– Ничего не помогает. Только хуже становится с каждым днем, хотя он всё принимает, что рекомендовали врачи. Я не знаю, что делать, – устало выдохнула Елена Сергеевна. Пожилая учительница на пенсии, она жила вместе с мужем, который некоторое время назад стал «вести себя странно». Диагноз поставили быстро, назначения выполнялись неукоснительно, но его состояние только ухудшалось. И это очень огорчало Елену Сергеевну, которая безуспешно пыталась понять, что она делает не так. Ведь не может же быть, что делаешь всё правильно, а эффекта практически нет?
Увы, может. Так обычно и бывает, когда у человека появляется неизлечимое, постоянно прогрессирующее заболевание. В лучшем случае удается подобрать симптоматическое лечение, которое будет облегчать течение болезни. Но вылечить не получится.
После предыдущего порога родственники больного, принявшие факт деменции близкого, ищут способы замедлить прогрессию болезни. В лучшем случае назначаются официально показанные при деменции препараты, в худшем – болезнь пытаются остановить травяными сборами, БАДами и курсами ноотропов, что может даже навредить здоровью человека.
И когда становится понятно, что новые симптомы появляются, несмотря на лечение, а прежние нарушения постепенно прогрессируют и исцеления не наступает, у родных опускаются руки. Ощущение собственной беспомощности бывает очень трудно принять, особенно если дело касается болезни близкого человека. А в случае людей с деменцией это всегда касается и ухаживающих, ведь их жизнь в процессе ухода меняется очень сильно. Столкнувшись с камнями этого порога, родные могут ощутить безнадежность, бессмысленность дальнейшего лечения, перестать выполнять рекомендации, махнуть рукой на происходящее со словами «будь что будет».
Поэтому первый камень из тех, о которых пойдет речь в этой главе, будет касаться вопросов лечения деменции и временны́х прогнозов.
Камень 1. Когда лечение неэффективно
Красивое слово «лечить» имеет старославянское происхождение и означает «исцелять, восстанавливать здоровье». Современное толкование этого слова включает и предупреждение ухудшения здоровья, и снятие тягостных симптомов. Но большинство людей ожидают от лечения именно исцеления от недуга.
К сожалению, медицина пока не умеет излечивать абсолютно все болезни. Более того, у нее есть целый раздел – паллиативная медицина, которая занимается безнадежными, неизлечимыми пациентами. Деменция неизлечима, по крайней мере на данном этапе развития науки, но это не значит, что медицина вообще ничего не может с этим сделать. Давайте посмотрим, какие принципиальные направления существуют в лечении деменции, чтобы вы могли ориентироваться в назначаемых вашему близкому препаратах.
Все лечение делится на две большие группы: медикаментозное и немедикаментозное.
В первую группу входят базисная и симптоматическая терапия.
• Базисная терапия разработана для болезни Альцгеймера и применяется также при сосудистой деменции, включает в себя Мемантин (блокатор глутаматных NMDA-рецепторов) и группу антихолинэстеразных препаратов (Донепезил, Ривастигмин, Галантамин). Эти препараты, по данным многочисленных исследований, способны замедлять прогрессию болезни Альцгеймера; есть данные об улучшении когнитивных функций на фоне лечения. Правда, улучшение сохранялось только пока человек получал препарат, а после отмены его состояние быстро ухудшалось. Антихолинэстеразные препараты, согласно клиническим рекомендациям, назначаются при легкой и умеренной деменции, Мемантин – на всех стадиях. Назначать лечение должен только врач, поскольку у этих препаратов есть немало противопоказаний и побочных эффектов; лечение начинается с небольших доз с постепенным повышением до максимально переносимых. Если вашему близкому не была назначена базисная терапия, имеет смысл уточнить у лечащего врача, показана ли она в его ситуации.
Для сосудистой деменции базисная терапия – это прием препаратов, нормализующих артериальное давление и при необходимости холестерин и глюкозу. Если у вашего близкого «скачет» давление или постоянно высокий сахар крови, это достоверно будет ухудшать течение любой деменции, поэтому этим показателям надо уделять особое внимание. Помните, что больной человек может забывать принимать таблетки или принимать больше, чем нужно, поэтому на определенном этапе развития болезни будет нужен ваш контроль за этим.
• Симптоматическая терапия не влияет на механизмы развития самой болезни и не способна затормозить ее течение. Однако это важная часть лечения, поскольку она устраняет или уменьшает выраженность симптомов, беспокоящих больного и его родных. Чаще всего используются нейролептики и антидепрессанты, назначаются они врачом-психиатром и приобретаются по рецепту. Не нужно бояться этих препаратов, но и самостоятельно назначать их больному тоже не следует, потому что «мама соседки ночью плохо спала, а вот эти таблетки ей помогли». Они тоже имеют противопоказания и побочные эффекты, кроме того, разные лекарства из одной группы могут отличаться по эффективности у разных больных, и иногда требуется подбирать лечение. Однако без этих препаратов зачастую бывает просто не обойтись, когда у человека появляется бред, агрессия, тревога, бессонница и другие нарушения поведения.
Отдельно хочу сказать про различные лекарства, так любимые многими пациентами и даже врачами, назначаемые с целью «почистить сосуды», «для памяти», «для улучшения работы мозга» и так далее. Так вот, они не работают. Нет, вы не ослышались: не работают. Позволю себе процитировать здесь клинические рекомендации по когнитивным нарушениям в пожилом и старческом возрасте, которые в разделе о лечении деменции говорят следующее: «…обсуждаются различные лекарственные средства с вазоактивными, метаболическими и ноотропными свойствами, однако уровень достоверности доказательств эффективности и безопасности большинства из них не позволяет включить их в клинические рекомендации». Если перевести с медицинского на человеческий язык, здесь сказано примерно следующее: «Никто так и не смог убедительно доказать, что эти препараты хоть сколько-то эффективны при деменции, поэтому мы не должны их назначать». К сожалению, реклама таких препаратов зачастую обещает чудо, люди покупают их для своих близких и думают, что это и есть лечение. И упускают драгоценное время. Не делайте так.
Немедикаментозная терапия – это все то, что не требует приема препаратов, но положительно влияет на здоровье. Физическая и умственная активность, правильное питание, коррекция факторов риска – мы говорили об этом в первой части, в главе о профилактике деменции, и эти же пункты справедливы и при лечении деменции. Это тоже важная часть терапии, хотя не такая простая, поскольку нередко человек с деменцией становится капризен и избирателен в еде, прячет и ест тайком то, что ему противопоказано (например, конфеты при диабете); становится пассивным и не хочет даже выходить из дома, не говоря уже о совершении долгих прогулок. Из-за сниженной концентрации внимания и проблем с памятью таким больным могут плохо даваться упражнения когнитивного тренинга, а если даже с ними пытаются заниматься, они раздражаются и прекращают занятия.
Но давайте будем реально смотреть на происходящее с заболевшим и с вами. Что бы вы ни делали, излечить человека от деменции невозможно. По крайней мере, на момент написания этой книги это обстоит именно так. И ваша задача совсем не в том, чтобы добиваться его исцеления, а в создании по возможности безопасной, спокойной жизни для вашего близкого с деменцией и максимально комфортных условий для себя в ситуации ухода.
Ваша задача – беречь себя для себя и своих близких, не погружаясь в реальность больного и не живя его жизнью.
Иногда ухаживающие и сами не замечают, как начинают растворяться в чужой болезни, и об этом я обязательно отдельно расскажу позже: как понять, что ты на грани, и что с этим делать. А пока, говоря о лечении, помните главное: состояние вашего близкого, степень прогрессии его болезни зависит от того, что вы делаете, но не определяется этим полностью. Иными словами, вы не Бог, и вы не всесильны. Делайте для близкого то, что в ваших человеческих силах, этого будет достаточно. И не корите себя, если после длинного рабочего дня вы уже не в состоянии учить стихи с вашим близким, рисовать акварелью или решать логические задачки, как рекомендуют многие профильные ассоциации по деменции. Да, возможно, это могло бы немного затормозить прогресс. Возможно. А может быть, и нет. А вот выгореть дотла, из последних сил пытаясь сделать все и даже больше, – это гораздо более реально для вас, к сожалению.
Я не призываю вас оставить лечение за скобками, нет. Базисная терапия, по данным исследований, положительно влияет и на сохранность самообслуживания, и на нежелательную психическую симптоматику (агрессию, бред и т. д.). Немедикаментозные методы тоже показали эффективность в исследованиях. Я лишь хочу, чтобы вы всегда помнили о балансе: на одной чаше весов лежит гипотетическая польза для больного, на другой – ваш конечный, истощающийся ресурс. И если чаша ресурса поднимается все выше, потому что силы ваши тают, выбирайте все, что поможет вернуть ваше равновесие. Или позволит ему хотя бы перестать исчезать.
Течение болезни и прогноз
– Он ведь еще год назад водил машину! – Любовь, дочь одного из моих больных, непонимающе пожала плечами. – Разве так бывает, чтобы за год из вполне нормального, пусть и пожилого человека, превратиться в совсем беспомощного, не узнающего детей и внуков? Нет, я вижу, что бывает, но тогда скажите… А сколько еще времени ему осталось?
Семья Любови столкнулась с вариантом очень скоротечного течения деменции. В литературе такое иногда называют «катастрофическая прогрессия», когда состояние заболевшего человека ухудшается лавиной, ежедневно появляются новые тревожащие симптомы. Действительно, трудно поверить, что в целом здоровый, хорошо себя обслуживающий человек, способный ходить в магазин, готовить, оплачивать счета и даже водить автомобиль, одним непрекрасным днем вдруг может забыть, как открыть дверь, как надеть куртку… К счастью, как завести этот автомобиль, он тоже не вспомнил, хотя в тот день несколько раз ходил в гараж и пытался уехать. Дочь вспоминала, как ей позвонила соседка и сказала, что папа странно себя ведет. Оставил квартиру открытой, одет не по погоде… Она тут же примчалась и с первого взгляда поняла: беда. В неврологическом отделении подтвердили: действительно беда под названием «острое нарушение мозгового кровообращения», по-простому инсульт. Папу положили в стационар, провели необходимое лечение, но… Улучшения не наступило. После выписки Люба практически поселилась у отца, ведь он больше не мог себе приготовить еду, вовремя принять таблетки, даже налить воды не мог, просто не понимал, как это сделать. Но все время порывался куда-то уйти – в гараж, «на работу», а потом и просто куда глаза глядят.
На ночь Любе приходилось его запирать в квартире, и утром она заставала там полнейший кавардак. Казалось, он и не спал вовсе, двигал мебель и ходил, ходил… Лечение почти не помогало, состояние ухудшалось с каждым месяцем, и родным стало понятно, что сами они не справятся с уходом.
Я увидела ее папу уже в терминальной фазе. На фото годичной давности, которое показала Любовь, был осанистый пожилой мужчина, которому не дашь свои 70. И в нем было не узнать худого, беспокойного старика с пустым взглядом, который порывался встать и куда-то идти.
К сожалению, мне было нечем обнадежить эту женщину – прогноз был неутешительный. Как правило, чем быстрее развивается деменция, чем сильнее прогрессия болезни, тем скоротечнее будет финал. И наоборот: если человек медленно, мягко утрачивает память, постепенно теряет навыки, и длится это не один год до момента, когда родные понимают, что человек уже нуждается в уходе, скорее всего, этот уход за больным с деменцией продлится еще долго.
Постепенное длительное ухудшение, без ступенчатых «обвалов», более характерно для болезни Альцгеймера, тогда как резкие ухудшения после периода плато (так называемые «обвалы», когда буквально за день человек может утратить значительную часть когнитивных функций) говорят больше о сосудистой деменции. Это связано с различными механизмами этих двух деменций: при болезни Альцгеймера амилоидные бляшки формируются постепенно, с присущей именно этому человеку одной и той же скоростью, а при сосудистой деменции микроинсульты могут повторяться время от времени, резко ухудшая состояние человека.
При этом продолжительность жизни при деменции тоже очень разная. Описаны как те самые скоротечные формы, в среднем приводящие к смерти за два года, так и длительно текущие, до 20 лет. В среднем у большинства больных деменция приводит к летальному исходу за 8–10 лет, если не случается острых состояний вроде инсульта или инфекции (пневмония, пиелонефрит и т. д.). При некоторых нечастых формах деменции сроки дожития еще меньше, например, лобно-височная деменция обычно приводит к смерти за 3–4 года после установления диагноза. При вторичных деменциях разброс сроков еще шире и очень зависит от основного заболевания (ВИЧ, опухоль, травма и др.).
Таким образом, оценить предполагаемую продолжительность жизни человека, который заболел деменцией, можно очень приблизительно. Но это все же важно для ухаживающих, потому что, понимая примерные сроки прогрессии болезни, вы можете выстроить быт и планировать свои дальнейшие действия, ориентируясь на них. К примеру, одно дело уехать на месяц или два к бабушке, чтобы помочь после перелома ноги, и совсем другое – понимать, что деменция, увы, не перелом, и помогать придется много лет. А значит, нужно принимать совсем другие решения: перевозить бабушку ближе к себе или нанимать для нее сиделок, или искать иные варианты ухода за ней. И если вы выбираете домашний уход, надо понимать, что придется перестраивать свой быт, учитывать особенности течения болезни и подстраиваться под них. И тут мы сталкиваемся со следующим препятствием.
Камень 2. Безопасная комфортная среда
Все мы, как правило, любим стабильность и предсказуемость. По крайней мере в нашей обычной, повседневной жизни дело обычно обстоит именно так. Вы уходите утром на работу, закрываете дом на ключ и уверены, что найдете его по возвращении точно таким же. Если у вас трое детей-школьников, точно таким же он не будет, но вы к этому уже готовы – гора посуды и разбросанные вещи ожидаемы и привычны, вас это может раздражать, но не дестабилизирует сильно. Если вы живете вместе с человеком с деменцией и вынуждены оставлять его на весь день одного, очень вероятно, что вы не можете предсказать, что обнаружите дома по возвращении. И эта нестабильность выматывает ухаживающих, расходует их силы порой гораздо сильнее, чем физический уход за своим родным. Так происходит потому, что не удовлетворяется одна из базовых потребностей человека – в безопасности. Об этом мы будем подробнее говорить в третьей части, а сейчас достаточно запомнить три основных тезиса:
• Человек с деменцией рано или поздно начинает нуждаться в особых условиях в быту.
• От того, насколько хорошо у вас получилось эти условия создать, зависит качество жизни не только вашего подопечного, но и ваше.
• Любую задачу можно решить, даже если сейчас вам так не кажется.
Итак, наше новое препятствие в этом пороге – необходимость создания особых условий ухода за вашим родным с деменцией. Это может потребовать от вас недюжинных сил, средств и смекалки. А главное, понимания критической важности этого шага. Кто-то из вас, возможно, сейчас скажет: «Глупости это все, ну забывает дедушка даты и имена, путается чуть-чуть, зачем что-то выдумывать – живет в своей квартире, где знает каждый сантиметр, ему там безопасно и комфортно». Допустим, сейчас это действительно так, и на самых ранних стадиях деменции от вас может не потребоваться радикальной перестройки быта. Но те, кто уже прожил опыт домашнего ухода за больным деменцией от начала и до самого конца, просто согласно кивнут со словами: «Читайте дальше, и дай Бог, вам это не пригодится». Однако вероятность того, что не пригодится, близка к нулю, поэтому давайте пойдем дальше и узнаем, что конкретно может потребоваться поменять. А для этого сделаем шаг в сторону и определимся, какой конечной цели мы стремимся достичь относительно бытовых условий вашего подопечного.
Отвлекитесь сейчас на минутку и представьте свой идеальный дом. Хорошо, если он совпадает с тем, где вы живете в реальности, но если нет, ничего страшного – просто представьте место, где вам хотелось бы жить. У каждого из нас это будет что-то свое: шикарный особняк с видом на море, или уютный домик в деревне, или квартира в тихом районе. На самом деле совсем неважно, как выглядит ваш дом мечты, гораздо важнее то, как вы себя чувствуете, «находясь» там. Если вы попробуете описать свои чувства, их, скорее всего, можно будет отнести к одному из двух основных пунктов:
• безопасность;
• комфорт.
Именно безопасность (уверенность, спокойствие) и комфорт (уют, удобство) – то, что мы ценим в нашем быту, стараемся создавать и поддерживать. И от отсутствия чего страдаем, если создать или поддерживать их не получается.
Запомните эти два слова, они очень важны для понимания ваших дальнейших действий. Я не смогу предугадать и заранее прописать все возможные сценарии, которые могут случиться в вашей с больным бытовой сфере. Но я хочу дать вам алгоритм, который позволит найти решение практически любой такой задачи. Чтобы вы не писали на форумах в отчаянии: «Он снова упал – затопил соседей – едва не устроил пожар, я не знаю, что делать!», а научились прокладывать пути выхода из любой возможной бытовой проблемы.
Итак: безопасность и комфорт для вас И для вашего заболевшего деменцией родственника. Не «или», не «безопасность и комфорт только для больного, ему должно быть хорошо, а вы терпите и несите свой крест, потом как-нибудь поживете», – а именно это ухаживающие читают в интернете и слышат от окружающих. Эти два пункта обязательны для обоих, и в первую очередь для вас. Я не случайно поставила вас, ухаживающего, на первое место в этой фразе. Поясню, что я имела в виду.
Многим знакома фраза из инструкции к аварийной ситуации в самолете, где сказано, что кислородную маску нужно надеть сначала на себя и только потом на ребенка. Это не значит, что инструкцию писали убежденные детоненавистники, правило обосновано тем, что если вы отключитесь из-за нехватки кислорода, то вашему ребенку уже никто не поможет. Ваш близкий с деменцией, конечно, не ребенок, да и вы с ним не в падающем самолете находитесь, но по степени стресса ситуации ухода иногда бывают даже сильнее. И правило здесь точно то же самое: сначала позаботьтесь о себе, чтобы вы могли позаботиться о близком. Потому что он о себе позаботиться уже не сможет.
Поэтому я повторю снова эту фразу, которая должна стать для вас основой, опорой и главным инструментом, если вы выберете длительный домашний уход за родным с деменцией: безопасность и комфорт для вас и для вашего подопечного. А теперь давайте разберемся, как с этим инструментом работать, и чем он поможет вам на практике.
Ирина написала мне в состоянии, близком к панике. У ее мамы после перенесенного инсульта стремительно прогрессировала деменция, но так как очаг поражения не затронул двигательные центры, мама оставалась физически активной и крепкой. А вот способность себя обслуживать, пользоваться бытовыми приборами или хотя бы просто помнить, что воду надо выключать, увы, исчезла. Ирина растерянно спрашивала: «Как мне быть, если я работаю, оставить ее одну не могу – вчера чуть не затопили соседей, она смыла белье в унитаз и все потекло… Хорошо, что я дома была, а если нет? Сиделку пытаюсь найти, но никто не соглашается пока… Что делать в таких случаях?»
Мы с Ириной разработали план: сначала пройтись по общим пунктам создания дружелюбной, безопасной среды для больного, которые я ей дала, а затем «отшлифовать» оставшиеся неровности, исходя из индивидуальных особенностей мамы. Общий перечень вы увидите дальше в этой главе.
Конечно, менять сразу все по списку не нужно, делать капитальный ремонт и реконструкцию при только что установленном диагнозе деменции у близкого тоже не стоит. Я привожу здесь основные, самые важные пункты, которые позволят снизить риски для здоровья вашего подопечного и создать для вас обоих максимально комфортные условия. Что-то из этого может вам никогда не понадобиться, а что-то вы примете к сведению и используете в жизни. Или, как минимум, будете знать заранее, что делать в той или иной ситуации.
Итак, первое слово в нашей заповеди ухода – безопасность. Вам должно быть безопасно находиться в одном доме с вашим больным, а это значит, что у него не должно быть агрессии к вам и других опасных поведенческих нарушений. Людмила, муж которой поступил к нам в интернат, рассказывала, что он плохо спал ночью, ему чудились разные люди в комнате, на которых он замахивался и пытался прогнать. Она спала в другой комнате, но спала очень тревожно, поверхностно. «Я так боялась, что он однажды зайдет и меня пристукнет», – говорила она мне спустя несколько месяцев после поступления ее мужа к нам. «Почти не спала, либо урывками. И, знаете, я и сейчас плохо сплю. Вот, казалось бы, точно знаю, что его нет дома, а тревога не отпускает, и ночью могу внезапно проснуться в страхе». Если вы находитесь в схожей ситуации и не можете безопасно отдыхать, стоит обратиться к врачу для коррекции лечения и назначения вашему подопечному препаратов, которые бы позволили ему спокойнее спать ночью. Хороший вариант, который используют многие родственники, живущие совместно с больным, – это установка внутреннего засова на вашу комнату. Кто-то ставит простую щеколду, кто-то магнитный замок – главное, чтобы вы были уверены, что без вашего разрешения никто к вам не зайдет, пока вы спите.
Также к этому пункту относится проверка направления открывания дверей. Дверь в вашу комнату должна открываться вовнутрь, тогда как дверь в комнату больного, способного передвигаться, – наружу. Это нужно для того, чтобы вы не оказались забаррикадированным в комнате, и чтобы больной не мог стащить мебель в своей комнате к двери, преградив вам доступ. Даже если ваш подопечный – миниатюрная старушка, не пренебрегайте этим моментом. В эпизоде спутанности сил им бывает не занимать: передвинутые шкафы и оторванные тоненькими руками батареи, увы, не редкость.
Окна тоже должны быть оценены на предмет безопасности для больного. У пластиковых окон можно либо демонтировать ручки, либо поставить ограничители открывания (как делают в семьях с маленькими детьми). Особенно если у больного нередки эпизоды спутанности. Иногда на окна приходится ставить решетки, когда больной пытается уходить, разбивает стекла и открывает окно, не понимая, что земля далеко внизу.
Я понимаю, все это может звучать по меньшей мере странно для вас, особенно если вы никогда ранее не сталкивались с такими больными и не знаете особенностей их поведения. Поверьте, меньше всего я хочу вас напугать или шокировать. Все то, что написано в этой главе, да и во всей книге, испытано на собственном опыте многими сотнями людей, ухаживавших дома за близкими с деменцией. Хорошо, если ваш близкий будет проходить через болезнь ровно, без ярких поведенческих проблем. Но так бывает не всегда. И лучше перевесить петли на двери, чем прибежать по звонку от соседки, вопящей «дядь Саша кричит, и дым из окна валит», и безуспешно толкать дверь в комнату деда, забаррикадированную мебелью изнутри. И так и не узнать, что же такого видел он в последние минуты и от чего спасался. В тот раз пожарные успели потушить квартиру, но спасти человека уже не смогли.
Безопасность для самогó больного – второй и самый большой блок в нашем плане адаптации быта. Если ваш подопечный мобилен, то есть способен самостоятельно передвигаться, безопасно ему должно быть не только дома, но и на улице. Идеально, если ваш близкий не выходит на улицу без вас или другого сопровождающего, но нередки случаи, когда ранее спокойный больной вдруг уходил и терялся. Что делать, если ваш близкий уже однажды терялся или еще нет, но вы хотите этого избежать:
• Самый частый способ контроля «блуждающего» близкого с деменцией – запереть входную дверь на ключ, при условии, что замок изнутри не открывается. В этом случае выйти человек не сможет, но и минусов у такого метода много. Невозможность выйти может спровоцировать крики о помощи, стук в дверь и попытки ее выломать, это может навредить и самому человеку, и помещению. Нередко соседи вызывают полицию и МЧС из-за этого шума.
• Можно прикрепить на дверь изнутри листок с надписью «Ушла в магазин, скоро вернусь». Люди с деменцией могут забывать, где их близкий, тревожиться в состоянии одиночества и пытаться уйти на поиски. Такой листок может на время успокоить вашего близкого. Не сработает, если причина уходов – в настойчивом желании отправиться «домой», «на работу», довольно часто встречающееся при деменции.
• Установите на мобильный телефон вашего близкого приложение родительского контроля, способное показывать местоположение телефона. Это актуально для легких и умеренных стадий деменции, когда больной еще помнит назначение телефона и может по привычке взять его с собой, выходя из дома. Не сработает, если человек до болезни не пользовался мобильным телефоном или имеет кнопочную «звонилку» без возможности установки таких приложений.
• Приобретите для близкого одно из специальных устройств мониторинга местонахождения – GPS-браслет или часы. На них может иметься кнопка SOS, что служит хорошим подспорьем для психически здоровых пожилых (например, отправить вам тревожный сигнал, если человек упал или что-то еще случилось), но человек с деменцией может нажимать эту кнопку без необходимости. Часы для пожилых людей имеют большой экран, отображающий время, а также могут быть оснащены датчиками активности, падения, ЧСС. На большинство из них можно позвонить.
• На одежду больного можно пришить бирки или наклеить термоэтикетки с его именем и фамилией и вашим номером телефона. Если ваш близкий вышел из дома и забыл дорогу назад, не помнит адреса, то нашедшие его люди, скорее всего, вызовут полицию. Такая наклейка позволит сотрудникам быстро с вами связаться и вернуть «потеряшку» домой.
• Заранее подготовьте «свежую» фотографию вашего близкого, где хорошо видно лицо. Лучше сфотографируйте его специально, на фоне светлой стены – так, в случае необходимости не придется тратить время на поиск актуальной фотографии. Часто оказывается, что есть только фото давностью 10–15 лет, на которых человек не похож на себя нынешнего. Это фото понадобится для поисковых листовок отряда «Лиза Алерт» и для полиции, если близкий потерялся. Распечатайте себе номера телефонов этих организаций, а также заранее составьте список адресов, по которым теоретически мог уйти ваш подопечный. Обычно это прошлое место жительства, работа, могут быть дома старых друзей. Сложите все эти документы в отдельную папочку и уберите туда, где вам легко будет ее достать в случае необходимости, ведь в состоянии сильного стресса, когда вы увидите распахнутую настежь дверь пустующей квартиры, вам будет не до долгих сложных поисков этих бумаг. И будем надеяться, что эти предосторожности вам никогда не пригодятся.
Безопасность внешнюю мы с вами разобрали, перейдем к безопасности для больного окружающей обстановки в доме. Большую часть времени ваш заболевший близкий будет проводить в помещении, и его нужно адаптировать под изменившиеся обстоятельства. Даже если он против того, чтобы выбросить коврик, о который запинается каждый входящий в комнату, в некоторых вопросах стоит проявить твердость. И вопрос безопасности как раз из таких.
Чтобы вам было легче читать эту главу, я разделила блок безопасности в квартире на три основных направления: профилактика падений, адаптация кухни и создание безопасной среды в ванной. Так мы охватим все основные «слабые» места и не запутаемся.
• Падения. Пожилые падают гораздо чаще людей среднего возраста, поскольку у них хуже зрение, чаще нарушения равновесия из-за неврологических проблем, полинейропатии[2], болезни суставов, колебания давления, общей мышечной гипотрофии. Деменция еще усугубляет состояние здоровья пожилого человека, поэтому, создавая безопасную среду в его доме, опирайтесь на следующие правила:
• Полы должны быть чистыми и сухими, без собачьих игрушек, деталей Lego, караулящих пятку, или луж.
• Ковры, если они есть, желательно иметь на прорезиненном нескользком основании, без загибающихся краев (трикотажные «деревенские» дорожки – это типичный антигерой). Если ваш близкий с боем отстаивает свой коврик, рассмотрите возможность прикрепить его (коврик, а не дедушку, конечно) к поверхности так, чтобы он не сдвигался. Специальная ковровая лента, похожая на двусторонний скотч, сетчатая ковровая подложка и даже тонкие порожки с креплением на шурупы – вариантов множество.
• Если ваше жилое пространство занимает более одного этажа, пожилой человек должен жить на первом, чтобы минимизировать пользование лестницами.
• Если это невозможно, то лестница должна быть с перилами, крепкими нескользкими ступеньками, без ковровых дорожек и с хорошим освещением.
• Расставьте мебель так, чтобы не было выступающих углов, желательна мебель без выступающих ножек. Лучше убрать легкие, изящные журнальные столики, которые легко опрокидываются, и прочую подобную мебель; оптимально разместить в комнате тяжелые, с трудом перемещаемые предметы обстановки.
• Межкомнатных порогов в идеале быть не должно, пол во всей квартире должен быть на одном уровне и без выступающих участков.
• Свободно лежащих проводов также быть не должно; проводите удлинители вдоль стен внутри плинтусов или фиксируйте их в кабель-каналах, прикрепленных к стене. Провода, идущие под ковром или просто лежащие посреди комнаты – прямая дорога к падениям. Конечно, шнур пылесоса во время уборки прятать не нужно, речь идет о стационарных проводах.
• По стенам желательно установить поручни, особенно в «слабых» местах – рядом со столом, любимым креслом, кроватью, в ванной и туалете.
• Освещение должно быть достаточным; поменяйте лампочки в светильниках на более яркие, если это не так.
• Выключатели должны быть у вашего близкого под рукой, не заставлены мебелью или декором.
• Поставьте в спальне близкого часы в пределах видимости; пусть это будут большие часы, возможно, с подсветкой, так как больные зачастую падают с кровати, вставая ночью из-за бессонницы, чтобы посмотреть, сколько времени.
• Если ночью ваш близкий часто встает в туалет, возможно, стоит рассмотреть установку кресла-стула с санитарным оснащением в его комнате.
А еще очень рекомендую вам научиться правильно поднимать больного с пола. Большинство людей тянут упавшего вверх за руки или наклоняются над ним, обхватывают тело и выпрямляются, нагружая собственную спину всем весом больного. Это чревато проблемами со спиной у вас и травмами рук и грудной клетки у упавшего. Правильный способ поднимания описал Франц Раутек, он так и называется: захват Раутека. Суть его в следующем:
• подойдите к лежащему больному, поверните его на спину, если он на боку;
• опуститесь на колени позади его головы;
• приподняв человека за плечи, пододвиньтесь в образовавшееся свободное пространство между полом и спиной лежащего, так, чтобы его голова и плечи лежали у вас на бедрах;
• просуньте руки под подмышками у лежащего человека, одну его руку прижмите к его животу, согнув ее в локте (такой жест делают люди, когда у них болит живот); обхватите одной рукой запястье этой руки лежащего человека, а другой – предплечье этой руки;
• распрямляйтесь медленно, придерживая бедрами спину больного;
• теперь, выпрямившись, вы можете либо поставить больного вертикально, если он может стоять, либо подтащить его к стулу или кровати.
Видео этого приема вы можете найти в интернете по ключевым словам, «захват Раутека».
• Кухня. Опасное место, где присутствуют огонь, вода, острые предметы и химические средства. Практически каждый раз, принимая в интернат нового больного деменцией, я слышу от его родственников о том, что «он поставил электрический чайник на газовую плиту, хорошо, вовремя потушили» или «она налила хлорный очиститель сантехники в кастрюлю с супом, который я только что сварила и оставила остужаться. Я это поняла, увидев на плите полупустую банку средства, которое только вчера сама купила». Вот что можно предусмотреть, чтобы обезопасить и больного, и остальных членов семьи:
• рабочие поверхности кухонного гарнитура и углы мебели должны быть закругленными;
• нескользящий пол. Глянцевая плитка красиво смотрится, но она скользкая и на нее больно падать. Керамогранит с шершавой поверхностью или линолеум – отличный выбор;
• выдвижные ящики, в которых все хорошо видно и не придется наклоняться или приседать, чтобы вытащить кастрюлю или упаковку продукта;
• для верхних ящиков хорошей идеей будет специальная фурнитура, которая позволяет полкам открываться вниз;
• мойку рационально сдвинуть ближе к плите, через небольшую рабочую поверхность. Пожилым людям бывает трудно нести большую кастрюлю далеко;
• замените винтажные ручки шкафов и модные мелкие «пуговичные» ручки на яркие, длинные П-образные ручки, которые удобны для хвата;
• разместите микроволновку и духовой шкаф на удобной для пожилого человека высоте – наклоняться к полу или тянуться вверх за горячей тарелкой супа или формой для запекания может быть опасно;
• хорошо, если холодильник будет иметь большой дисплей, морозилку в нижнем отделе и широкие полки;
• можно подумать об «умном» смесителе – он не даст включить кипяток (если активирован «безопасный» режим), отключит воду через определенное время. Правда, они довольно дороги;
• газовая плита обязательно должна иметь газ-контроль, причем не только духовки, но и конфорок. Идеальной будет индукционная электрическая плита – об нее трудно обжечься, ее удобно мыть, она отключается, если на нее убежала жидкость из кастрюли;
• лучше всего установить в кухне датчики дыма и датчики утечки бытового газа. Это позволит вовремя заметить проблему;
• едкие жидкости должны быть обязательно подписаны. Лучше дополнительно перманентным маркером – от уксуса часто отклеиваются этикетки, и остается «водичка» в прозрачном пластике, которую человек может перепутать с простой водой.
В более тяжелых стадиях деменции, когда самообслуживание полностью утрачено, а больной практически не осознает окружающую действительность, актуальной становится формат «тотальной безопасности». Если ваш заболевший близкий остается дома без постороннего присмотра, вышеописанных правил будет недостаточно. Такое нередко случается в реальности – не всегда есть возможность нанять сиделку, ухаживающий близкий может заболеть, и присматривать будут «набегами» другие родственники. В таких случаях я рекомендую сделать кухню максимально пустой:
• Уберите крупы, муку, другие продукты к ящики под замок, в запирающуюся кладовку, в общем, туда, где человек их не достанет.
• То же нужно сделать с лишней посудой, столовыми приборами. Оставить лучше несколько небьющихся тарелок, емкости из пластика или металлические кастрюли.
• Ножи, вилки также надо убрать, оставить безопасные ложки.
• Приходя кормить заболевшего близкого, приносите готовую еду в контейнерах, которую остается только разогреть, и уносите их с собой.
• Уходя из помещения надолго, перекрывайте воду и газовый вентиль. Иногда на вентиль приходится ставить коробку с замком или иные самодельные устройства, которые ограничат к нему доступ.
В моей практике было несколько ситуаций, рассказанных родными пациентов, когда их заболевшие деменцией близкие выдирали резиновый газовый шланг из трубы или отрывали плиту от шланга, вытащив ее на середину кухни. Я видела фотографии погрома, и, если бы я не знала, насколько неуправляемы бывают такие больные, не поверила бы, что сидящая в середине горы из макарон и гречи сухонькая старушка способна провернуть такое. Не спрашивайте, зачем они это делают – ответ вы вряд ли получите. Или услышите: «это не я», «так было», и даже «ты сама это сделала». Помните только, что все это делает их руками болезнь.
• Ванная комната и туалет. Основная опасность здесь – падения, в том числе в самой ванной, из-за луж и скользких поверхностей. Из ванной бывает сложно выбраться, можно получить травму осколками стеклянных полочек, а падение на кран или отрыв душевой лейки легко спровоцирует потоп во всей квартире. Что можно сделать для безопасности ванной комнаты:
• Лучшим решением будет замена ванной на душевую кабину с неглубоким поддоном или на душевую зону с трапом в полу. Это требует капитального ремонта в ванной комнате и далеко не всегда в принципе возможно. Просто примите к сведению, что в квартире, где есть пожилой человек, такое устройство гигиенической зоны удобнее всего – легко зайти, можно использовать стул для мытья или откидное сиденье с креплением к стене. Не помешают гигиене даже травмы, проблемы с суставами или равновесием. В развернутой фазе деменции, к сожалению, навыки гигиены утрачиваются, и может потребоваться мыть больного чаще обычного. В душевую кабину или зону человека завести гораздо проще.
• В ванной или в поддоне душевой кабины, а также на полу рядом с ванной следует разместить нескользящие резиновые коврики.
• Стеклянные полки лучше убрать совсем, заменив прочными пластиковыми или металлическими.
• Шкафчик для моющих средств хорошо бы сделать запирающимся, особенно если ваш подопечный уже себя не обслуживает, но передвигается по дому и может использовать эти средства не по назначению.
• В ванной комнате и санузле можно установить поручни, на которые можно опираться при вставании. Это очень облегчит подъем из положения сидя.
• Нередко в этих помещениях, особенно в старом фонде, двери закрываются изнутри на шпингалет или другой засов подобного типа, который открыть можно только изнутри. В доме, где есть человек с деменцией, такие засовы использовать небезопасно – человек может зайти в санузел, запереться по привычке и просто не суметь открыть дверь потом. Или упадет, а вы не сможете оперативно помочь ему. Замените засов на врезной замок-завертку, которая имеет возможность экстренного открывания снаружи запертой двери.
Итак, мы с вами прошлись по основным элементам безопасности, но, конечно, у вас могут возникнуть индивидуальные сложности. Для того чтобы вам было легче с ними справиться, предлагаю вам следующий алгоритм. Оценивая помещение, какую-то вещь в доме, где живет человек с деменцией, задайте себе вопросы:
• Буду ли я в безопасности, если эту вещь оставить как есть?
• Эта вещь (или это помещение) безопасны для подопечного?
• Сохраняется ли мой комфорт и комфорт моего близкого, если я поменяю обстановку?
• А если кому-то из нас станет некомфортно, то что можно с этим сделать?
В ситуации Ирины, о которой я рассказывала в начале главы, вопросы безопасности мы прошли быстро и без проблем. А вот с комфортом все оказалось сложнее.
Мама Ирины любила мягкое напольное покрытие, и почти все полы в ее квартире были покрыты ковролином. Он нескользкий, не задирается и безопасен с точки зрения рисков падений. Но его очень трудно отмыть. И если с пролитым чаем еще можно смириться, то с пропитавшей ковролин мочой и размазанными испражнениями все совсем по-другому. Въевшийся неприятный запах не убирался ничем, и Ирина приняла решение поменять покрытие на линолеум.
Мама воспротивилась категорически. Ухаживать за собой она не могла, но общаться была еще способна, и убедить ее, что нужен ремонт, Ирине не удавалось. Ситуация осложнялась еще и тем, что по характеру Ирина была мягкой, неконфликтной женщиной, и всем руководила в их семье авторитарная мать. До того, как с ней случилось несчастье, конечно. Но противостоять ей Ирина не могла и сейчас.
Вопрос с испорченным ковролином лежал вне границ безопасности для обеих, в зоне комфорта. Ирине было невыносимо даже заходить в эту квартиру, а мать не замечала запаха и не страдала от него, зато страдала бы, по ее мнению, от необходимости ходить по линолеуму. В таких ситуациях решение следует принимать, исходя в первую очередь из потребностей ухаживающего, и мы придумали такое решение: Ирина заказала линолеум, оформила договор с рабочими и договорилась с мужем подруги, чтобы тот пришел в назначенный день в защитном комбинезоне, похожем на те, в которых во время эпидемии ковида работали врачи в «красной зоне». Строгий мужчина с порога заявил, что ситуация чрезвычайная, в квартире появились клопы, и живут они в ковре. Забираем ковер, кладем безопасный линолеум, если что, звоните.
Все прошло отлично, и самое интересное, что после замены покрытия мама даже и не вспомнила, что ей якобы должно быть некомфортно. Ирина купила ей красивые теплые тапочки, которые гораздо легче постирать, если они испачкались, и все были довольны.
И в заключение, я хотела бы в этой главе отдельно упомянуть видеонаблюдение. Установка системы видеонаблюдения – вполне доступная услуга в большинстве городов страны, компактные камеры передают изображение по сети интернет, и вы можете подключиться к ним через мобильный телефон. Это отличный вариант, если вы вынуждены оставлять своего подопечного на какое-то время дома одного и беспокоитесь при этом, все ли в порядке. Хорошо, если камеры записывают и звук тоже.
Установить их может собственник жилья, при этом нужно предупреждать приходящих к вам людей о том, что ведется видеонаблюдение. Можно разместить наклейку с изображением видеокамеры на входной двери или показать посетителям места установки вашей оптики. Согласно закону, нельзя устанавливать их в ванной комнате и туалете, а также размещать видео с камер в сети интернет без согласия тех, кто на нем изображен.
Неочевидный, но важный плюс видеокамер в том, что они будут записывать «чудачества» вашего подопечного и могут стать весомым аргументом в конфликтах с другими родственниками. А такие ситуации возникают, увы, нередко. Екатерина, ухаживавшая долгое время за своей бабушкой, рассказала мне свою историю, где такая видеозапись сняла все вопросы.
Бабушка жила в квартире Екатерины, и когда у нее началась деменция, поначалу не требовала специального ухода. Внучка оставляла ей обед на столе, бабушка умела пользоваться микроволновой печью – жизнь шла своим чередом. Пока однажды Екатерине не позвонил взбешенный двоюродный брат, живший в другом городе. Оказывается, бабушка звонила ему и жаловалась, как плохо ей у внучки, что сидит она голодная, никто ее не кормит, и не за горами смерть от истощения. Забрать бабушку к себе внук не мог, но был полон праведного гнева: как же так, родную бабушку так мучить. Опешившая было Екатерина быстро сориентировалась и отправила ему видео предыдущего дня, где беспристрастная камера зафиксировала и обед, стоящий на столе, и пустые тарелки после того, как бабушка все съела.
Потом еще не раз Екатерина обращалась к видеокамерам, чтобы понять, действительно ли все происходит так, как говорит бабушка. Например, она заявляла, что приходила соседка и обобрала ее, украв пенсию, но, конечно же, камеры показывали закрытую входную дверь. Или утверждала, что больше не может вставать с кровати, поэтому кресло-стул и столик для еды нужно расположить рядом. При этом, находясь одна, перемещалась по квартире, пусть и с ходунками. Такое манипулятивное поведение иногда встречается у больных деменцией, особенно если до болезни они были склонны к театральности и часто «играли на публику». Видеозапись поможет вам понять, что в действительности происходит, но, скорее всего, не изменит поведения вашего близкого: даже если вы покажете ему запись, больной скажет, что такого не было, а на экране вовсе не он.
В дальнейшем в этой семье, если и возникали сложности, родные сначала уточняли у Екатерины, что произошло в действительности – бредовый компонент деменции проявляется у очень многих больных, и родным бывает непросто отличить правду от вымысла. Про бред мы будем говорить отдельно, в следующей главе, а сейчас перейдем к следующему большому камню – нарушениям памяти.
Камень 3. Сломанные механизмы памяти
– Она все время просится домой. Говорит: «Ну когда ты меня заберешь, мне домой пора». Вещи собирает, в узелок завязывает и все рвется куда-то, – Светлана устало вздохнула и посмотрела в окно за моей спиной. Там вступала в свои права зима, присыпав первым снегом дорожки на территории интерната. – Ладно, летом мы ее несколько раз возвращали, когда она блуждала по улицам с узелком этим своим, пыталась домой уехать. Что, если она сейчас уйдет? Замерзнет же… Я не знаю, что делать. И не могу ей объяснить, что она живет в своей квартире уже лет 30 как, и другого дома у нее нет. Куда она рвется, не понимаю. Может, вы знаете?
Светлана пришла «посмотреть отделение» – я называю так своего рода экскурсии для родственников, которые планируют поместить в дом-интернат своего родного с деменцией. Заранее приходят познакомиться и осмотреться далеко не все, но когда приходят, я стараюсь найти время поговорить и показать, где предстоит жить их близкому. И почти всегда родные говорят о самых тяжелых для них симптомах болезни близкого, из-за которых домашний уход стал невозможным. Это и агрессия к родным, и нарушения сна, а иногда такие вот постоянные уходы «домой» из дома, которые подвергают опасности жизнь и здоровье больного и очень огорчают их родных.
С этим камнем сталкивается большинство ухаживающих, поэтому здесь мы поговорим про память. Знать, как работает мозг и как нарушается при деменции память важно, чтобы понимать, что происходит с вашим подопечным и чего можно ожидать от него дальше.
Память – это способность нашего мозга запоминать, сохранять и воспроизводить полученную информацию. Когда мозг извлекает и восстанавливает воспоминание, мы помним все ярко и четко и абсолютно уверены в правдивости своих воспоминаний. Из-за этого между друзьями и родными случаются горячие споры, когда по прошествии лет участники какого-то события начинают вспоминать, как было дело. И тогда оказывается, что все запомнили один и тот же эпизод совсем по-разному. Это нормально даже для здорового головного мозга, а у больных деменцией, как мы помним, нарушаются связи между нейронами и уменьшается количество самих нейронов. Неудивительно, что память, которая является очень сложным процессом психики, страдает одной из первых.
Чаще всего нарушения памяти при деменции, особенно при болезни Альцгеймера, проявляются забывчивостью на недавние события, то есть страдает кратковременная память. Долговременная, которая хранит давнее прошлое, утрачивается гораздо позднее, уже при тяжелой форме болезни. Именно поэтому бабушка может переспрашивать по нескольку раз, который сейчас час или какой день недели. Или дедушка может при каждой встрече спрашивать, когда у тебя отпуск. А ты учительница в школе, и много лет у тебя отпуск в июле и августе, и он это прекрасно знал всю свою жизнь. Но забыл. И забыл, что вчера уже об этом спрашивал. Но при этом такие больные отчетливо помнят свое детство, до мельчайших деталей могут воспроизвести давнишние истории, помнят имена, даты событий и названия мест из своей юности. А что ели сегодня на завтрак, сказать не в состоянии.
Такое последовательное исчезновение воспоминаний впервые описал французский психолог Теодюль Рибо в XIX веке, и с тех пор этот механизм называется «закон Рибо». Когда я объясняю родным моих пациентов, что происходит с памятью их близкого, обычно привожу в пример луковицу. Представим, что луковица – это мозг. Внутри нее, в самой середине, находится ядро личности, наши привычки и автоматические действия. Следом слой чувств, еще выше слой языка (в том числе родного, то есть речь и способность изъясняться словами), бытовые и профессиональные знания. А тоненькая коричневая луковичная шелуха – это наши недавние события. И точно так же, как мы чистим луковицу с наружных оболочек, по закону Рибо отслаиваются сначала недавние события, а потом в порядке слоев уходят знания, находящиеся ближе к центру.
В этом механизме и кроется причина поведения больного, которое так тревожит родных. Заболевший человек может забыть, что дом, где он находится, – и есть его дом, и стремиться уехать в тот, который внутри своей памяти считает своим. Обычно это дом детства или юных лет.
Беда в том, что даже если человека привезти туда, в этот самый дом детства, это ничего не даст, ведь это будет все равно не «тот самый дом».
У него будут выцветшие обои, потемневшие от времени полы, другая мебель и даже вид из окна: деревья растут, пейзаж меняется с годами. А в голове у больного живет совсем другая картина, сотканная из его воспоминаний.
Многие родные моих пациентов говорили мне: «Мы так переживали, отдавая его/ее в интернат, что он/она будет проситься домой… Но ведь он/она и дома не находил(а) себе места. А переместиться в прошлое мы, увы, не в состоянии». Помните об этой особенности искажения памяти больных, чтобы не искать для своего близкого «тот самый» дом, а самогó близкого – по окрестным улицам.
Кстати говоря, «побеги» из дома, когда больные уходят и теряются в городе, случаются нередко. Вы наверняка могли видеть расклеенные листовки и объявления в интернете о поиске ушедшего пожилого человека. Чаще всего причина такого ухода именно в нарушении памяти: человек считает, что ему нужно попасть на работу, домой или еще куда-то. Может назвать адрес места, куда ему надо. Хорошо, если по этому адресу действительно окажется завод, школа или больница, где человек работал много лет назад. Но бывает так, что дома давно уже нет, улицы переименованы, завод продан и переделан в торговый центр. Вот и бродит по нему среди призраков прошлого запутавшийся в слоях своей памяти старичок, не в силах найти путь в реальность…
Это состояние, когда человек живет среди воспоминаний прошлого, очень характерно для развернутой деменции. И оно плохо переносится родными. Иван, мама которого поступила в интернат физически еще довольно крепкой, рассказывал о том, что им пришлось пережить дома: «Было тяжело принять, что мама тебя забыла. Или помнит, что ты для нее вроде бы родной человек, но не помнит, что сын. Считала, что я ее муж, и скандалила с Наташей, моей женой. Как только ни обзывала ее, и драться пыталась даже, хотя раньше они всегда хорошо ладили. А все потому, что память уверяла ее, что я – муж, а Наташа, значит, подлая разлучница… Тяжело было, мы тогда не могли разъехаться, жили с матерью в одной квартире. А потом она и это забыла, стала считать меня своим отцом, и стало совсем плохо. Плакала, кричала, что я маму выгнал и чужую тетьку какую-то привел. Совсем невозможно было так, понимаете? Она и нас мучила, и сама…»
Я понимала, да. Ухаживающие нередко проходят тяжелые, болезненные испытания: Иван потерял мать, хотя она была физически жива, но от личности почти ничего уже не осталось. Едва не потерял семью – его жена отказывалась жить вместе со свекровью, боясь за свою жизнь. Потому что свекровь, считая ее любовницей «мужа», неоднократно ей угрожала, налетала с кулаками. Иван почти потерял и самого себя, пытаясь собрать воедино рассыпающиеся осколки жизни.
Сейчас ему гораздо легче. Отношения в семье понемногу налаживаются, мама получает необходимый уход и лечение. Правда, уже совсем не узнает Ивана, когда он приходит ее посетить. Возможно, это и к лучшему.
А иногда бывает совсем сложно понять, что происходит в голове у больного. Если человек утратил речь, не понимает слов и никого не узнает, но способен передвигаться и действовать, могут возникать серьезные сложности. Так, например, было с Галиной. Ее деменция сложилась из-за длительного злоупотребления алкоголем и нелеченой гипертонии, и уже к 60 годам Галина совсем утратила когнитивные функции. Но не утратила силу и активность. В условиях интерната это не беда – уйти с территории не получится, затопить соседей или открыть газ тоже, но с ней беда подстерегла нас там, где мы и не ждали.
Галина время от времени пыталась убить соседок.
Подходила то к одной, то к другой, царапала, пыталась душить и выдавить глаза. Ей корректировали лечение, несколько раз отправляли в психиатрический стационар, но в какой-то момент все повторялось. Мы меняли соседок, надеясь, что найдутся те, к кому она не будет так агрессивна, и в какой-то момент так и случилось. Стала видна закономерность: нападает она только на худеньких пожилых женщин, а соседок моложе и с нормальным весом не беспокоит.
Сами разгадать загадку мы не могли, поэтому я позвонила родным с вопросом, не было ли у нее до болезни травмирующего опыта с кем-то похожим? Может, ее кто-то обижал в молодости? Пожилая скандальная соседка или кто-то из родных? Оказалось, у Галины в молодости были крайне сложные отношения со свекровью, постоянные скандалы, доходило до рукоприкладства. И внешне ее свекровь в те годы была как раз такой, как те, на кого Галина нападала: худая, беззубая и морщинистая.
С тех пор соседки Галины всегда только женщины с нормальным или избыточным весом, она больше не проявляет никакой агрессии, а я еще раз убедилась в том, что оживление воспоминаний прошлого – очень значимый механизм при деменции. Стоит помнить о том, что эти воспоминания для больного реальны точно так же, как для вас книга, которую вы держите в руках, или кресло, в котором сидите.
Заболевший человек живет в тех картинах, которые воспроизводит для него мозг, и действует, исходя из своей реальности.
Той, которая внутри его головы. Она редко совпадает с вашей реальностью, и это не ваша вина – мозг заболевшего человека не в состоянии обработать входящую информацию правильно и уже не может соотнести эту информацию с теми знаниями, которые когда-то сохранил. Но может выгрузить из хранилищ это сохраненное и поставить на полку «актуальное». И если мама называет вас именем соседки, тети или вообще вас не помнит, это не значит, что она вас никогда не любила. Или что вы для нее совсем не важны. Это значит, что воспоминания разрушены болезнью.
Иногда воспоминания не стираются, как негатив с засвеченной фотопленки, а порождают парамнезии – искажения воспоминаний. При деменции чаще всего бывает два вида парамнезий:
• псевдореминисценции – когда правда и вымысел сосуществуют в воспоминаниях больного, переплетаются в единый блок, и отличить одно от другого нельзя;
• конфабуляции – вымышленные, фантастические события, о которых больной говорит как о реальных.
Эти искажения памяти могут доставлять серьезные проблемы ухаживающим близким, да и персоналу социальных учреждений и пансионатов тоже.
Например, Лидии, которая поступила в интернат с деменцией из-за длительного злоупотребления алкоголем, черепно-мозговых травм в состоянии опьянения и венчающего эту композицию инсульта, сложно подобрать соседок по комнате. У Лидии не только неуживчивый характер, способность перемещаться с ходунками и крепкое телосложение, но и ярко выраженные ложные воспоминания. Однажды она подралась с Валентиной, которая жила в той же комнате, из-за того, что та соблазнила ее мужа. Вела себя распутно, строила ему глазки, когда он приходил в этот день с посещением, и всячески завлекала, прямо при жене! Форменное безобразие, скажете вы, так и надо этой Валентине!
Вот только муж Лидии умер за год до ее поступления в интернат. Дочь тоже умерла еще раньше, а несовершеннолетняя внучка пытается забыть годы детства, полные насилия и страданий. Я разговаривала с ее опекуном, и он твердо дал понять, что никаких теплых чувств у девочки к бабушке нет, навещать Лидию они не намерены. Но Лидия говорит, что внучка вот буквально вчера приходила, принесла конфеты, которые они с соседками уже съели. Как это – кто привел внучку? Так ее мама же и привела, отвечает Лидия и считает, что говорит истинную правду.
Дело в том, что сам больной абсолютно уверен в реальности своих воспоминаний – это особенность работы головного мозга. Для человека то, что «говорят» ему чувства (зрение, слух и прочие), и о чем «помнит» мозг, является базой реальности. Представьте, что вы весь день гладите рыжего кота, мурчащего у вас на коленях. Ощущаете мягкость его длинной шерсти, вес его тела на своих ногах, слышите довольное тарахтение. Вечером вы рассказываете дочери, как хорошо себя вел сегодня ваш Мурзик, но она почему-то не рада этому. Она говорит, что Мурзик умер много лет назад, и с тех пор вы так и не завели другого кота. Но вы же совершенно точно сегодня провели вместе с ним целый день! Вы сердитесь, не верите дочери, начинаете звать кота и искать его по всему дому, не замечая, как дочь тихонько вытирает капающие слезы. Вы не поверите, что кота не было, даже если не найдете его – значит, он где-то уснул и не слышит, или выбежал в подъезд.
Психически здорового человека с сохранной критикой можно убедить в том, что его ощущения ложны, предоставив факты. Например, фото вашей маленькой дочери двадцать лет назад, в обнимку с толстым Мурзиком. Вы знаете, что коты не живут так долго, и мозг начинает «понимать», что ошибся. А человека с деменцией убедить в этом практически невозможно – болезнь не позволяет. После той памятной драки Лидии с соседкой я попыталась было напомнить ей, что муж ее давно умер. Она мне не поверила и решила, что я просто выгораживаю распутницу Валентину. Так и пришлось расселить их по разным комнатам, и не раз еще Лидия переезжала потом из комнаты в комнату, скандаля с соседками по совершенно разным, но всегда далеким от реальности поводам.
Живя рядом с таким больным или ухаживая за ним, помните об этом как о главном факторе, который обуславливает его поведение. Человек искренне верит в реальность своих воспоминаний, мыслей и ощущений, и разубедить его крайне сложно. Вы потратите на это свое время и эмоциональный ресурс, и, скорее всего, совершенно напрасно. А иногда это может навредить – если больной все же осознает, что память подводит, а воспоминания ложны, он может сильно расстроиться. И из-за проблеска понимания, что он не в порядке, и из-за самогó события. Обычно я не советую говорить людям в деменции, что их родных нет в живых, особенно если смерть произошла недавно. Результатом будет либо истерика со слезами и возбуждением, которую вам же и придется купировать, либо агрессивное неверие в ваши слова, и это тоже не улучшит ваше состояние. И скорее всего, через некоторое время человек снова забудет о том, что вы ему говорили, так что усилия будут напрасны.
В целом, если искажения памяти вашего подопечного не опасны для больного и для вас, а также не доставляют вам неудобства, имеет смысл не пытаться его разубеждать. «Мурзик себя хорошо вел? Отлично, я рада. Пойдем пить чай».
Если же вам трудно переносить, что мама вас забыла, или что бабушка называет именем своей давно умершей сестры, начинайте общение с напоминания, кто вы для нее. Например, заходя утром в комнату к маме с деменцией, сразу с порога говорите: «Доброе утро, мама, я твоя дочь (имя), сейчас я помогу тебе встать и пойти умыться». Так у мозга заболевшего человека не будет необходимости пытаться заполнить пустоту стертых болезнью знаний о вас подстановкой ложных воспоминаний. Конечно, это работает до определенного этапа развития болезни, пока человек способен понимать обращенную речь и общаться с вами. В тяжелых стадиях деменции мозг не может воспроизвести уже никакую информацию, неважно, истинная она или придуманная в болезни. Но это уже тема будущих глав, а пока перейдем к следующему подводному камню, который подстерегает вас в этом пороге.
Камень 4. Новые психические симптомы. Тревога, депрессия, апатия, эйфория, расторможенность
– Психиатр не назначил ей никакого лечения, сказал, что депрессии тут нет. Но я же вижу, что она стала совсем не такая, как раньше! – Александр заметно нервничал, было видно, что он волнуется о состоянии мамы. У Анны Петровны была деменция в начальной стадии, ей требовалась лишь незначительная помощь в быту. Но у Александра был опыт ухода за родственницей жены, которая жила с ними до терминальной фазы деменции, и он очень переживал, что что-то упускает в состоянии мамы.
– Что именно вас тревожит в ее поведении? – спросила я. Александр задумался, стараясь лучше сформулировать свои ощущения, а затем ответил:
– Знаете, она как будто погасла. Как свечка, в которой фитиль уже почти прогорел, воска осталось на донышке: она еще теплится, но совсем не так ярко, как должна. Ей не интересно любимое вязание, не хочется выходить на улицу… Стала совсем не похожа на себя прежнюю. Я не знаю, что делать, и не понимаю, что происходит. Она же справляется пока с делами, живет одна, но я боюсь, что из-за этого опустошения она скатится в деменцию гораздо быстрее, чем если бы была активна.
Его опасения были оправданы. Александр столкнулся с проявлением одного из новых психических симптомов, которые появляются при деменции у большинства больных и могут значительно ухудшать их состояние. Это «мягкие» симптомы, здесь не требуется госпитализация или интенсивное лечение, и развивается все так исподволь, что родным сложно бывает понять, что же с больным не так. Они чувствуют, что что-то неуловимо изменилось в поведении близкого, но не могут подобрать точного определяющего слова. Проблемы касаются не нарушений памяти, речи или походки – меняется обычное поведение, и человек становится будто бы сам на себя не похож. В этой группе можно выделить четыре симптома, и Александр столкнулся с одним из них, под названием апатия.
Апатия – это одно из нарушений опоры Поведения, когда у человека пропадает интерес к окружающему миру. Со стороны она бывает похожа на проявления депрессии, однако для апатии нехарактерны печаль, чувство ничтожности, беспомощности.
Чтобы вы могли сориентироваться в том, что происходит с вашим близким, я привела для каждого из психических симптомов деменции блок критериев из нейропсихиатрического опросника NPI. Весь опросник при необходимости можно найти в приложении к клиническим рекомендациям «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста».
Итак, чтобы определить, есть ли у вашего подопечного симптомы апатии, ответьте на следующие вопросы:
• Пропал ли интерес у больного к окружающему миру?
• Кажется ли, что больной реже проявляет инициативу в выполнении каких-либо действий и менее активен, чем обычно?
• Складывается ли впечатление, что больной не склонен начинать разговор?
• Складывается ли у вас впечатление, что больной не так привязан к своим близким, как раньше, что он менее эмоционален, чем обычно?
• Можно ли сказать, что больной меньше занимается повседневными домашними делами?
• Складывается ли у вас впечатление, что больной меньше интересуется делами и планами окружающих?
• Утратил ли больной интерес к друзьям и членам своей семьи?
• Складывается ли у вас впечатление, что больной проявляет меньше энтузиазма по отношению к тому, что его обычно интересовало?
• Проявляет ли больной еще как-нибудь отсутствие заинтересованности в чем-либо новом?
Если на большинство вопросов положительные ответы, то апатия весьма вероятна.
На данный момент нет специальных лекарств для лечения апатии. Можно попробовать аккуратно «растормошить» больного, предложив ему какие-то виды деятельности и развлечения, которые ему были очень интересны ранее. Так, Александр вспомнил, что его мама всегда любила театр и с удовольствием ходила на спектакли, пока не заболела. Он пригласил ее на премьеру (пришлось преодолеть некоторое сопротивление, потому что она, казалось, не испытывала большого желания идти), помог в назначенный день собраться и отвез на одно из ее любимых представлений. Вначале оживленная и радостная, вскоре Анна Петровна сникла, то и дело отвлекалась от происходящего на сцене, а после первого акта и вовсе запросилась домой. Я заранее проговорила с Александром, что такое возможно, и не надо настаивать, досматривая спектакль до конца. Так и случилось.
В дальнейшем он пытался вовлекать маму в подобную активность, но всякий раз дело заканчивалось одним и тем же: ее усталостью, раздражением, желанием вернуться в привычную среду. И это нормально. Вы можете попытаться «растормошить» близкого, но если это не удается, не вините себя и не огорчайтесь – это особенность болезни, остается это принять и держать баланс. Если вы чувствуете в себе силы и желание предлагать близкому активность и совместные занятия, организовывать новые впечатления, действуйте, но учитывайте при этом и состояние самогó больного. То, что вы по просьбе больного ушли со спектакля раньше времени, не значит, что вы не справились со своей задачей, не смогли уговорить, настоять. Вы всё сделали верно – дали ему столько конфет, сколько он может унести в ослабевших ладонях. Столько впечатлений, сколько смог впитать разрушающийся мозг. А избыток здесь только навредит, перегружая страдающие нейроны.
Следующий важный симптом, возникающий при деменции очень часто – это депрессия. Спросите себя, выглядит ли ваш близкий грустным или подавленным? Если да, пройдитесь по дополнительным вопросам из NPI.
• Бывают ли у больного приступы безудержного плача или рыданий, которые указывают на то, что больному грустно?
• Говорит ли больной, что ему грустно, или что он чувствует себя подавленно, или, может быть, он ведет себя так, будто он грустит или чувствует себя подавленно?
• Унижает ли больной себя или говорит, что чувствует себя неудачником?
• Говорит ли больной, что он плохой человек или заслуживает наказания?
• Выглядит ли больной так, будто не верит в свои силы, говорит ли, что у него нет будущего?
• Говорит ли больной, что он – бремя для семьи или что семье без него было бы лучше?
• Выражает ли больной желание умереть, говорит ли о самоубийстве?
• Проявляет ли больной другие признаки депрессии или грусти?
Если на большинство вопросов ответы положительные, депрессия весьма вероятна.
Также можно протестировать вашего близкого с помощью шкалы депрессии Бека или Госпитальной шкалы тревоги и депрессии, они есть в свободном доступе на различных ресурсах в интернете. Кроме того, в Главе 3 первой части книги приведена гериатрическая шкала депрессии для пожилых пациентов. В случае, если набирается много данных за наличие депрессии, нужно обратиться к врачу-психиатру за назначением соответствующего лечения.
Депрессию многие недооценивают, однако у пожилых людей это одно из самых частых психических расстройств наряду с деменцией. И опасна она ничуть не меньше. По данным мировой статистики, депрессия – основная причина суицидов у пожилых людей, и с увеличением возраста их частота прогрессивно растет. Вовремя назначенное лечение может предотвратить такой исход.
Я понимаю, как трудно бывает убедить близкого человека обратиться к врачу и принимать назначенные препараты. Пожилые люди часто нетерпимы к критике, подозрительны к новым лекарствам и отказываются от лечения. Иногда надо просто принять тот факт, что вы не несете ответственность за последствия для жизни другого человека, если он отказывается принимать вашу помощь. Или если считает, что помощь должна заключаться в другом: например, «таблетки ваши – глупость, просто бросай семью и работу и переезжай ко мне». Так сказала бабушка одной из моих читательниц, которой семья предлагала помощь в лечении, уходе, в том числе найти постоянную помощницу-компаньонку. Бабушке не требовался посторонний уход, но она считала, что одна из внучек непременно должна переехать жить к ней. Просто потому, что ей так хочется. Когда стало ясно, что внучка не готова бросить свою жизнь, чтобы посвятить всю себя бабушке, которая вполне справлялась с бытом самостоятельно, бабушка предпочла завершить свой жизненный путь, выйдя в окно своей квартиры.
Внучка горевала и спрашивала себя, а потом и меня, когда нашла мой блог в «Телеграме», не было ли у бабушки психических нарушений? И можно ли было как-то предотвратить случившееся? У меня нет точного ответа на этот вопрос, хотя по ответам этой девушки я бы предположила наличие у бабушки недиагностированной депрессии. Важнее другое. Если в вашей семье случилось подобное, поймите, что ответственность за решение уйти из жизни лежит только на самом человеке. Не на вас, соседях, других родственниках или друзьях. Выбор есть всегда, но если человек без депрессии может найти в себе силы обратиться за помощью, то человек в депрессии просто не видит в будущем надежды. Именно поэтому нередко выбирает не потускневшую для него жизнь, а призрачный свет «в конце тоннеля». Наша задача – вовремя включить для него резервный свет.
Тревога – еще один стойкий и часто встречающийся симптом при деменции. Бывает ли больной чрезмерно нервным, обеспокоенным или напуганным без видимых причин? Выглядит ли он чрезмерно напряженным или беспокойным? Боится ли больной остаться без вас? Если это всё справедливо для вашего близкого, ответьте на уточняющие вопросы:
• Говорит ли больной, что обеспокоен планируемыми событиями?
• Бывают ли у больного приступы, когда он дрожит, не может расслабиться или чересчур напряжен?
• Бывают ли у больного периоды (или он жалуется), когда у него затруднено дыхание, наблюдается одышка или он вздыхает без какой-либо другой видимой причины, кроме нервозности?
• Жалуется ли больной на нервную дрожь, учащенное или усиленное сердцебиение, вызванное нервозным состоянием, притом что эти симптомы не объясняются плохим состоянием здоровья?
• Избегает ли больной определенных мест или ситуаций, которые вызывают более нервное состояние, такие как езда на машине, встреча с друзьями или нахождение в толпе?
• Нервничает или расстраивается ли больной, когда расстается с вами или с тем, кто за ним ухаживает? Держится ли больной за вас, чтобы вы от него не отходили?
Тревога мучительна и для самого человека, и для ухаживающих за ним близких. Так, дочь одной из моих пожилых пациенток с деменцией рассказывала, что мама, когда еще жила дома, звонила ей десятки раз на дню, просто потому что «мне что-то тревожно». Если дочь не могла взять трубку, она приезжала к ней на работу – ей казалось, что с той случилось что-то страшное. Это проявление болезни, следствие нарушения регуляции работы головного мозга. Убеждения, уговоры если и помогают, то очень ненадолго. Через несколько часов тревога снова накрывает человека, и очень нужно хотя бы услышать голос близкого.
Такое поведение может очень раздражать и огорчать ухаживающих, и это понятно: на то, чтобы разрешить каждую такую ситуацию, расходуются ваше время и силы. Но если на приведенные выше вопросы вы ответили в основном положительно, надо учитывать, что у близкого не было цели вывести вас из себя. В нем говорит болезнь, и эту симптоматику можно и нужно корректировать с помощью ряда препаратов, которые назначает врач-психиатр.
Однако не всегда деменция проявляется «минорными» симптомами – угнетением настроения и тревожностью. Нередко больных охватывает необоснованная длительная эйфория, и это тоже довольно тягостно для ухаживающих. Эйфория – это ощущение счастья, яркое переживание приподнятого настроения. Тогда больной становится веселым без видимых причин (ничего необычного не случилось в жизни, а он счастлив и радостен). Причем, в отличие от просто хорошего настроения, поведение человека становится вычурным, неуместным. Уточнить наличие эйфории помогут следующие критерии:
• Кажется ли, что больной чувствует себя слишком хорошо или слишком счастливым по сравнению с его обычным состоянием?
• Кажется ли больному смешным и смеется ли он над тем, что другим смешным не кажется?
• Складывается ли впечатление, что у больного ребяческое чувство юмора, что у него есть склонность хихикать или неуместно смеяться (например, когда с другими происходит что-нибудь неприятное)?
• Рассказывает ли больной анекдоты или отпускает замечания, которые сам считает смешными, но в которых мало смешного с точки зрения других?
• Склонен ли он по-детски играть или шалить, например, щипаться или дурачиться просто так, чтобы позабавиться?
• Склонен ли больной важничать или говорить, что он способен сделать гораздо больше, чем на самом деле, или что он богаче, чем на самом деле?
• Проявляет ли больной какие-либо другие признаки того, что он слишком хорошо себя чувствует или что чрезмерно счастлив?
Казалось бы, чем плохо такое состояние, ведь человеку радостно? Для самогó человека это переживание действительно приятно, но, находясь в эйфории, он может вести себя расторможено, в том числе в сексуальном плане, нарушать чужие границы (подходить к вам слишком близко, дотрагиваться и т. д.), отпускать неуместные шутки. Кроме того, больному в эйфории «море по колено», он неадекватно оценивает опасность и может получить травму в быту или на улице. Чек-лист вопросов для определения расторможенности у вашего подопечного:
• Создается ли у вас впечатление, что больной действует импульсивно, не раздумывая о последствиях?
• Говорит ли больной с незнакомыми людьми так, как будто он их знает?
• Говорит ли больной окружающим что-то нетактичное или обидное?
• Говорит ли больной грубости или скабрезности, которые обычно не говорил?
• Говорит ли больной открыто при посторонних о проблемах личного или интимного плана, которые обычно не обсуждаются на людях?
• Позволяет ли больной себе вольности, трогает ли других, пристает с объятиями так, как раньше не делал?
• Есть ли еще какие-нибудь признаки того, что больной не в состоянии контролировать свое поведение?
Специального лечения для эйфории и расторможенности нет, обычно эти состояния не длятся долго. Вам нужно помнить о том, что такие проявления возможны, и не пугаться, если такое случится с вашим подопечным, но наблюдать за его состоянием более внимательно.
Камень 5. Бытовые трудности
На это препятствие ухаживающие нередко налетают «с размаху», и оно пробивает их лодку, как внезапно появившийся из тумана айсберг пробил обшивку «Титаника». Со столь же печальными последствиями, особенно если близкие были не готовы к таким особенностям болезни.
Рано или поздно бытовые трудности настигают всех ухаживающих.
Прогрессия болезни стирает не только память и воспоминания, но и навыки самообслуживания, аккуратность, опрятность, замещая их иногда суетливостью, избыточной двигательной активностью.
Обычно это характеризует умеренную и тяжелую стадии деменции, но я встречала несколько случаев стремительно прогрессирующей деменции, когда эти нарушения появились почти одновременно с началом болезни.
Среди родственников, ухаживающих за близкими с деменцией, я встречала такое обозначение этого периода, как «фекальная стадия». В официальной медицинской литературе этого термина нет, но он довольно точно передает суть происходящего. Подразумевается неспособность контролировать дефекацию и необходимость использования подгузников и/или доставание фекалий из подгузника, размазывание их по себе и поверхностям. Это очень неприятно даже читать, понимаю. А представьте, каково ухаживающим переживать этот период течения болезни у своего близкого? Большинство родных говорили, что у них просто руки опускались, накрывало злостью, бессилием и безнадежностью, и приходило ощущение, что они на краю своих сил и возможностей.
Дальше мы поговорим об основных сложностях этого периода и о способах их пережить.
Аномальная двигательная активность – один из симптомов деменции, с которым близким трудно справиться своими силами, и который доставляет очень много бытовых сложностей. Примерно оценить этот симптом можно, ответив на вопросы опросника NPI.
• Ходит ли больной бесцельно по дому?
• Заглядывает ли больной постоянно в шкафы и ящики столов, не роется ли в них, не достает ли оттуда вещи без необходимости?
• He снимает ли больной постоянно с себя одежду, затем снова надевая ее?
• Есть ли какие-то действия, которые больной повторяет снова и снова, какие-нибудь странные привычки?
• Выполняет ли больной повторяющиеся действия, например, расстегивает и застегивает пуговицы, наматывает веревку, рвет на лоскутки постельное белье и т. п.?
• Суетится ли больной, сложно ли ему спокойно сидеть, дергает ли он ногами, постукивает ли все время пальцами?
• Есть ли еще какие-либо действия, которые больной повторяет снова и снова?
Если на большинство вопросов вы ответили «так оно и есть», рекомендуется обратиться к врачу-психиатру для назначения или коррекции имеющегося лечения.
Такая избыточная двигательная активность истощает и самого больного, расходуя и его невеликие физические силы, и силы его близких. Сын одного из моих пациентов рассказывал, что отец в какой-то момент стал непрерывно ходить по дому из комнаты в комнату, выкладывать вещи из шкафов, убирать их обратно. Он не искал какую-то конкретную вещь и не мог объяснить, зачем это делает. Говорил: «Ну, я искал вот… это» – и брал первую попавшуюся вещь, но через пару минут оставлял ее, и все начиналось сначала. Сын пытался отвлечь его, потом стал запирать шкафы, но папа переключился на кухонные ящики с посудой и продуктами, и все стало еще хуже. Помогло обращение к психиатру и назначение нейролептиков.
Однако и это не всегда помогает. Моя пациентка, назовем ее Екатерина Ивановна, поступила в интернат около двух лет назад в довольно тяжелом состоянии. Она почти не говорила, не узнавала близких. Дома с ней уже не справлялись – бурная двигательная активность более-менее утихала только на высоких дозах препаратов. Без лечения она снимала и скручивала постельное белье, рвала простыни на лоскуты, двигала мебель и переставляла вещи, а с лечением «загружалась» до состояния полной отрешенности от происходящего.
За то время, что она живет у нас, болезнь дошла до терминальной фазы, в которой человек совсем не передвигается, не может ходить, нуждается в полном постороннем уходе. Жизнь в нем еле теплится, постепенно угасая. Она давно уже не получает никаких психиатрических препаратов, ведь даже небольшие их дозы негативно влияют на нее. Сильно похудела (про церебральную кахексию мы поговорим в пятой главе этой части), совсем утратила когнитивные функции, но остаточная аномальная активность сохраняется даже сейчас. Пораженный болезнью мозг «закоротил» нейронные цепи в положении «включить движение», и она безостановочно совершает беспорядочные движения руками. Как новорожденные младенцы, которые машут руками, не в силах еще координировать движения. Только здесь оказалось «не в силах уже».
В какой-то момент она стала травмировать кожу на лице – появились и не заживали ссадины и болячки. Препараты ей уже нельзя давать по состоянию здоровья, и мы нашли другой выход – симптоматический. Сшили мягкие тканевые рукавички на липучках. Это не мешает ей двигать руками, но и не дает травмировать кожу. Такие рукавички легко можно сделать самому или купить готовые, в интернет-магазинах они обычно называются «фиксирующие варежки». В этой модификации они имеют дополнительный ремень для фиксации рук к кровати, наш самодельный вариант был без такого фиксатора.
Еще один вариант для людей, склонных перебирать или рвать вещи – это что-то, чем можно занять руки. Например, корзина с лоскутами или веревками, цельные грецкие орехи в сумке или корзине (они гремят, тактильно приятные). Родные моих пациентов иногда привозили такие пакеты с лоскутками в интернат вместе с больным; дома только так удавалось отвлечь его от порчи вещей. Если ваш близкий не ходит, можно прикрепить к кровати или устойчивой мебели рядом веревки или лоскуты тканей разной фактуры, которые он мог бы перебирать, завязывать и перекладывать.
Неопрятность, отказ от гигиены, одевания или смены белья – еще одна удручающая сложность. Многие ухаживающие отмечали такое изменение в поведении близкого: даже очень аккуратные ранее люди категорически отказывались от мытья и переодевания, отвечая: «Я мылась только вчера» (хотя это было несколько дней назад) или: «Ты врешь, от меня ничем не пахнет, я не чувствую». Причин такого поведения несколько: тут и возможные искажения восприятия запахов (их получают и обрабатывают нейроны головного мозга, и болезнь нередко нарушает их работу), и психические симптомы болезни – апатия, раздражительность, бредовые идеи (больной может считать, например, что вы собрались утопить его в ванной). Иногда они просто боятся упасть во время мытья. На помощь могут прийти те же способы уговора, что мы разбирали, когда обсуждали необходимость обследования и лечения.
Пиком бытовых сложностей можно считать тот самый «фекальный» этап, когда человек уже не в состоянии контролировать физиологические отправления и нуждается в подгузниках. И ладно бы просто в подгузниках, с необходимостью гигиенического ухода большинство родных справляется со смирением. Но иногда все становится еще сложнее.
Мать Лидии оказалась у нас уже в развернутой деменции, и в течение следующего года она прогрессировала до терминальной. Лидия не слишком часто навещала мать: эпизодически звонила, иногда приносила «гостинец» и почти никогда не оставалась у нее надолго. У каждой семьи свои истории, свои темные углы в шкафах, поэтому мы научились не осуждать такие ситуации даже в мыслях. Когда пришло время обсудить с Лидией вопросы предстоящего в ближайшем будущем погребения, она пришла ко мне на беседу и внезапно расплакалась. Это всегда хорошо, когда человек позволяет эмоциям вытечь вместе со слезами – страдающему становится легче. Вот и Лидия, успокоившись, повела рассказ о своей боли ровно, хоть и печально: «Мама всегда была очень аккуратной. Маниакальной чистюлей, я бы даже сказала. И требовала этого же от нас с братьями. Нам доставалось за неаккуратно сложенную одежду, крошки на столе… Меня она не била, но заставляла убираться. Ежедневно я вместе с ней драила дом, пока все не начинало сиять, как в операционной. Уроки – только после уборки, уже глубоким вечером. Я потом поняла, что у нее было какое-то нервное расстройство, но это меня не утешает. Я не стала совсем такой же, но физически не выношу, когда дома грязно. Видимо, мамины уроки не прошли даром. А когда она заболела и весь уход оказался на мне… Знаете, она ведь сама стала ронять крошки, забывать везде вещи… Я понимала, что она это делает не специально, но ужасно злилась все равно, не могла не раздражаться. И когда однажды я пришла с работы, а она вся в своих фекалиях, и измазана мебель, стены…»
Лидия прерывисто вздохнула, вспоминая, и продолжила: «Я ведь ее ударила. Понимаете? Не смогла удержаться, я ее несколько раз по голове ударила, по лицу, а она не понимала же ничего…» По лицу Лидии снова потекли слезы, выталкиваемые чувством вины и стыда. Вытерев щеки и помолчав немного, она немного скомкано закончила свою исповедь: «На следующий день я ее оформила в платный пансионат и стала собирать документы для интерната: несколько месяцев в частном я смогла оплатить, но больше финансово не потянула бы. И жить с ней больше я не могла. Я себя боялась в тот день, знаете… Она все мое детство заставляла меня быть идеальной, и вот такое теперь. Я просто не справилась. Ну, похоронить хотя бы смогу там, где она хотела, с отцом рядом».
Мне очень хотелось сказать ей, что она не одна такая. И она не плохая дочь и имеет право чувствовать все то, что она чувствовала в тот момент к матери. Точно так же, как болезнь растворяет личность больного, она растворяет и силы ухаживающего, забирая ресурсы. А из почти пустого состояния справляться с трудностями не может даже механизм – мощности не хватает.
Но я не сказала. Эта сильная, много перенесшая женщина мне бы просто не поверила.
Мать Лидии давно уже покоится рядом со своим мужем, и я надеюсь, что у самой Лидии все хорошо. А для тех из вас, кто ухаживает дома за близким в «фекальной стадии», я рекомендую воспользоваться опытом своих читателей и родственников пациентов и взять на вооружение следующие вещи, которые помогут вам справляться в быту:
• Боди-комбинезон для лежачих больных. Это специальная адаптивная одежда, обычно с застежкой-молнией на спине, которую больной не может расстегнуть и снять самостоятельно. Иногда что-то подобное родственники больных шьют сами, в том числе из старой одежды заболевшего близкого. Основная цель – ограничить доступ к подгузнику, поскольку нередко больные снимают их и мочатся или испражняются на пол или на постель. Рефлекс «снять белье, когда надо в туалет» сидит в мозгу достаточно глубоко, мы осваиваем эти навыки гигиены обычно даже раньше, чем начинаем связно говорить. Поэтому человек в деменции нередко сопротивляется ношению подгузников. Если нет возможности нанять круглосуточную сиделку, а такая финансовая возможность есть далеко не у каждой семьи, эта одежда – отличный вариант для сложных беспокойных больных.
• Непромокаемые наматрасники для кровати больного, которые сделаны из моющейся ткани и легко обрабатываются дезсредствами в случае необходимости.
• Одноразовые пеленки либо медицинская клеенка на матрас под простыни, если нет возможности прикрепить наматрасник.
• Рукавички, о которых я говорила выше, – тоже хорошее решение, особенно если человек маломобилен и не способен к осмысленным действиям. Такие варежки не позволяют расстегнуть липучки на подгузники и снять его, или залезть руками в подгузник.
• Моющиеся стены и поверхности. Если вы ухаживаете дома за близким в этом периоде деменции, целесообразно отвести для него отдельную комнату, максимально ее обезопасить (например, поставив заглушки в розетки, сняв висящие полки), убрать лишнюю мебель. В помещении не должно быть ковров и ковролина, лучше всего постелить линолеум, он хорошо моется. Ламинат может вздуться от многократного попадания мочи, и отмыть швы бывает сложно – запах остается. Некоторые из ухаживающих писали мне, что пришлось покрыть стены слоем моющейся краски, поскольку обои довольно быстро пришли в негодность.
И последняя сложность, о которой я хочу упомянуть в этой главе, – избыточная речевая активность. Это бывает далеко не в каждом случае деменции, так как больные разные, и у каждого деменция протекает со своим набором симптомов. Но многоречивость встречается довольно часто.
Казалось бы, разве может это доставлять неудобства близким? Ну, разговаривает дедушка сам с собой или рассказывает окружающим одни и те же истории, обычно из своего далекого прошлого. Или даже задает одни и те же вопросы, на которые вы привычно отвечаете – что же тут сложного? Или бубнит себе под нос какую-то монотонную бессмыслицу. На самом деле все сложнее, чем кажется на первый взгляд.
Представьте, что у вас в кухне капает кран. Не быстро, по капельке в минуту. Это не создаст потопа и даже не сильно ударит по кошельку. Но этот монотонный фоновый звук в какой-то момент начнет раздражать, да так, что вы положите тряпку или губку в то место, куда капает вода, чтобы его не слышать. И вызовете мастера.
В случае деменции с многоречивостью у вашего близкого остановить этот поток почти невозможно. Кратковременная память утрачивается, и человек просто не помнит, что вопрос «Какой сегодня день?» он задавал 10–15 минут назад, а до этого еще примерно 30 раз. И что много раз слышал в ответ: «Сегодня среда», тоже не помнит – новая информация не удерживается нейронами головного мозга. Для него каждый такой вопрос – первый за сегодня, как и каждая рассказанная в очередной раз история.
Но каждый такой ответ на повторяющиеся вопросы забирает у вас каплю вашего эмоционального ресурса. Вы истощаетесь, устаете и от этого начинаете злиться на близкого. Зачастую такое общение кончается вашим криком, руганью с больным и потом слезами опустошения, вины и стыда. Это нормально – люди чаще всего реагируют именно так, когда их силы на исходе. Чтобы ежеминутно контролировать свои эмоции и реакции на окружение, нужен полный кувшинчик собственных резервов. А у ухаживающих за родственником с деменцией с его наполненностью обычно большие проблемы. Особенно если ухаживающий живет в одной квартире со своим подопечным.
Вероятнее всего, вы не сможете изменить поведение близкого – эта симптоматика сложно поддается коррекции. Но можно помочь себе легче переносить неудобства, не доводя себя до всплеска негативных эмоций. Ниже я собрала способы, которые опытным путем вывели ухаживающие и которые помогали им в таких ситуациях:
• Сводить общение к минимуму. Да, это звучит странно; обычно все советуют как можно больше разговаривать с больным, поддерживать контакт, слушать и отвечать. Это может быть применимо, если вы – приходящий родственник или друг и навещаете близкого несколько раз в неделю. У вас вполне хватит сил час или два отвечать на одни и те же вопросы или слушать привычные уже истории вроде: «А помнишь, мы над Людкой из 12-й квартиры еще подшутили под Новый год: валенки ее мужа в сугроб воткнули и привязали проволокой, чтоб она не сразу достать смогла? Эх и дурачье были!» Но если вы живете вместе, и особенно если работаете удаленно или не работаете вовсе, находясь 24/7 с заболевшим близким – очень прошу, берегите себя и дистанцируйтесь. Научитесь прислушиваться к себе: как вы ощущаете себя сейчас, комфортно ли вам в этом фоновом шуме, или вы уже истощаетесь, устали и раздражены? Если устали, выйдите в другую комнату или в магазин, дайте себе передышку.
• Используйте беруши, если вас утомляет монотонное повторение одних и тех же слов. Как правило, люди в деменции способны долго разговаривать сами с собой, не требуя от вас реакции. Поэтому, если вы готовите ужин для семьи, а бабушка сидит с вами в кухне и «фонит», ограничьте себе «входящие звонки».
• Не разубеждайте близкого, если его воспоминания и рассказы становятся фантастическими, и вы точно знаете, что такого не было. Согласиться с тем, что дедушка всю жизнь носил бабушку на руках, дарил ежедневно цветы и конфеты – это сохранит ваши силы и энергию гораздо вернее, чем попытки напомнить бабушке, что дед был гулякой и пьяницей.
Помните главное правило? Безопасность и комфорт для вас и вашего близкого. Общение – это про комфорт, в первую очередь ваш.
Близкий, вероятнее всего, очень скоро забудет и ваши ответы, и ваше молчание, так стоит ли расходовать последние крохи сил впустую?
Камень 6. Пирамиды потребностей. Баланс
Вы наверняка уже слышали про «пирамиду Маслоу» – иерархию основных потребностей человека, оформленную в виде пирамиды из пяти слоев. Внизу пирамиды лежат физиологические потребности, нужды тела (еда, вода, сон, тепло). Дальше идет слой безопасности: это и безопасность тела, его физическое здоровье, и безопасность личности (жизнь без страха). Еще выше стоят социальные потребности: сюда относятся общение, дружба, привязанность, любовь, то есть все то, что человек получает во взаимодействии с другими людьми. Следом – потребность в уважении и признании, и на самом верху – самореализация, творчество, то есть потребности личности.
Потребности должны удовлетворяться, начиная с основания пирамиды. То есть сначала заботимся о базовых нуждах тела и о безопасности и только потом поднимаемся выше. Логично, что голодный замерзающий человек меньше всего думает о творчестве и вдохновении, не правда ли? Ему бы дров для костра найти, да еду раздобыть сначала. А вот если нижние уровни пирамиды выстроены и держатся крепко, у человека возникает нужда в удовлетворении потребностей следующего слоя.
Понимание законов работы этого механизма может очень помочь людям, ухаживающим за своими тяжелобольными родственниками. Давайте посмотрим, как именно.
В уходе за больным есть два полюса, которые взаимодействуют друг с другом. Это тот, кто осуществляет уход, и тот, кто в этом уходе нуждается. Между ними протягиваются сотни ниточек, как между нейронами в головном мозге. Вы их не видите, но они есть. Это тарелка супа, поданная вами бабушке, и ее беспомощная улыбка при взгляде на ложку, которой она разучилась пользоваться. И ваш измученный вздох, и вышедший из моды за несколько лет без поездок на море купальник, потому что какое может быть море, когда не на кого оставить…
Два человека друг напротив друга, и у каждого есть свои потребности. Те самые, по пирамиде, но так как полюса ухода связаны друг с другом неразрывной пуповиной, то и потребности одного полюса очень влияют на потребности другого. Например, бабушка не может себе готовить, ей надо накладывать еду и следить, чтобы ела. Вы удовлетворяете ее базовую потребность в еде, готовя для нее и приходя кормить, но устаете ужасно, и ваша потребность в отдыхе проседает. Вы устаете, выгораете, незакрытая потребность «ноет», мешая подниматься к следующему уровню.
В паре ухаживающий – подопечный вы – «взрослый» полюс, от которого зависит благополучие вас обоих.
Для сохранения собственной целостности вам нужно хорошо понимать, какие именно ваши потребности не удовлетворяются, и учиться соблюдать баланс между вашей пирамидой и пирамидой подопечного.
Допустим, с вами живет бабушка, которая эпизодически забывает чайник на плите, может оставить открытыми воду и газ. Вас это тревожит, вы не можете нормально работать и отдыхать, потому что пока вы не дома, червячок страха за жизнь бабушки и свое жилье вас понемногу гложет. Это потребность в безопасности, причем у вас обоих она проседает, хотя бабушка с деменцией этого может уже не понимать. Что делать: очевидно, требуется найти решение для устранения угрозы. Это может быть дневная сиделка, видеонаблюдение в квартире + соседка по подъезду, которая всегда дома и которой вы доверяете ключи от квартиры, чтобы в случае чего она могла зайти и выключить воду. Это может быть список дел для выхода из дома, наклеенный на входную дверь: перекрыть газ и воду, обесточить розетки в комнате бабули, например (зависит от имеющейся проблемы). Да, и оформление в пансионат или государственный интернат – тоже решение.
Это только одна из потребностей начальных уровней. А для того, чтобы «диагностировать пробои» в своей пирамиде, надо пройтись по ней снизу-вверх. Оценить, все ли работает как надо в вашей системе потребностей, на которую влияет ситуация ухода за тяжелобольным. Вы в состоянии есть нормально или перехватываете на бегу, потому что не успеваете? Как это исправить? Заказ готовой еды, делегирование готовки другим членам семьи, кухонные гаджеты типа мультиварки и т. д., пересмотр своего меню в сторону упрощения и прочее.
Хорошо ли вы спите или у вас бессонница от усталости и тревоги/депрессии? Если потребность в сне недостаточно удовлетворена, что можно сделать? Консультация психиатра для подопечного и/или для вас, по показаниям препараты от бессонницы, тревоги, депрессии подопечному и/или вам, строгая гигиена сна для вас, объяснение домашним, что вам НУЖНО спать, а значит, вам требуется помощь в ряде обычных дел, которые вы можете не успевать делать вовремя, воруя время у ночного сна. Ночная сиделка для вашего подопечного, как вариант.
В безопасности ли ваше здоровье, или вы игнорируете тревожные сигналы вашего тела, которое может начать болеть чем-то серьезным, пока вам все некогда дойти до врача? «Давление? Ладно, пройдет… Болит что-то за грудиной все чаще? Да это просто спина, наверное, бабушку ворочаю много…»
Давно ли вы выходили куда-то с подругами? Ездили в отпуск с любимым? Общались с родными и друзьями открыто, спокойно и в удовольствие? Вы можете думать, что вам это неважно, но это ловушка разума. Ваше тело ощущает потребность в общении, социальных взаимодействиях, хотя разум может это игнорировать, ведь вам некогда, да и неприлично думать об отпуске, театре с подругой или посиделках дома у друзей, когда у вас на руках бабушка, постоянно требующая вашего внимания, жалующаяся вам, что вообще все болит, вас постоянно дома нет и вы плохая внучка.
Пройдитесь по своей пирамиде, отметьте те места, где из нее выпали кирпичики, и подумайте, как можно поправить дело именно в вашей ситуации.
Запомните следующее:
• Нет неважных уровней! То есть, выйти на прогулку или в театр не менее важно, чем приготовить себе еду. Смысл не в том, что нижние уровни важнее, смысл в том, что их нужно закрывать в первую очередь. Делать это надо для того, чтобы открыть дверь, ведущую на верхние уровни. Если доступа нет из-за недостроенного предыдущего уровня, боль от нереализованных потребностей уровнями выше будет сохраняться. Вам станет очень трудно ими заняться и их закрыть, пока нижние не в порядке.
• Чтобы кому-то что-то дать, это что-то надо иметь. Если вы – пустой сосуд, потрескавшийся от усталости, то как сможете вы наполнять сосуды ваших родных и близких тем, что они от вас требуют: нежностью, любовью, заботой? Да и сосуд вашего подопечного будет тоже оставаться пустым, если у вас не будет сил дойти до родника и его наполнить.
Как я уже говорила, обе пирамиды, ухаживающего и подопечного, неразрывно связаны прочным канатом, на котором строится качество жизни вас обоих. Но если с вашей пирамидой все более-менее понятно, то как быть с потребностями больного деменцией? Есть ли они вообще, кроме физиологических?
Когда у человека развивается деменция, и он теряет способность себя обслуживать, ухаживающие концентрируются в основном на первых двух уровнях пирамиды: базовых потребностях (в еде, одежде) и безопасности. Отчасти это оправдано – угасает ядро личности, а значит, первыми уходят «поздние» корковые функции мозга: сложные моторные навыки, абстрактное мышление и многое другое. Ну и какая тут может быть самореализация?
Чтобы понять особенности этой рассыпающейся на кирпичики пирамиды, надо вспомнить, что происходит с когнитивными функциями людей с деменцией. Обычно мышление упрощается, концентрируется вокруг бытовых задач, люди многое забывают, становятся малоактивными, и память возвращает их в молодость. Возникает двойственность восприятия действительности, когда они видят окружающее, но мозг, накладывая изображение на сохранившиеся только старые воспоминания, делает неверные выводы – и дочка становится мамой, 80 лет превращаются в 30. Но пирамида потребностей сохраняется, хотя безжалостный ветер беспамятства раскачивает и сдувает в итоге этажи, начиная с верхнего.
Понаблюдайте за своим подопечным. Нередко родные жалуются, что бабушка собирает и комкает в углу постельное белье или рвет на лоскутки простынь, или уничтожает страницы книг. Чаще всего внутри своей головы она при этом делает уборку дома, работает швеей на заводе, проверяет тетради. Она самореализуется, хоть и через кривое зеркало деменции. И хорошим выходом будет попробовать дать ей такую возможность.
Установите замочки на шкаф, а ей дайте ворох лоскутов, которые почти бесплатно можно найти в магазинах ткани – пусть рвет их на ленты. Принесите ей бесплатные рекламные газеты, коих обычно полно в разных ТЦ или даже в подъездах. Дайте несколько пластиковых баночек и пакетов, в которые она могла бы складывать эти свои лоскутки – к нам и поступали с такими пакетами подобные бабушки, и мы сами, случалось, организовывали их при необходимости.
Следующий уровень вниз – уважение. Тут тоже бывает конкретное проседание, особенно когда человек уже в глубокой деменции. Тогда обычная смена подгузника и белья, производимая молча и без предупреждения, делает человека кем-то совсем неживым и бесправным.
Старайтесь разговаривать с вашим подопечным во время гигиенических процедур, расскажите, что вы сейчас будете делать, можно комментировать свои действия. Или говорить на отвлеченные темы. Если человек слеп или не слышит, не бросайтесь его вертеть и поднимать без предупреждения, дотроньтесь, обозначьте свое присутствие. Здесь тоже очень важен баланс и разумный подход, не нужно подчинять всю свою жизнь капризам больного, идеальна будет твердая, взвешенная позиция ухаживающего «взрослого».
Дальше идет серединка пирамиды – общение. Его часто не хватает таким больным, отчасти из-за их нарушений, отчасти из-за стеснения и боли родных, которым трудно общаться с заболевшим близким. Дома обычно таким людям включают телевизор, и все на этом. В этом плане интернаты дают больше контактов, чем одинокое сидение в запертой квартире, когда дочь приходит на полчаса после работы. Если нет возможности пригласить сиделку для общения и контроля, посмотрите, нет ли в вашем городе возможности дневной занятости (по состоянию здоровья подопечного, конечно) или иного способа организовать досуг и общение. Нередко одно это «оживляет» человека, возвращает некоторый интерес к жизни.
Два нижних этажа – безопасность и физиология – остаются такими же, как и у всех. Быть сытым, в тепле и спокойствии нужно каждому человеку, независимо от его психического состояния.
И в заключение еще раз напомню про баланс и приоритеты. Не жертвуйте своей жизнью, ремонтируя рассыпающуюся пирамиду вашего подопечного. Если у вас больше нет сил, найдите в себе мужество признаться в слабости, попросить помощи и поддержки. В конце концов, даже вечно держащий небо атлант Атлас однажды-таки попросил Геракла его подменить. А если вопреки всему вы продолжаете держать свое неподъемное небо, имейте смелость и в этом себе признаться: значит, ваша тяжкая ноша дает вам уважение окружающих, самоуважение через социально одобряемые действия и реализацию посредством этого. Насколько велика окажется уплаченная вами цена, решать только вам и никому больше.