом хочется рассказывать истории — самыми разными средствами».
Рассказывает Йоханнес и о своих детях: когда он был в отцовском отпуске со старшим сыном Эмилем, то снимал его каждый день в течение месяца и сделал из этого фотопроект. «Я очень хотел детей, но, честно говоря, не думал, что рождение ребенка так сильно на меня повлияет. Я даже какое-то время на добровольных началах вел группу для будущих отцов — это часть семейного тренинга, предоставляемого городом молодым родителям. Было интересно, но продержался я недолго: занятия отнимали время, которое я хотел проводить с сыном». С Эмилем он полностью использовал отцовскую долю отпуска: был дома вместе с Ниной несколько недель после его рождения, а потом брал еще месяц до того, как сыну исполнился год. С Каспером история повторилась, благо Йоханнес сам себе начальник и мог строить свое расписание так, чтобы больше бывать с детьми. «Мой отец много работал и мало мной занимался, а я решил, что хочу для своих детей другого — и все для этого сделаю. Никаких сложностей, даже когда оставался с ребенком один, у меня не возникало. Помню только ощущение счастья от того, что принимаешь участие в жизни любимых людей». А в 2013-м, когда Эмилю было пять, а Касперу три, появилась Лилья. Из-за множественных нарушений развития, в том числе острой формы ДЦП и эпилепсии, девочка не может обходиться без посторонней помощи, и вот уже пять лет жизнь семьи Ромппаненов строится прежде всего вокруг нее.
Принцесса Лилья
Мы подъезжаем к их дому на окраине Эспоо: он стоит на лужайке, окруженной лесом. Йоханнес жалуется, что зимой здесь тяжело убирать снег, — хорошо, что рядом есть сосед, который помогает. «Природа, лес — тут прекрасно, но в окру́ге только еще один дом, поэтому детям практически не с кем поиграть, и это, конечно, минус», — говорит он. Зато не надо платить за жилье: дом достался в наследство родителям жены, которые сначала использовали его как дачу, а потом предложили пожить там дочери и ее мужу. Йоханнес с Ниной отремонтировали первый этаж и переехали. Об этом он рассказывает мне на ходу, и вообще все вокруг действуют быстро и слаженно, — чувствуется, что логистика в семье работает как часы. Эмиль пересаживается в машину Нины, туда же на багажник на крыше привязывают bmx-велосипед Каспера. Мама Йоханнеса выносит на руках Лилью и устраивает ее на детском сиденье в нашей машине. Следом выходят Нина с Каспером. Через пять минут все семейство на двух машинах отправляется в путь. Оказывается, мы едем не просто в парк, а в специальное место, где на выходных можно взять напрокат велосипед или велоколяску для детей с особенностями развития, в частности с ДЦП. Это очень удобно, объясняет Йоханнес, так как можно опробовать разные модели и понять, какая тебе подходит. Кроме того, такие велосипеды часто очень дорогие, так что для многих это вообще единственная возможность покататься. Примерно через полчаса оказываемся на месте — в парке около озера, где уже собралось несколько десятков человек: кто-то из детей ездит сам, кого-то катают родители. Йоханнес берет велосипед со специальным поддоном между двумя передними колесами, куда можно поставить коляску с Лильей, рядом носится взад-вперед на своем bmx неугомонный Каспер, за ним бегает Эмиль. Мы с Ниной не спеша бредем в сторону озера, и она рассказывает, как уже на пятый день жизни Лильи врачи убеждали их сдать дочь в спецучреждение, потому что с таким ребенком один из родителей непременно превратится в сиделку, и как они с Йоханнесом сказали: нет, этого не будет. И как несколько лет жили от больницы до больницы, но в последний год стало значительно лучше, потому что дочь стала болеть гораздо реже. Теперь они ездят с Лильей кататься на горных лыжах и в места вроде этого, с велосипедами, и ни о чем не жалеют, хотя жизнь их семьи, конечно, устроена непросто.
Как именно она устроена, Йоханнес объясняет мне в машине на обратном пути. Поскольку Лилья не ходит и не говорит, с ней постоянно должен находиться кто-то из взрослых. Один раз в неделю к Ромппаненам приходит помощник, которого оплачивает муниципалитет, еще два раза на полдня приезжает мама Йоханнеса, а все остальное время рядом с дочкой кто-то из родителей. По понедельникам и пятницам Йоханнес работает полный день, с восьми до четырех, а его жена остается дома. Во вторник, среду и четверг Нина ходит на работу (она школьный врач), а Йоханнес отвечает за Лилью, но при этом успевает съездить на полдня в офис. Правда, на эти дни он назначает только то, что при необходимости сможет отменить: «Например, на следующей неделе у дочери несколько записей к врачу, и они приходятся на мои дни, так что буду работать на семь часов меньше». Я все равно до конца не понимаю, как это устроено, и прошу Йоханнеса описать их типичный день.
— Ну вот, например, вторник. Я встаю в шесть, бужу Лилью и несу ее в туалет и умываться. Потом мы одеваемся. Каждый день она сама выбирает одежду: взгляд налево означает «нет», а направо — «да». Я готовлю ей завтрак и утренние лекарства. В это время встают мальчики и Нина, и мы все собираемся за столом. После завтрака жена отвозит Эмиля на автобусную остановку и едет на работу. В 8:40 приходит такси, чтобы забрать Лилью в детский сад, я подбрасываю Каспера в школу к девяти и еду в офис в Хельсинки. К трем часам я должен быть дома, так как в половине четвертого такси привозит Лилью обратно. Еще надо успеть приготовить еду: в те дни, когда жена работает, за это отвечаю я. Когда Нина возвращается, мы обедаем. Один из нас сидит за столом с мальчиками, другой кормит Лилью, потом мы меняемся. Тот из родителей, кто ест последним, обычно убирает со стола и моет посуду, а другой берет дочь и идет в гостиную. Там Эмиль и Каспер делают уроки, а Лилья занимается на специальном компьютере, который управляется зрением. Около половины седьмого пора готовить для нее кашу и вечерние лекарства. В семь мы еще раз едим и укладываем Лилью спать, а мальчишек пытаемся загнать в кровать в половине девятого, тогда у них есть полчаса почитать перед сном.
— А что это за садик, куда ходит Лилья?
— Специальный, для детей с множественными нарушениями развития. В нем очень хорошая программа, есть даже плавание и верховая езда, а главное — там работают замечательные люди. Вообще, несмотря на все сложности, я рад, что благодаря Лилье узнал столько удивительных людей — врачей, воспитателей и родителей особенных детей, вы их сегодня видели. Это целый мир, о существовании которого я раньше даже не подозревал. Когда прошлой весной мы впервые приехали в детский сад на тестирование, врачи были поражены Лильиным потенциалом, а физиотерапевт сказал мне, что возможен очень серьезный прогресс. Я был счастлив, может, даже слезу пустил. Ведь обычно, описывая Лилью, все фокусируются на том, чего она не может делать, и вот наконец кто-то оценил то, что она может. Я много раз повторял себе, что мы должны быть сильными и продолжать бороться за нашу принцессу. Ведь множественные нарушения не означают, что она не будет развиваться, просто она делает это медленнее, в своем собственном темпе.
— И сколько вы платите за такой замечательный детский сад?
— Лилье он по закону положен бесплатно. Но и когда мальчики ходили в сад, мы платили немного, поскольку у нас был небольшой доход. Вообще надо признать: мы не могли бы уделять столько времени семье, если бы не помощь города и государства, да еще если бы приходилось платить за дом. Всего ежемесячно мы получаем чуть меньше 1500 евро «детских» денег. Примерно три четверти из них — это пособие на Лилью.
Очаровательный корнет
Когда мы возвращаемся в дом Ромппаненов, настает время ужина. Перед тем как сесть за стол, Эмиль, Каспер и их родители кладут телефоны в специальную корзинку в прихожей: время за столом посвящено только еде и общению. А есть ли еще у них в семье какие-то правила для детей?
— Даже не знаю, — пожимает плечами Нина. — Наверное, как у всех: мы ограничиваем время компьютерных игр. Или вот еще: я сказала мальчикам, что они должны заниматься спортом. Но каким именно — пусть выбирают сами. Например, Эмиль играл в футбол, но ему разонравилось, и теперь он ходит на теннис и гандбол. А Каспер уже год занимается в велосипедной секции — гоняет на своем bmx.
Кроме спорта оба сына Йоханнеса и Нины занимаются музыкой: Каспер играет на аккордеоне, а Эмиль уже четыре года — на корнете (это духовой инструмент чуть поменьше трубы). В музыкальную школу их водит дедушка. «Мой отец — органист, и он очень поддерживает такое увлечение внуков, — рассказывает Нина. — В детстве я тоже занималась музыкой, играла на фортепиано. Но там была сплошная классика, стало скучно, и лет в тринадцать-четырнадцать я это дело бросила. Поэтому мне было очень важно, что наши мальчики выбрали себе инструменты сами, и пока им нравится. Но если захотят бросить — пожалуйста, мы заставлять их не будем».
— А как со школой и уроками? — интересуюсь я. — Тоже полная свобода и никакого насилия?
— Тут очень важно найти правильный баланс, — считает Йоханнес. — Мы стараемся объяснять детям, что школа важна, но все же это не самая важная вещь на свете. Да, они должны туда ходить и делать уроки, но мы не давим на них из-за оценок. Особенно на Эмиля — он у нас перфекционист, так что его, наоборот, нужно успокаивать и убеждать, что получать «отлично» за все контрольные не обязательно. В общем, обычно мы просто спрашиваем, сделали ли они уроки и не нужна ли наша помощь.
Дети в этой семье могут рассчитывать на помощь родителей и в более важных вопросах, чем школьные домашние задания. За две недели до нашей встречи Эмиль решил проколоть уши и вставить в них серьги. Но перед этим некоторое время мучился вопросом: «А что если кто-то скажет, что я выгляжу как девчонка?»
— Мы сказали ему, что, во-первых, это довольно глупое утверждение, потому что каждый может выглядеть, как ему нравится, — рассказывает Нина. — А во-вторых, мы спросили его: «Подумай, а важно ли для тебя, кто что будет говорить?» Он подумал и решил, что нет, пожалуй, не важно. Эмиль вообще самостоятельно мыслящий мальчик.
— А какие отношения у братьев с младшей сестрой?
— Лилья обожает с ними играть, да и просто находиться в их компании, она лучшая сестра в мире, — говорит Йоханнес. — Конечно, мальчишкам непросто, ведь кто-то из родителей всегда находится с Лильей, и именно она, по большому счету, диктует расписание нашей жизни. Но раз в месяц дочь проводит выходные в специальном реабилитационном центре для детей с особенностями развития — там практически домашняя обстановка и очень заботливый персонал, — и вот тогда мы целых два дня можем посвятить сыновьям.
— А на себя удается находить время? Я понимаю, что вопрос вроде «Как вам удается поддерживать отношения?» в вашей ситуации звучит по-дурацки…
— А мы и не поддерживаем, — говорит Йоханнес преувеличенно серьезным тоном, и через секунду, увидев мое выражение лица, они с Ниной прыскают со смеху. Из гостиной раздается уханье трубы — похоже, Эмиль расчехлил свой корнет.
— Слушайте, — говорю, — а вам повезло. Звук такой мягкий. Помню, когда старшая дочь начинала учиться в музыкальной школе и пилила по вечерам свою скрипку, я на стену лез от такого концерта.
— Да, — кивает Нина, — у Эмиля здорово получается, учитель его очень хвалит. А насчет отношений… Думаю, самое важное — понимание того, что мы вместе. Во всем, что мы делаем. Это помогает справляться со страхами и дает чувство защищенности.
— Два раза в неделю приходит моя мама, чтобы посидеть с Лильей, — добавляет Йоханнес, — так что у каждого из нас есть один свободный вечер. Я в последнее время играю в бадминтон, а Нина чередует спорт со встречами с подругами или просто поднимается наверх, чтобы побыть одной — почитать или посмотреть сериал. А раз в месяц — когда Лилья уезжает в детский центр — у нас свидания. В эти дни мы стараемся улучить момент, чтобы побыть вдвоем и поговорить. Недавно мы даже уехали в мини-путешествие на целых два дня — впервые с тех пор, как родилась Лилья. Было здорово убедиться в том, что мы по-прежнему нравимся друг другу.
— И нам все еще есть о чем поговорить помимо детей! — смеется Нина.
Продолжение следует
Трубный глас в соседней комнате замолкает. Через несколько минут его сменяет задумчивый аккордеон. Мы сидим с Йоханнесом, Ниной и Лильей на кухне, и я признаюсь, что не задал еще кучу вопросов про активное отцовство, так как сегодня они мне показались неуместными. На мое счастье, Йоханнес — человек, который искренне интересуется самыми разными вещами. В нем чувствуется жадность до новых знаний и впечатлений — даже несмотря на жесткий распорядок жизни. «Нет, что вы, — говорит он, — это очень интересно. У меня совсем не остается времени на обобщения, на то, чтобы увидеть проблему целиком. Так что наш разговор мне кажется очень полезным. Только я бы говорил не об активном отцовстве, а о равноправном родительстве. Я часто думаю о том, каково воспитывать детей в одиночку, особенно если речь идет об особенном ребенке. К сожалению, я знаю случаи, когда отец просто не выдерживает трудностей подобной жизни и уходит из семьи. Одна наша знакомая недавно развелась с мужем, и теперь дети проводят у него каждые вторые выходные. Но он не знает, как ухаживать за их особенной дочкой, поскольку практически никогда не проводил с ней время, пока они были женаты. Конечно, ему тяжело, но как его бывшая жена справляется одна все остальное время, я вообще не представляю».
— Нам в принципе сложно понять ситуацию, когда в семье за детей отвечает кто-то один, — говорит Нина. — Ведь это наши дети, а не мамины или папины! Когда мама идет с подругами куда-то отдохнуть и слышит: «А где твои дети?» — это ненормально. Как где? С отцом. «А, так он умеет с ними обращаться?» Мне очень странно слышать подобное время от времени. Или вот еще был случай. Недавно мы возвращались всей семьей из Дании, и нам пришлось разделиться и лететь двумя рейсами, так как в том самолете, где можно было провезти оборудование, необходимое для Лильи, на всех мест не хватило. Поэтому Йоханнес летел с дочкой, а я с мальчиками. Так вот, его на регистрации спросили: «А где ее мама? Она знает, что вы летите с дочкой один?» А меня почему-то никто не спросил, где их папа. То есть многие по-прежнему считают детей «мамиными». По-моему, это дикость!
Чтобы избежать подобных ситуаций, считает Йоханнес, нужно, чтобы супруги или партнеры обсуждали детей и то, как они собираются заботиться о них, заранее. «Иногда при разговоре с молодыми родителями складывается впечатление, что дети появляются сами и довольно неожиданно, типа: „Упс! Привет, малыш! Как дела?“ Мы с Ниной еще до рождения Эмиля много говорили о том, какими родителями хотим быть, и, в частности, обсуждали наше отношение к особенным детям. Уверен, что это помогло: мы оба всегда знали, что можем друг на друга рассчитывать».
За окном и не думает смеркаться, но пора и честь знать: незаметно подкралась белая финская ночь. Мы обнимаемся на прощание с Ниной, а Йоханнес предлагает подбросить нас до автобусной остановки. По дороге я сбивчиво бормочу искренние добрые пожелания и слова восхищения, а он в ответ, словно размышляя о чем-то своем, говорит, что никаких героев не существует, а один из уроков, вынесенных им из отцовства, такой: как бы ты ни старался, результат не бывает идеальным. Но надо продолжать стараться — возможно, в следующий раз получится лучше.
А еще Йоханнес продолжает делать то, что любит больше всего, — рассказывать истории. «В какой-то момент, когда мы проводили много времени в больницах, я подумал, что надо бросить работу и выучиться на медбрата или специалиста по паллиативной помощи, чтобы профессионально заботиться о дочке. Но потом понял, что не должен так поступать, потому что творчество делает меня счастливым». Год назад он получил грант и решил сделать фотовыставку о Лилье. В результате получилась целая книга, которая уже почти готова. «Любой отец фотографирует своего ребенка, и я не исключение, — говорит Йоханнес. — Но дети с особенностями развития редко попадают в кадр. Поэтому я и решил сделать такой проект. Чтобы показать, что обычная ежедневная жизнь может быть и такой, как наша. Ведь кроме усталости, страха, а иногда и отчаяния в ней есть красота и любовь — как у всех».