ричудливый лабиринт утраченных функций. Я часто прибегаю к метафоре сыра и дыр в беседах со своими клиентами и их семьями. Порой вы с радостью замечаете, что весь день больной находится в ясном сознании, в одной реальности с вами, – значит, сегодня вам достался сыр. Но в другой раз он оказывается потерянным, возбужденным или сидит и безучастно смотрит перед собой, – значит, этот день пришелся на дырку в сыре.
Знать о деменции – это в том числе и трезво осознавать: прогрессирующую потерю нормальных функций мозга невозможно прекратить, приостановить или замедлить, и если ущерб от деменции стал очевидным, то дальше симптомы будут только ухудшаться. Ухаживающий должен мыслить рационально и понимать: лучшее, что он может сделать, – это помогать больному справляться с тяжестью неотвратимых симптомов. Очень важно быть гибким и уметь адаптироваться: подходящая стратегия ухода может меняться в мгновение ока – с каждым новым укусом прожорливой крысы.
Я хочу научить вас дорожить и наслаждаться любым нетронутым кусочком сыра, пока это еще возможно.
Конечно, проще сказать, чем сделать, – особенно учитывая всю тяжесть работы по уходу. С одной стороны, вы должны быть спокойны и терпеливы, относиться к больному с сочувствием и беречь его человеческое достоинство. С другой стороны, вам нужно ежедневно трудиться изо всех сил, обеспечивая все его потребности: кормить, мыть, одевать и всячески заботиться о нем.
Френсис страдала от типичной для деменции потери кратковременной памяти. Кроме того, у нее, по всей видимости, развился синдром Капгра[15]. Больному с этим синдромом, известным также как «бред Капгра», начинает казаться, что его близких людей заменили двойники; он даже может сомневаться в собственной идентичности и думать, что его самого, полностью или частично, подменил самозванец. Синдром Капгра чаще встречается у женщин, чем у мужчин.
В большинстве случаев этот синдром сопутствует шизофрении, но также встречается у людей с последствиями тяжелой мозговой травмы или деменцией. Он бывает острым, хроническим или транзиторным. Бредовые идеи развиваются вокруг одного из органов чувств – чаще всего зрения – и не распространяются на другие. Например, мужчина с синдромом Капгра может узнавать голос жены по телефону, но считать ее подмененной при визуальном контакте.
Точно не известно, стал ли причиной этот синдром, но, как бы то ни было, Френсис перестала узнавать сына. Она начала принимать его за своего мужа, который умер шестью годами ранее. Кратковременная память Френсис, поврежденная деменцией, была уже не в состоянии удержать образ сына. Он старался вернуть мать к реальности, объясняя, что он ее сын, а не муж, но Френсис только начинала тревожиться и злиться. Он рассказывал, что мать становилась более сговорчивой и открытой, когда он просто «подыгрывал ей и не спорил о том, как она его идентифицирует». Методом проб и ошибок он пришел к выводу, что переубедить ее не удастся. Парадоксально, но только когда он сдался и перестал объяснять своей матери, кто он на самом деле такой, ему стало действительно легче.
Мы все порой что-нибудь забываем, однако потеря кратковременной памяти в результате деменции – это нечто совсем другое. Ниже я расскажу, как устроены наши механизмы кратковременной и долговременной памяти и как деменция влияет на их нормальное функционирование.
Представьте, что ваша кратковременная память – это один из ящичков картотеки, который выдвигается каждое утро, чтобы его заполнили сегодняшней информацией: что у вас на завтрак, где вы припарковались, когда приехали на работу и т. д. В конце дня этот ящичек продвинется на одно деление ближе к центру мозга, а вместо него наутро выдвинется новый, и так день за днем. В ближайших ящичках хранятся кратковременные воспоминания. Постепенно ящички устаревают и перемещаются в дальние уголки мозга. По мере этого их содержимое превращается в долговременные воспоминания. Но когда деменция начинает свое неуклонное разрушение памяти, первым она громит сегодняшний ящичек.
Как это ощущает сам человек? Вот вам сравнение. Со многими наверняка случалось подобное: припарковались у торгового центра, зашли, сделали покупки, вернулись на стоянку – и никак не вспомните, где оставили машину. Представляете, до чего же неприятно, когда вы не в состоянии отыскать свою машину? Вполне возможно, вы даже заподозрите, что ее угнали. Так вот, это неприятное чувство пустоты и досады на свою забывчивость – именно то, что испытывает больной деменцией каждый день, каждый час, каждую минуту. Можете себе вообразить, насколько это пугает и сбивает с толку?
Итак, если мы представим память в виде комнаты с картотекой, в которой самые свежие воспоминания лежат в передних ящичках, а старые – в глубине, нам будет легче понять, почему больной теряет доступ к самым последним воспоминаниям: под действием деменции передние ящички памяти исчезают один за другим.
При этом люди с деменцией часто сохраняют способность извлекать из глубин памяти старые, кристально ясные воспоминания, поскольку эти отодвинутые вглубь ящички деменция еще не опустошила. Многие ухаживающие сообщают, что их подопечные в мельчайших подробностях помнят события большой давности, но не могут восстановить, что произошло вчера. Это обычное явление. У больных деменцией память как бы стоит на обратной перемотке: события идут от последних к первым, словно в биографическом фильме. Последние, свежие воспоминания начинают стираться, а старые становятся всё более яркими и могут ощущаться как настоящее, поэтому человек легко путает события двадцати- и тридцатилетней давности с событиями сегодняшнего дня.
Представление о том, как хранится и как утрачивается память, помогает нам понять, как происходит утрата памяти у больного деменцией и как это отражается на его повседневной жизни. Мир вокруг человека, страдающего деменцией, превращается в калейдоскоп из мгновений, чувств и образов прошлого, которые в произвольном порядке вплетаются в настоящее. Однако хорошая новость состоит в том, что вы и ваш близкий по-прежнему можете вместе переживать значимые для вас обоих моменты.
Ниже я привожу более подробную справку «Ассоциации болезни Альцгеймера» о том, что представляет собой деменция.
Что такое деменция?
Подготовлено Деннисом Дэвисом, программным директором «Ассоциации болезни Альцгеймера», офис округа Сакраменто
При нормальных возрастных изменениях не происходит такой потери памяти, которая могла бы нарушить повседневную жизнь человека. Однако четкой границы между нормальными переменами и тревожными симптомами нет. А раз есть такая неопределенность, если вам кажется, что вы замечаете снижение умственных способностей у вашего близкого, желательно проконсультироваться с врачом – и лучше с таким, который специализируется на деменции.
Эксперты «Ассоциации болезни Альцгеймера» сформулировали десять первых признаков деменции:
1. Нарушения кратковременной памяти. Если человек забывает недавно полученную информацию, то перед вами один из самых частых симптомов деменции.
2. Сложности с выполнением привычных задач. Больному деменцией часто бывает трудно планировать и справляться с повседневными делами. Например, он забывает последовательность действий, когда готовит пищу; не помнит, как ответить на телефонный звонок; теряется, играя в любимую игру.
3. Речевые нарушения. Человек с болезнью Альцгеймера часто забывает простые слова либо заменяет их странными словами или формулировками, что может затруднять понимание его устной и письменной речи. Например, ему не удается найти вилку, и он просит: «Дайте мне… ну это, чтобы есть».
4. Дезориентация во времени и пространстве. Человек с болезнью Альцгеймера может заблудиться рядом с собственным домом, забыть, где он и как оказался в этом месте, и не знать, как добраться домой.
5. Неспособность или сниженная способность мыслить здраво. Страдающий болезнью Альцгеймера может, к примеру, надеть несколько слоев одежды в жаркий день или не надеть почти ничего в холодный. Встречаются затруднения в обращении с деньгами: бывает, что больные спокойно отдают большие суммы агентам по телефонным продажам.
6. Проблемы с абстрактным мышлением. Человек с болезнью Альцгеймера часто испытывает необычные трудности при решении сложных умственных задач: например, он может забыть, что такое числа и как ими пользоваться.
7. Странное расположение вещей. Человек с болезнью Альцгеймера может класть вещи в неожиданные места: например, туфли на каблуке – в холодильник, а бусы – в сахарницу.
8. Переменчивое настроение и поведение. Для страдающего болезнью Альцгеймера характерны резкие перепады настроения без видимых причин: из спокойного состояния – к слезам, тут же – к гневу.
9. Перемены в личности. Характер человека с деменцией может радикально измениться. Больной бывает крайне нерешительным, подозрительным, боязливым или очень зависимым от кого-то из членов семьи.
10. Безынициативность. Человек с болезнью Альцгеймера становится абсолютно пассивным, способен часами сидеть перед телевизором, спать дольше обычного или отказываться от повседневных дел.
Деменция – это общий термин для целой группы расстройств мозговой деятельности. Наиболее распространенный вид деменции – болезнь Альцгеймера, на нее приходится 60–80 % всех случаев деменции.
Как отличить нормальные возрастные изменения от симптомов деменции? Существует несколько признаков. Все виды деменции вызывают такое ухудшение умственных способностей, в результате которого:
• способности человека становятся на порядок ниже уровня, свойственного ему прежде (например, раньше у человека всегда была хорошая память, а теперь нет);
• оказывается невозможным привычное выполнение ежедневных задач и обязанностей;
• страдает одна из четырех основных умственных способностей:
1. кратковременная память (способность усваивать и использовать новую информацию),