От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье — страница 9 из 55

Мы ищем быстрые ответы на свои вопросы, которые легко понять. Точно так же поступают и наши врачи, по уши заваленные работой. На протяжении нескольких лет я вела мероприятия для нью-йоркской группы по внедрению новых технологий Health 2.0, в составе которой были предприниматели, врачи, руководители организаций здравоохранения и лидеры технологического рынка. На тот период группа насчитывала около четырех тысяч членов, сейчас — более семи тысяч. Мы выяснили, что интероперабельность — способность систем (устройств, систем электронных медицинских записей) беспрепятственно взаимодействовать, обмениваться данными между собой — может стать серьезным препятствием для врачей. В их голове и без этого слишком много информации, у них нет времени и возможности, чтобы изучать, как пользоваться всеми появляющимися технологиями. Это попросту слишком сложно. Чтобы врачам было легче принимать более правильные, рациональные и простые решения, которые будут способствовать улучшению состояния нашего здоровья, необходимо минимизировать когнитивную нагрузку с помощью поведенческой экономики и интеллектуальных информационных технологий (ИТ).

«НЕСТАНДАРТНАЯ», ИЛИ БЕСПОЛЕЗНАЯ, ДИАГНОСТИКА РАКА

Даже когда точность имеет ключевое значение в принятии решения, в связи с чем мы бы хотели замедлиться и обдумать имеющиеся данные, сделать это бывает трудно или невозможно. Мы неспособны критически оценивать полученную информацию в силу недостаточной осведомленности. Величайший в мире художник — представитель абстрактного экспрессионизма или эксперт в области международного налогообложения, вероятно, растеряется, если его попросят оценить представленный онкологическим центром индивидуальный план лечения злокачественной опухоли.

Я практически не верю в то, что мы можем оценить эффективность лечения рака. Чтобы объяснить свою точку зрения, приведу один яркий пример. Исследователи из Института онкологии Дана-Фарбер в Бостоне изучили информацию, представленную на веб-сайтах онкологических центров. Была собрана группа из четырнадцати преподавателей института и научных работников, каждый из которых был экспертом в одной или нескольких областях[55]. Группой были отобраны веб-сайты онкоцентров, на которых предлагались индивидуальные планы диагностики злокачественных опухолей: различные диагностические процедуры, позволяющие адаптировать лечение в соответствии с имеющимися данными о геноме или опухоли. Предлагаемые услуги исследователи классифицировали на две группы: «стандартные» и «нестандартные».

В группу «стандартных» попадали те диагностические процедуры, эффективность проведения которых была подтверждена тринадцатью из четырнадцати специалистов. Проведение диагностических процедур может помочь правильно подобрать лекарство или его дозировку, назначить профилактические мероприятия, выявить заболевание на ранней стадии и начать его лечение, установить точный диагноз и спрогнозировать дальнейшее развитие заболевания. Все это в дальнейшем поспособствует улучшению состояния пациента. Например, мутации гена BRCA1 указывают на высокий риск развития рака молочной железы и яичников. Зная о наличии мутации, женщина может принять решение об операции по удалению молочных желез в качестве профилактической меры. Если же перед лицом вашего диагноза медицина бессильна, результаты диагностики могут помочь в принятии решений другого характера. Носители одного аллеля APOE4 подвержены высокому риску развития болезни Альцгеймера. При наличии двух копий APOE4 риск развития заболевания еще выше. С медицинской точки зрения с этим ничего нельзя сделать. Тем не менее, узнав о мутации, человек может изъявить желание написать завещание или обсудить предпочтительный вариант ухода в случае развития заболевания.

Возможно, слово «нестандартный» вызывает у вас положительные ассоциации — нечто современное, оригинальное, — однако на самом деле «нестандартными» специалисты назвали те диагностические процедуры, которые не имеют доказанной клинической значимости. Результаты нестандартных диагностических процедур не имеют смысла. Не доказано, что эти процедуры способствуют предотвращению неблагоприятных клинических исходов (например, смертности). Результаты такой диагностики не могут быть использованы при выборе лечения. Они указывают на наличие вариантов генов, но любой генетический консультант знает, что в наших генах есть множество вариантов с неизвестной клинической значимостью. Например, с помощью нестандартной диагностики могут быть обнаружены генные мутации, но их наличие не дает никаких сведений о риске развития рака молочной или поджелудочной железы. При проведении пренатальной диагностики у женщин есть возможность отказаться от предоставления сведений о вариантах генов с неизвестной клинической значимостью, так как эта информация не имеет особого смысла, но может стать лишним поводом для беспокойства. Возможно, со временем знание о наличии этих вариантов генов будет иметь значимость при постановке диагноза или выборе лечения. На момент проведения исследования Институтом Дана-Фарбер информация о мутациях, полученная по результатам нестандартных диагностических процедур, была признана бесполезной.

Большинство (более 80%) предлагаемых веб-сайтами диагностических процедур оказались нестандартными. Другими словами, большинство доступных вариантов диагностики были бесполезны с медицинской точки зрения. Один из постулатов маркетинговой этики гласит: «Маркетинг несет вред, если продвигает продукты с недоказанной эффективностью». Тем не менее на веб-сайтах чаще рекламировались нестандартные диагностические процедуры[56]. Большинство из них не только не помогут пациентам принять правильное решение, но и опустошат их кошелек. Стоимость услуг, предлагаемых на сайтах, варьировалась от 99 до 13 тысяч долларов — немаленькие суммы. И во многих случаях пациент просто выбросит деньги на ветер.

Чтобы всесторонне оценить современные диагностические процедуры, потребовалось участие не одного специалиста в области медицины. Была проделана масштабная работа Системы 2. Были необходимы специальные знания. Можете ли вы провести такое исследование самостоятельно? Не думаю. Вряд ли в попытках отличить достоверные результаты диагностики рака от недостоверных, стандартных от нестандартных у вас получится собрать в гостиной команду из четырнадцати экспертов.

Сайты, отобранные Институтом Дана-Фарбер, принадлежали коммерческим организациям, высшим учебным заведениям, научно-исследовательским институтам и частным специалистам. Менее трети коммерческих сайтов советовали пациентам обсудить необходимость индивидуального плана диагностики злокачественной опухоли со своим лечащим врачом.

ВСЕ ТЕ РИСКИ, КОТОРЫХ ВЫ НЕ ВИДИТЕ

Предположим, что мы готовы потратить умственную энергию на оценку доступных нам вариантов, но для этого нам нужно иметь такую возможность. Выбирая сэндвич, мы хотим знать его пищевую ценность и видеть, как он выглядит. Смотря рекламу лекарственного препарата, мы также заинтересованы в том, чтобы увидеть всю необходимую информацию. Но едва ли нам дадут такую возможность. Когда в рекламе идет речь о рисках применения препарата и его побочных эффектах, на экране мелькают счастливые семьи, умиротворяющие кадры природы и другие отвлекающие наше внимание изображения. Возникает несоответствие картинки и содержания, что мешает зрителям обрабатывать вербальную информацию (гораздо менее умиротворяющую, чем происходящее на экране). Чтобы понять, о чем идет речь в рекламе, нужно приложить умственные усилия. Тогда наш разум принимает самое простое решение — сфокусироваться на цветущих маргаритках и милых детях. Длинный (потенциально тревожный) перечень рисков применения препарата и его побочных эффектов становится для нас фоновым шумом. Условием для разрешения трансляции рекламы лекарственных средств является баланс предоставляемой информации. Современная реклама лекарств балансирует на грани. Некоторые даже называют ее обманом[57].

Вот почему я так много времени посвятила обсуждению ограниченной рациональности, когнитивной скупости и мышлению по Системе 1. Мы не должны винить зрителей в том, что они даже не пытаются осознать потенциальную опасность лекарств. Зрители — жертвы обмана рекламодателей, слишком хорошо знающих, как мы мыслим.

Несоответствия, а иногда и зияющие дыры в информации, которую публикуют многочисленные медицинские платформы, вовсе не редкость. Если бы нам предоставляли полную информацию о лечении рака, мы бы могли узнать не только о достоинствах тех или иных методов, но и о рисках их применения. Тем не менее исследователи из Института Дана-Фарбер обнаружили, что на большинстве веб-сайтов онкоцентров содержится только информация о преимуществах индивидуальных планов диагностики и лечения. Менее трети организаций публикуют данные о недостатках этих планов[58]. Такая неполнота информации ужасает. Мы не можем взвесить все плюсы и минусы решения, когда не знаем ничего о минусах.

Мы не должны удивляться: эти сайты — средства маркетинговой коммуникации. Их цель — продавать услуги, а не всецело информировать о них.

Противоопухолевая терапия может сопровождаться неприятными побочными эффектами, которые пациенты должны учитывать при выборе лечения. Анемия, кровотечения, бред, бесплодие, сексуальная дисфункция — перечень побочных эффектов на сайте Национального института онкологии США кажется нескончаемым. В исследовании Питтсбургского университета была проанализирована реклама онкологических центров в наиболее популярных американских журналах и на телевидении[59]. Было выявлено, что лишь в 2% рекламных материалов упоминались риски лечения злокачественных опухолей.

Но разве разъяренные пациенты и члены их семей не звонят в центры, требуя прояснить недосказанности? Разве они не ставят под сомнение качество полученных ими сведений, а значит, и качество лечения? Ответ на оба вопроса — нет. Рекламодатели рассчитывают на то, что пациенты не заметят пробелов в предоставляемой информации. Как бы гениальны мы ни были, наш разум автоматически принимает все за чистую монету, не пытаясь обнаружить потенциальные риски и подводные камни.