, или «У меня больше нет сил»
– Юля, она совершенно поменялась! Вся погружена в эту болезнь и полностью слилась с бабушкой! Ты представляешь, она даже стала говорить, как молодая мать о ребенке: «Мы сегодня плохо поели» – хотя вообще-то это она бабушкина дочь, а не наоборот! – Настя нервно всплеснула руками, едва не смахнув со стола чашку чая.
Мы дружили очень давно, и я знала, что, если обычно сдержанная и спокойная подруга не замечает окружающих, ситуация действительно серьезная.
Бабушка Насти уже много лет болела сосудистой деменцией. Когда стало ясно, что бабушка больше не может жить одна, мама Насти, Елена Викторовна, забрала ее к себе домой. Казалось, в просторной трехкомнатной квартире места хватит и бабушке, и Елене Викторовне с мужем, и даже Насте, которая хоть и жила уже самостоятельно, частенько забегала к родителям – проведать, помочь или просто поболтать.
Сначала все шло по плану. Помогло то, что болезнь бабушки прогрессировала медленно и по очень спокойному сценарию – без излишней активности, бреда, агрессии и прочих тягостных симптомов. Елена Викторовна ушла на удаленную работу и неплохо справлялась с уходом за мамой, но та все равно постепенно угасала. Тихонько таяла, как догорающая свеча. И вместе с ней менялась и дочь: исчезли присущие ей жизнелюбие и оптимизм, стали неинтересными любимые хобби. Настина мама стала тревожной, отказывалась от столь любимых ею встреч с близкими подругами со словами: «Как же я маму оставлю, ей же нужно…» Далее следовал длинный перечень возможным проблем, с которыми ну никак не справиться без ее, Елены Викторовны, очного присутствия. Даже с помощью Насти и ее отца. Предложения нанять сиделку, чтобы облегчить уход за уже немобильной на тот момент больной, Елена Викторовна категорически отвергала, даже сердилась на родных – как можно, чужого человека в дом пустить! И вообще, сиделки все бестолковые и непрофессиональные, говорила она.
Настя беспокоилась не напрасно: у многих ухаживающих, особенно при длительном совместном пребывании с больным деменцией, возникают похожие проблемы. Их причины кроются и в изменении привычного образа жизни, и в многочисленных новых обязанностях по уходу за другим человеком, которые рано ли поздно истощают ресурс. На привычные, любимые ранее занятия может не хватать времени; друзья, получив очередной отказ встретиться, перестают приглашать… Человек выпадает из социума, что обычно тяжело переносится.
На фоне этого ухаживающий «замыкается», фокусируется на болезни близкого, и тогда между ним и его подопечным развиваются своего рода созависимые отношения. Многие из тех, кто прошел этап длительного домашнего ухода за человеком с деменцией, отмечали у себя типичные симптомы: сужение интересов до круга обязанностей по уходу, отказ от любой помощи, отказ от отдыха и личного времени (в основе этого лежит тревога, что помощник не справится с уходом). Привычка постоянно держать окружающее на контроле, «мониторить обстановку» не отключается даже в безопасных ситуациях, например, в компании близких друзей, а это сильно расходует эмоциональный ресурс.
Часто у ухаживающих снижается настроение, возникают депрессивные мысли и чувство вины за якобы недостаточно хороший уход, ведь больному не становится лучше. Из-за этой гложущей вины человек лишает себя права радоваться жизни и отдыхать. И даже если желание отдохнуть все же возникает, у некоторых ухаживающих это уже не получается – не хватает сил.
Так, например, случилось с одной из читательниц моего блога, которая ухаживала за папой с деменцией. Наталья очень любила театральные постановки, но не помнила, когда последний раз была на спектакле, ведь все свободное время занимал уход и обязательные домашние дела: ежедневная стирка испачканных вещей, приготовление протертой пищи и прочие заботы. Однажды на день рождения подруга подарила ей билет на спектакль с ее любимыми актерами, и Наталья даже пошла на него, попросив соседку побыть с отцом.
Представление так и осталось недосмотренным, Наталья покинула театр в середине пьесы. С горечью писала потом, что не могла сосредоточиться на сюжете, все время проверяла телефон, не написала ли соседка, не случилось ли чего? Раздражали звуки, свет софитов и другие люди. Только вернувшись домой и застав идиллическую картину – соседка читала вслух мирно дремавшему папе, – Наталья опустилась на стул у двери и расплакалась. От облегчения, усталости и внезапного понимания, что ей, наверное, тоже нужна помощь.
Это очень сложный порог. Ухаживающие могут жить в таком истощенном состоянии довольно долго, как правило, на чувстве долга и ответственности перед близким. Особенно страдают люди, склонные к перфекционизму в делах, «хорошие девочки» (и мальчики, пол здесь не имеет значения). Психологи даже выделили такой синдром, когда «хорошая девочка» живет по принципу «Что люди скажут?» и всегда должна быть для всех хорошей. Это значит удобной, социально одобряемой, не мешать и не жаловаться, справляться самой и всегда быть в идеальном состоянии. Но ведь так не бывает, мы все живые люди, и даже в самой спокойной, беспроблемной жизни случаются периоды усталости, разочарований и неудач. Что уж говорить про крайне тяжелый домашний уход за больными в развернутой фазе деменции. Но если человек привык всегда держать лицо, рано или поздно он устанет настолько, что только эта маска и останется. Ненастоящее лицо хорошей девочки, за которым от самогó человека осталась только тень. Это очень грустно видеть. Поверьте мне, я наблюдала таких истощенных ухаживающих не раз и не два, и даже не десять.
Больно видеть, что молодая еще женщина выглядит сестрой своей матери, за которой ухаживала 5–7 лет, пока не стало совсем тяжело. Или слышать от дочери поступающего в интернат больного: «За ним мама смотрела, у нее болячек миллион, но она ни в какую не хотела даже на профилактический прием к врачу сходить. Времени все не было. И от помощи отказывалась. А теперь у нее рак, запущенный, и отца все равно пришлось в интернат оформить, да только поздно». Ее отец был в терминальной деменции и совершенно не осознавал действительности. В его случае это даже хорошо, ведь он так и не узнал, что несколько месяцев спустя его жена скончалась от поздно выявленного рака, а дочь, сообщив мне об этом, горько сказала: «Я ведь обоих сразу потеряла, папу давно уже, а теперь и маму. А ей 60 лет всего, она нам всем так нужна… Почему она меня не слушала, когда еще не было поздно?»
Мы не можем знать, что приготовила для нас и наших близких жизнь. Когда будут светлые дни, а когда наступят тяжелые испытания. Но если ваше испытание – это уход за близким в деменции, пожалуйста, обратите внимание и на себя тоже. Если вы узнали свою ситуацию в описанных выше примерах, вам имеет смысл прислушаться к следующим рекомендациям:
• Не бойтесь просить о помощи и принимать эту помощь от своих родных, находя время для отдыха вне дома.
• Оставьте перфекционизм за порогом вашего дома и закройте дверь на ключ. Мир не рухнет, если вы не протрете пыль лишний раз или не вымоете вечером посуду, если валитесь с ног от усталости. Или не в силах читать вслух бабушке, которая просит ей почитать, потому что весь день готовили, стирали и отмывали дом.
• Помните, что вашего близкого меняет болезнь, разрушая личность. И это не он говорит вам злые слова или ведет себя ужасно, точнее, не тот «он», которого вы любили и который любил вас. Это другая, измененная личность, а в тяжелой и терминальной стадиях болезни – пустая оболочка, где уже нет вашего близкого. Помните и старайтесь не принимать его слова близко к сердцу.
• Обратитесь в врачу-психиатру или психотерапевту, если чувствуете, что ваши силы на исходе. Иногда ухаживающий не осознает, что у него развилось тревожно-депрессивное расстройство или другое «мягкое» заболевание психики. Это сильно ухудшает ваше качество жизни, и вовремя начатое лечение может очень помочь. Не стыдно обратиться за помощью в трудной ситуации и не стыдно признаться себе и другим, что вам тяжело. И даже, что вы едва держитесь.
• Берегите себя.
Далее мы разберем основные трудности, которые могут встретиться на этом этапе болезни близкого. Деменция протекает очень по-разному, и какие-то из подводных камней могут вас совсем не коснуться, а другие встретятся даже раньше. Я собрала их именно здесь, поскольку это самые сложные, истощающие родных симптомы. В конце главы мы обсудим разные варианты ухода, которые можно выбрать, если вы больше не в силах ухаживать за заболевшим близким самостоятельно дома.
Камень 1. Бредовые идеи
Нина узнала, что она ворует у бабушки пенсию, морит ее голодом и даже бьет, от соседки. Сначала она стала замечать, что соседи начали ее сторониться, не улыбаются при встрече, некоторые даже не здороваются больше. Не то чтобы многоквартирный подъезд крепко дружил семьями, но раньше все соседи были приветливы и вежливы. Что произошло, Нина не догадывалась, ведь она вела себя как обычно, ничего плохого не делала.
Выяснилось все почти случайно однажды, когда она шла домой из магазина, и в руках у нее оборвался пакет-майка. Продукты рассыпались, Нина стала их собирать, и гулявшая рядом с собачкой Елена Николаевна вдруг злобно прошипела: «Что, зажралась совсем, с бабкиных денег-то? Пакет вон лопается, а старушку голодом моришь!» Нина остолбенела и даже не смогла спросить, о чем вообще речь. Но эта фраза не выходила у нее из головы, и тем же вечером она написала мне с вопросом: а не может ли здесь быть дело в болезни бабушки?
Таисия Петровна переехала к внучке по ее настоянию; Нина видела, что бабушка уже не справлялась одна с домом в деревне. Другие родственники были далеко, и Нина забрала бабушку в свою квартиру. Та быстро освоилась на новом месте, перезнакомилась с соседками и все лето проводила на лавочке у дома. Бабушка уже не готовила еду, не могла купить продукты в магазине или постирать вещи, но разогреть приготовленное вполне была способна, как и вымыться или одеться. Нина списывала это на новизну городской жизни, но теперь серьезно задумалась: а все ли так просто, как ей кажется?
Бредовый компонент деменции может дать о себе знать даже раньше, чем появятся нарушения памяти и самообслуживания. И это довольно частый психический симптом деменции, с которым сталкиваются ухаживающие близкие; около трети больных продуцируют бред ущерба, воровства, преследования или ревности.
Бред развивается из-за поломки мышления, вызванной болезнью, когда у человека возникают ложные убеждения. Например, он уверен, что соседи приходят и воруют его пенсию, или кто-то подсыпает отраву в его еду, или тайком портит вещи в доме.
Бред всегда безоснователен, убеждения ни на чем не строятся, противоречат фактам, но при этом разубедить больного невозможно.
Даже если вы покажете человеку кошелек с «украденными» деньгами, который он сам же положил себе под матрас, это ничего не изменит – он все равно будет стоять на своем и считать всех вокруг ворами.
Еще одна важная особенность состоит в том, что бред не всегда легко распознать сразу. Чаще всего он звучит довольно логично для окружающих, и многие легко верят в то, что дети морят голодом мать и обирают ее. Даже когда дом полная чаша, и бабушка живет в довольстве, не выглядит изможденной и брошенной. Более того, иногда ухаживающие принимают на веру бредовые измышления больного, даже если сами уже страдали от этих проявлений болезни близкого.
Так, например, сын моей пациентки позвонил однажды после посещения матери в негодовании на то, что ее обижают соседки по комнате. Отнимают еду, обзывают ее, одна даже ударила! Нет, сам не видел. Но она же говорит это, вы хотите сказать, что она врет?
Я напомнила ему, что в психиатрическом стационаре, откуда его мама поступила к нам, она точно так же говорила это все, но уже про сына. И спросила, не было ли похожих высказываний дома? Он сказал: «Да, нас вся родня считает извергами теперь, она именно это всем и говорила. Но ведь все так убедительно…»
Обычно в бред вплетаются те, кого больной видит чаще всего: ухаживающие близкие, сиделка, иногда даже любимый телеведущий или актер. Но если в то, что популярный исполнитель залезает в окно на пятом этаже типовой многоэтажки, поверить сложно, то в непорядочность детей, издевающихся над несчастной бабушкой, верится вполне.
Для того чтобы сориентироваться в симптоматике бреда, ухаживающему за близким можно ответить на вопросы опросника NPI.
• Считает ли больной, что он в опасности, что кто-то хочет причинить ему вред?
• Считает ли больной, что у него постоянно что-нибудь крадут?
• Считает ли больной, что у его супруги/ее супруга есть любовник/любовница?
• Считает ли больной, что в доме живут непрошеные гости?
• Считает ли больной, что его супруга/ее супруг или другие люди на самом деле не те, за кого они себя выдают?
• Считает ли больной, что его дом – это не его дом?
• Считает ли больной, что члены его семьи хотят бросить его?
• Считает ли больной, что известные люди, появляющиеся на телевизионном экране или в журналах, находятся у него дома? (Пытается ли он говорить и общаться с ними?)
Если большинство ответов положительные, больному требуется психиатр для подтверждения диагноза и назначения лечения; существуют препараты, ослабляющие интенсивность бреда и даже убирающие его совсем. Сложность в том, что больной, уверенный, что родственники желают ему зла, может отказываться от осмотра врача и от лечения. В тяжелых случаях, когда бред создает опасность для больного (например, полный отказ от еды и воды из-за боязни «отравиться») или его близких (попытки нанести травму), может потребоваться экстренная госпитализация в психиатрический стационар.
Таисии Петровне госпитализация не потребовалась, а вот консультация психиатра внесла ясность: деменция подтвердилась, было назначено лечение, и бредовые мысли стали не так ярко выражены. Нина предупредила соседей, что бабушка нездорова, и инцидент был исчерпан. Но так бывает не всегда; нередко даже близкие люди не верят, что ухаживающий не делал всего того, в чем его обвиняет больной с выраженным бредом. Особенно если родня лишь созванивается или изредка навещает, ведь в телефонном общении больные могут довольно долго казаться вполне нормальными.
Что может помочь вам в ситуации бреда у близкого, помимо уже сказанного выше:
• Не пытайтесь разубедить больного. Вы знаете, что ваша дочь живет за сотни километров и никак не может по ночам забираться в комнату, чтобы дождаться, когда бабушка выйдет и забрать из-под матраса ее пенсию. Это звучит абсурдно для всех, кроме заболевшего деменцией человека – его головной мозг выстраивает совершенно иную реальность, и его умозаключения для него так же истинны и непоколебимы, как то, что солнце садится на западе, а поднимается утром на востоке. Вместо этого попробуйте переключить внимание человека на что-то другое: «Надо же, как интересно, а вот скажи лучше, как твоя больная рука? Не нужна ли тебе еще мазь для нее?» Это «другое» должно быть важно для больного, то есть отвлечь на пролетевшую за окном птичку вряд ли получится.
• Если отвлечь не удается, можно попробовать неожиданно согласиться с больным. Мол, да, все верно ты говоришь, все так и было. Я виновата, исправлюсь. Способ неоднозначный, подсказан ухаживающими родственниками, которые опытным путем обнаружили этот эффект «стоп-крана». Выстроенная линия поведения больного рушится, когда вы ведете себя не так, как ожидает его мозг. В теории вы должны доказывать свою невиновность, спорить и скандалить, и когда вы вдруг говорите что-то не соответствующее ожиданиям, например чистосердечно признаетесь, что специально переставили ночью все его любимые книги на полках, он обескуражен. Способ неудобен тем, что признаваться в глупых или злых проступках, которых ты не совершал, очень неприятно. Кроме того, можно добиться противоположного эффекта, углубив бред. Используйте этот прием с осторожностью.
• Контролируйте безопасность бреда для вас и близких. Если больной агрессивно настроен в отношении живущих рядом, он может причинить кому-нибудь физическую травму. Так, у меня была пожилая пациентка, которую семья поместила в интернат после нападения на маленькую внучку. Причиной был бред – больная считала, что внучку подменили враги, и вместо нее теперь по дому ходит какое-то чудовище. Если его убить, внучку вернут обратно. К счастью, в этом случае все обошлось сильным испугом у девочки, но до таких ситуаций лучше, конечно же, не доводить.
• Используйте смекалку. Нередко удается стабилизировать состояние больного, изменив внешние условия, например, одному из больных с бредом воровства близкие регулярно отдавали «найденную полицией у вора пенсию», состоящую из напечатанных на цветном принтере банкнот. Дедушка не выходил на улицу, не мог отличить настоящие деньги от напечатанных, зато был спокоен, сидя на своих несметных «богатствах».
• Держите под рукой копии медицинских документов вашего подопечного, особенно заключения от врача-психиатра. Бред ущерба и воровства, который встречается чаще других бредовых идей, нередко требует от больного активных действий, например вызывать полицию. Справка от врача в этом случае пригодится. Однажды я консультировала такую семью, где престарелая мать регулярно обвиняла ухаживающую за ней дочь и ее мужа в воровстве. Пенсию приносил на дом сотрудник почты, бабушка пересчитывала деньги несколько раз в присутствии почтальона и дочери, в том числе под видеофиксацию. Но как только за почтальоном закрывалась дверь, начинались обвинения в воровстве: «Денег должно быть больше, вы украли». Убедить пожилую больную в обратном, показав сумму в квитанции и видео, где бабушка сама же эту сумму озвучивала пять минут назад, было невозможно. Больная вызывала участкового, выяснения отнимали много времени и сил у близких. После официального подтверждения диагноза проблем с участковым стало меньше, а там и назначенное врачом лечение подействовало.
Камень 2. Галлюцинации
Галлюцинации – это обман восприятия, при котором человек чувствует то, чего в реальности нет. При деменции они чаще всего зрительные, когда человек видит людей, знакомых и незнакомых, животных или предметы. Иногда они сочетаются со звуковыми, тогда воображаемый человек что-то говорит, а предмет издает соответствующий шум. Галлюцинации чаще всего встречаются при деменции с тельцами Леви, это один из основных ее симптомов, который может появляться даже раньше когнитивных нарушений. Деменция при болезни Альцгеймера также может сопровождаться галлюцинациями разного характера, что доставляет определенные сложности в итак непростом уходе за больным.
Представьте, что вы пришли вечером с работы и обнаружили обычно спокойную бабушку в состоянии, близком к панике. Она говорит, что в доме грабители, они ходят по комнатам, ищут деньги и только чудом ее не убили. В первые минуты вы верите этому, затем понимаете, что дверной замок и окна в порядке, следов погрома нет. Начинаете расспрашивать бабушку, и она вдруг отвечает: «Да вот же он стоит, за шкафом, мужик здоровенный!» За шкафом только вешалка с ее же халатом или вообще пустая стена. Вы смотрите на бабушку и понимаете, что она не шутит и не специально так говорит, чтобы вас огорчить. Она действительно видит то, о чем говорит.
Можно пройти опросник NPI, положительные ответы на вопросы которого говорят о вероятном наличии галлюцинаций.
• Рассказывает ли больной о том, что слышит голоса, или ведет себя так, будто слышит?
• Разговаривает ли больной с людьми, которых на самом деле нет рядом?
• Рассказывает ли больной о том, что он видит то, чего не видят другие, или ведет себя так, будто видит то, чего не видят другие (людей, животных, свет и т. д.)?
• Говорит ли больной, что чувствует запахи, которых не чувствуют другие?
• Рассказывает ли больной о том, что он чувствует прикосновения или показывает каким-либо иным образом, что он чувствует, будто по нему что-то ползает или его трогают?
• Рассказывает ли больной о том, что он чувствует какой-то вкус без каких-либо на то причин?
• Рассказывает ли больной о том, что у него возникают какие-либо другие необычные сенсорные ощущения?
Галлюцинации, как и бред, являются реальностью для мозга больного человека. В результате поломки систем взаимодействия между нейронами мозг считает, что органы зрения передали определенную картинку, и действует в соответствии с этими данными. То есть глаза и уши у больного в порядке, проблема не в них, а в поврежденном «процессоре» того суперкомпьютера, которым является тело человека. В случае бредовых идей человек не видит несуществующего, он в этом просто твердо уверен. «Я знаю, что Джонни Депп каждый день, пока я хожу в туалет, влезает в окно и меняет мою еду на невкусную и испорченную. Нет, ни разу не видел Джонни в квартире, но это неважно, я знаю» – так выглядит бред. А «вот же тут у холодильника он стоит, Джонни этот, который пирата играл в фильме. Достал суп и лимон в него выдавил, поганец этакий!» – это уже галлюцинации. В обоих случаях вы вряд ли сможете убедить подопечного, что ему это только кажется. Обычно попытки опровергнуть слова больного создают у него ощущение, что им пренебрегают, его чувства не воспринимают серьезно – вы же помните, что для больного и бред, и галлюцинации абсолютно реальны?
Иногда случается, что мы принимаем за галлюцинации реальные события, поэтому в сомнительных случаях нужно сперва убедиться, что это действительно обманы восприятия. Особенно если ранее у больного они уже случались. В моей практике был случай, когда дочь ухаживала дома за мамой с деменцией, и в какой-то момент старушка стала вечером просить дополнительную порцию еды на завтра, «для Васи». Вася был сыном этой старушки, страдал алкоголизмом и не работал, сестра не поддерживала с ним отношений. Поэтому сначала восприняла слова матери как проявления галлюцинаций. Однако позже выяснилось, что непутевый брат действительно стал приходить в дом сестры днем, пока хозяйка была на работе, и есть обед, оставленный ею для матери. Та, конечно, жалела «бедняжку», открывала ему дверь и кормила, а сама сидела голодной. Вопрос решился заменой замка на входной двери, чтобы дверь в квартиру нельзя было открыть изнутри.
Что можно предпринять, чтобы прервать галлюцинации, если вы понимаете, что это действительно они:
• Поменяйте обстановку в комнате. Не нужно делать капитальный ремонт, можно просто переставить вешалку, похожую на грабителя, или закрыть тканью зеркало, завесить шторами окно, в которое кто-то «смотрит снаружи». Не всегда помогает, но как один из вероятных способов можно это использовать.
• Отвлеките больного на что-то другое: можно включить телевизор или сменить освещение; новые зрительные стимулы часто способны перевести мозг на новое направление.
• Некоторым больным отлично помогает «прогнать галлюцинацию». Кто-то выгоняет непрошеных людей и животных из комнаты веником, полотенцем или просто руками. Кто-то демонстративно «закрывает» якобы капающий кран или уносит «тикающие» электронные часы. Реакция на такие действия тоже индивидуальна, помогает это не во всех случаях.
• Консультация психиатра и назначение или коррекция лечения требуется всегда, когда появляется новый тревожащий симптом. Если галлюцинации возникли впервые, желательно показать больного врачу внепланово, как и в случае резкого утяжеления уже имеющихся галлюцинаций. Если они тягостны для больного, сильно пугают или огорчают, назначение антипсихотических препаратов только поможет, улучшив качество жизни человека с этими симптомами. Кроме того, галлюцинации могут быть одним из симптомов разворачивающегося делирия, про который мы говорили в первой части. Как вы помните, делирий на фоне деменции – это тяжелое и иногда угрожающее жизни состояние, требующее обязательной медицинской помощи. Именно поэтому такого больного должен осмотреть врач, который оценит необходимость госпитализации и скорректирует терапию.
Камень 3. Раздражительность и агрессия
Татьяну Васильевну раздражало всё и все. Особенно Ольга, ее дочь, которая жила с ней. Правду сказать, это Татьяна Васильевна переехала к дочери несколько месяцев назад, потому что Ольга видела, что матери становится все труднее справляться с бытом. Она постоянно забывала запереть дверь, теряла ключи и вещи, покупала хлеб и через несколько часов снова шла за ним в магазин, а вечером со смехом рассказывала дочери по телефону о случившемся. Ольге было не слишком весело: несколько лет ухода за бывшей свекровью с деменцией научили ее подмечать такие странности в поведении и не списывать их на возраст. Но других вариантов не было – мама уже не могла жить одна, хотя совершенно так не считала, а ездить ежедневно в соседний город Ольга просто не могла.
На новом месте Татьяна Васильевна освоилась довольно быстро и вскоре стала «наводить порядки», как это называл ее внук-подросток. Не так стояли чашки, мешали стулья, слишком громко топал внук мимо ее комнаты, в общем, она постоянно была раздражена и недовольна. Ольга помнила мать совсем другой – у той всегда был покладистый спокойный характер, и эти перемены оказались для нее неожиданностью. Татьяна Васильевна стала нетерпеливой, гневливой, могла начать скандал по пустячному поводу. Ольга старалась гасить конфликты, сглаживать углы, уговаривая себя, что мама просто адаптируется к новому месту жительства. Хотя позже она говорила мне, что уже в то время понимала глубоко внутри, что это болезнь, но отгоняла от себя эти мысли в надежде, что «как-нибудь само наладится». «Глупо, да» – говорила она уже сильно после, – «но я хотела верить, что без официального диагноза все будет легче».
Увы, так не получилось. Однажды в пылу гнева мать Ольги сильно ударила внука, юноша упал и получил перелом руки, а Татьяну Васильевну пришлось экстренно госпитализировать в психиатрический стационар, откуда она выписалась с установленным диагнозом деменции и с назначенным лечением. На фоне приема препаратов она не стала собой прежней и все равно нуждалась в уходе и помощи, но эпизоды раздражительности и агрессии стали существенно реже и были не такими яркими. Это позволило семье продлить домашний уход еще на некоторое время.
Для того чтобы выяснить, страдает ли ваш близкий аномальной раздражительностью или оценить проявления агрессии, я рекомендую ответить на вопросы нейропсихологического опросника.
• Можно ли сказать, что у больного тяжелый характер, что он «срывается» по пустякам?
• Наблюдаются ли у больного резкие перемены настроения, когда он только что был благодушно настроен, а через минуту уже рассержен?
• Бывают ли у пациента внезапные вспышки гнева?
• Проявляет ли пациент нетерпение, например, может быть, он не выносит, когда что-нибудь откладывают, или ему трудно дождаться того, что запланировано?
• Наблюдаются ли у больного признаки плохого настроения или раздражительности?
• Можно ли сказать, что больной склонен к спорам и с ним трудно ладить?
• Наблюдаются ли у больного какие-либо еще признаки раздражительности?
Для оценки проявлений агрессии можно использовать следующие вопросы. Если поведение вашего близкого подходит под описываемые ситуации, очень вероятно, что это не просто плохой характер, а проявление болезни.
• Сердится ли больной на тех, кто пытается ему помочь, сопротивляется ли больной таким действиям, как мытье или переодевание?
• Упрямится ли больной, настаивает ли больной на том, чтобы было так, как он хочет?
• Больной не идет навстречу в общении, противится помощи других людей?
• Есть ли у больного какие-либо другие особенности поведения, из-за которых с ним трудно ладить?
• Кричит и ругается ли больной со злобой?
• Хлопает ли больной дверьми, пинает мебель, бросается вещами?
• Пытается ли больной причинить боль окружающим или ударить кого-нибудь?
• Есть ли у больного другие симптомы агрессивности или возбуждения?
Нередко больные могут проявлять агрессию к ухаживающему, когда требуется осуществить гигиенические мероприятия или даже просто переместиться с кровати на стул, или поесть. В моей практике были пациенты, которые не переносили практически любого контакта, начинали кричать и отбиваться, отталкивали от себя ложку с едой, что уж говорить про банный день. Не всегда удается понять, в чем причина такого поведения, чаще эти вопросы остаются без ответа. Но иногда по поведению больного становится понятно, что в глубинах мозга прокручиваются одни и те же воспоминания, вероятно, травмирующего характера, и человек пытается защититься, живя в той, прошлой своей реальности.
Так было с Анной Семеновной, пожилой женщиной в тяжелой деменции, которая кричала: «Уйди, убери руки, я маме расскажу, что ты насильник». Контакт с ней был уже очень затруднен, она почти не воспринимала слов окружающих, поэтому ясно было только одно: в детстве или подростковом возрасте она пережила сексуальное насилие, возможно, неоднократное, и вероятно, от кого-то из членов своей семьи. Поэтому так остро реагировала даже на спокойные, заранее озвученные прикосновения в медицинских или гигиенических целях.
Конечно, все мы время от времени можем испытывать отрицательные эмоции, такие как раздражение, гнев или злость. Особенно если чувствуем усталость, находимся в длительном стрессе и не имеем возможности качественно отдыхать, а именно так живет большинство ухаживающих дома за больным деменцией. Однако есть большая разница между реакциями психически здорового человека и больного деменцией.
Болезнь искажает личность, стирает способность к эмпатии, поэтому поведение заболевшего человека может быть непредсказуемо, жестоко и даже опасно.
Это нужно обязательно учитывать, особенно если больной имеет склонность к вспышкам гнева и неконтролируемой агрессии. Что нужно делать, если подопечный проявляет возбуждение и агрессию:
• Сохраняйте спокойствие. Звучит банально, но это действительно важный момент; если ваш подопечный «раскручивается», разгоняя свои эмоции до пиковых, не подогревайте этот костер своей энергией, словами и действиями. Старайтесь говорить тихо и медленно, не кричать, строить короткие фразы.
• Постарайтесь выяснить, нет ли объективных причин для таких изменений в поведении. Нередко больные не могут объяснить, что чувствуют дискомфорт и проявляют его выраженным возбуждением. Это может быть болевой синдром из-за какого-то заболевания или лихорадка, или другие телесные причины, то есть потенциально устранимые.
• Сохраняйте физическую дистанцию с человеком, чтобы у него не было возможности нанести вам травму, если ситуация выйдет из-под контроля. Сделайте шаг назад, встаньте так, чтобы между вами был предмет мебели.
• Если вы видите, что не справляетесь с вашим подопечным, и есть риск пострадать физически, уходите из помещения или из квартиры, вызывайте специализированную бригаду скорой медицинской помощи. Врачи могут медикаментозно успокоить агрессивного больного, а также определят, нужно ли его госпитализировать.
Если ваш подопечный склонен к раздражительности, но его состояние стабильно и не требует неотложных мер, учитывайте следующие моменты:
• Следует контролировать прием лекарств, особенно назначенных врачом-психиатром. Нередко больные самостоятельно прекращают прием или пропускают таблетки из-за забывчивости, и тогда поведение может меняться в худшую сторону по этой причине.
• Не оставляйте маленьких детей наедине с вашим подопечным без вашего присмотра. Дети могут быстро утомлять пожилых людей с деменцией своей непоседливостью, шумными играми. Уставший и раздраженный человек может сильно оттолкнуть ребенка или ударить.
• Дистанцируйтесь. Постарайтесь не раздражаться от повторяющихся слов и действий вашего подопечного, не реагировать на попытки вовлечь вас в конфликт или на обвинения. Это очень непросто, я понимаю, но это сохранит ваши ресурсы и может помочь хотя бы отчасти стабилизировать поведение заболевшего близкого.
• Ну и конечно, если вы понимаете, что состояние вашего близкого прогрессивно ухудшается, поведение становится неуправляемым и/или небезопасным, обращайтесь к врачу-психиатру для коррекции лечения.
Камень 4. Бессонница и ночные блуждания
Как долго вы сможете прожить без сна? Совсем без сна – несколько суток; лишение сна было изощренной казнью в Древнем Китае. Человек, которому не дают засыпать, сходит с ума и затем умирает.
Ученые до сих пор точно не знают, зачем нам нужно около восьми часов в сутки находиться в «ждущем режиме» – странном состоянии, очень напоминающем смерть. Общепринятое мнение состоит в том, что во время сна мозг каким-то образом «перезагружается», очищает оперативную память от лишних «файлов», восстанавливается для нового продуктивного дня. Это подтверждают и врачи: известно, что постоянный недосып плохо влияет на состояние здоровья. Повышается вес, снижается концентрация внимания, могут возникать депрессивные настроения даже у психически здоровых людей.
В случае с деменцией дела обстоят еще печальнее. Неправильные биохимические процессы в разрушающемся головном мозге провоцируют бессонницу, человек не может уснуть и начинает в лучшем случае ходить по дому, включать телевизор, пытаться заниматься бытовыми делами. В худшем – уходит из дома, ведомый болезненными представлениями о своей реальности. Кроме того, на качество сна пожилого человека влияют и другие его болезни, например аденома предстательной железы у мужчин, проблемы с почками, болевой синдром из-за артрозов или болезней внутренних органов, и так далее.
Об этот камень повреждается здоровье не только самогó больного, но и его ухаживающих, особенно если они живут совместно с ним. Его ночные блуждания будят домашних, и часто у них потом не получается нормально уснуть. Кроме того, многие ухаживающие отмечают плохое качество своего сна даже в те дни, когда сам больной спит более-менее спокойно.
Людмила Ильинична, например, потеряла возможность спать спокойно, без пробуждений, когда ее супруг с деменцией однажды ночью ушел из дома. Зимой, в одной пижаме и в тапочках. Она не услышала, как хлопнула дверь, и очень себя за это винила; муж в результате заболел пневмонией, долго лечился в стационаре, и это сильно ухудшило его здоровье в дальнейшем. Потом, много месяцев спустя, когда он уже оказался в интернате, она говорила мне, что почти не спала нормально с тех пор: прислушивалась, не встал ли он, дышит ли вообще? Такое тревожное состояние всегда негативно сказывается на здоровье ухаживающих, их силы истощаются быстрее, чем обычно.
Иван Федорович, который несколько лет ухаживал дома за парализованной после обширного инсульта женой, говорил так: «Таня плохо спит ночью, у нее боли в суставах, которые не разгибаются уже: контрактуры, сказал врач. Ночью хуже, надо часто переворачивать ее. Я, бывает, только усну, она зовет – дать воды или повернуть, или одеяло поправить. Потом очень долго уснуть не могу, и так каждую ночь. Сильно прибавил в весе за последний год, появилась одышка, давление высокое стало, хотя я ем как обычно, пешком хожу. Терапевт говорит, это последствия стресса и недосыпа».
Если вы наблюдаете нарушение ночного сна больного, ответьте на вопросы опросника NPI.
• Трудно ли больному заснуть?
• Встает ли больной по ночам (не считая тех случаев, когда он просыпается один или два раза за ночь, только чтобы сходить в туалет, и затем ложится и тут же засыпает опять)?
• Бродит ли больной ночью по дому, занимается ли делами, неподходящими для ночного времени?
• Будит ли вас больной по ночам?
• Бывает ли так, что больной просыпается ночью, одевается, собирается куда-то идти, полагая, что уже утро и пора приниматься за повседневные дела?
• Просыпается ли больной слишком рано (раньше, чем он обычно просыпался)?
• Спит ли больной днем слишком долго?
• Делает ли больной еще что-нибудь необычное по ночам, что вaс беспокоит, и чего мы с вами не упомянули?
Если у вашего подопечного есть проблемы со сном, сначала нужно попробовать немедикаментозные методы коррекции. И только если они не помогают, переходить к снотворным препаратам или нейролептикам по назначению врача-психиатра. Как можно помочь вашему близкому лучше спать ночью:
• В первую очередь, проанализируйте дневную активность вашего подопечного. Нередко пожилые люди могут дремать под болтовню телевизора или просто ложиться спать днем на несколько часов, особенно если остаются дома одни. Если вы уходите на работу и не знаете точно, спит днем ваш подопечный или нет, имеет смысл поставить видеокамеру и просмотреть запись нескольких дней. Больные деменцией, как вы уже знаете, плохо запоминают текущие события и могут быть уверены, что весь день бодрствовали, хотя это не так.
• Если ваш подопечный высыпается днем, его ночной сон будет поверхностным и прерывистым. Значит, есть смысл построить его дневную активность так, чтобы он не спал. Это проще сделать, если у вас есть дневная сиделка или кто-то еще из близких, кто разделяет с вами уход. Можно выходить гулять с подопечным, если он передвигается, или отвлекать его иной активностью. Конечно, все это очень индивидуально и зависит от его и вашего состояния здоровья, ваших физических возможностей и эмоционального ресурса.
• Соблюдайте гигиену сна. Подготовка ко сну может помочь близкому с деменцией заснуть быстрее. Специалисты рекомендуют не переедать на ночь, последний прием пищи желателен за 2–3 часа до сна. Крепкий чай или кофе могут оказывать тонизирующий эффект, после 14–15 часов дня их лучше не употреблять. Многие пожилые с трудом меняют привычки, и если ваш близкий требует вечером чашку растворимого кофе, попробуйте заменить его на кофе без кофеина. Цикорий тоже можно использовать, хотя у него специфический вкус, не слишком похожий на вкус кофе.
• Приглушайте освещение за час до сна, вместо яркого верхнего света лучше использовать ночник или другой источник мягкого света. Помним про безопасность: вашему подопечному должно быть комфортно передвигаться, а в потемках это сложно и может привести к падению.
• Поставьте в комнате близкого электронные часы с крупным циферблатом; некоторые больные, страдающие бессонницей, фиксируются на времени и могут много раз вставать с кровати, включать свет, только чтобы посмотреть, который час. Уточните у близкого, не раздражают ли его светящиеся цифры.
• Проветривайте спальню, прохладный влажный воздух способствует лучшему засыпанию. Если в доме есть возможность регулировать отопление, установите температуру в спальне на 18–19 °C, это оптимально для комфортного сна.
• Если немедикаментозные методы не помогают, можно использовать снотворные средства либо нейролептики с соответствующим эффектом. В этой книге я намеренно не привожу названий и дозировок лекарственных препаратов, так как любое лечение должно назначаться врачом с учетом состояния здоровья именно вашего близкого. Пожалуйста, не занимайтесь самолечением и в вопросах нарушений сна – не все лекарства от бессонницы безобидны.
У нарушений сна при деменции есть и вторая сложная сторона – это падения. В моей практике, да и по рассказам многих ухаживающих, большая часть падений у подопечных происходит в ночное время. Этому способствует частая у пожилых ортостатическая гипотензия, когда плотные, жесткие кровеносные сосуды не могут сразу сократиться при вставании с постели, и артериальное давление падает. Ненадолго, но этого достаточно, чтобы потерять сознание и упасть. Кроме того, ночью ориентироваться в пространстве тяжело даже здоровым людям – темнота меняет очертания предметов и искажает расстояния. У пожилых при этом нередки нарушения зрения, головокружения и другие проблемы с равновесием.
Отсюда столь хорошо знакомые многим ухаживающим падения с кровати или просто падения в комнате при попытке выйти в туалет или в кухню за водой. Если это и ваша ситуация тоже, давайте посмотрим, чем здесь можно помочь.
• Минимизируйте необходимость вставать с кровати для вашего пожилого близкого. На прикроватную тумбочку или столик можно поставить стакан с водой или бутылку-непроливайку; рядом с кроватью, лучше в ногах, – кресло-стул с санитарным оснащением. Так человеку не придется несколько раз идти ночью в туалет или на кухню.
• Если ваш близкий уже в развернутой деменции, когда осмысленный контакт почти невозможен, сложно понять, зачем он пытается встать среди ночи. Чаще всего больной это делает бесцельно, и мы не сможем понять, какие картины рисует его сознание, заставляя сползать с кровати. Как правило, человек в этом состоянии и физически уже настолько слаб, что скорее падает с кровати, чем встает с нее. Это опасно переломами, ушибами мягких тканей и другими травмами. В таких случаях отличным решением будет функциональная кровать с бортиками, которые можно поднимать на ночь. Если человек еще самостоятельно передвигается, с кровати можно снять колесики, тогда ее высота будет такой же, как у стандартных кроватей. Это безопаснее, поскольку слишком большая высота кровати тоже способствует падению.
• Иногда не спасают и бортики. На самом деле нередко именно так и бывает. В какой-то момент подопечный может начать падать с кровати по нескольку раз за ночь, переваливаясь через борт. Чаще всего это случается с людьми в тяжелой деменции, и самостоятельно встать такой больной не может. Ухаживающим приходится вставать, поднимать подопечного и пытаться уснуть снова, в то время как он снова возится и пытается сползти с кровати. В таких случаях помогает матрас на полу около кровати. Он убережет больного от травм, и, если вы не услышите, что ваш подопечный упал, ничего плохого не случится, если он проспит до утра на напольном матрасе, а не в кровати.
• В магазинах, специализирующихся на предметах реабилитации и ухода за тяжелыми больными, есть разделы с фиксирующими приспособлениями. Большинство людей при слове «фиксация» представляют картины из фильмов ужасов про психиатрические больницы. Темные коридоры, смирительные рубашки и кляпы, стертые в кровь от ремней и веревок запястья… Ничего подобного, на самом деле это вполне функциональные современные приспособления. Например, есть фиксирующий пояс на кровать. Модификация, в которой пояс просто перекидывается через человека и привязывается к краям кровати, малоэффективна – больные выскальзывают из-под пояса. А вот вариант, состоящий из двух частей, работает отлично. Одна часть представляет собой широкий пояс на липучках, он полностью охватывает тело и не передавливает живот. К ней пришита вторая часть, которой пояс крепится к кровати. Такое приспособление не повредит больному, но и не позволит упасть с кровати. Также есть фиксаторы для конечностей, но они менее безопасны. Фиксация за руки не позволит человеку повернуться на бок и лечь удобнее, может приводить к застою мокроты в легких. Фиксация только за ноги тоже нежелательна: человек может сползти с кровати на пол верхней частью тела, тогда как ноги останутся на кровати. Сам подняться из этого положения он вряд ли сможет, а долго находиться в таком положении может быть очень опасно. Приемлемо зафиксировать руку и ногу только с одной стороны, так человек может повернуться на бок, поправить одеяло, но упасть не сможет. Следует помнить, что любое ограничение движения не должно быть длительным, и нельзя оставлять человека так днем. Если он возбужден, беспокоен и излишне активен, нужно скорректировать медикаментозное лечение, а ограничение движений применять только в крайних случаях.
И еще один важный момент: если ваш близкий часто падает, даже без серьезных травм, просто получая ушибы мягких тканей, вызывайте иногда на дом участкового терапевта. Это особенно важно, если вы перевезли заболевшего близкого из другого города, ваш врач не знает этого больного и не видел начала болезни, не наблюдал человека длительно. Это поможет избежать неприятностей с полицией и прочими надзорными органами, особенно если деменция у близкого имеет бредовые проявления. Заполненная медицинская документация вашего близкого, регулярные осмотры, диспансерное наблюдение у психиатра – это своего рода страховка на непредвиденные случаи, которых при деменции, увы, бывает немало.
Камень 5. Пищевое поведение. Помощь в кормлении
– Безобразие, гестапо тут у вас, больные лежат голодные! Я к маме как ни приду, в соседней комнате бабушка голосит все время: «Покормите меня, я голодная!» И никто ни разу не накормил ее даже!
– Мама ваша уже полгода у нас, так ведь? – спрашиваю я, зная ответ, и женщина напротив согласно кивает. – Она голодает? Просит у вас еды или, быть может, похудела за это время?
– Нет… Даже поправилась; дома перебирала еду, часто оставляла в тарелке или вовсе могла не поесть.
– Тогда почему вы думаете, что вашу маму здесь кормят, а другую больную, получается, намеренно морят голодом?
Ответом мне становится смущенное молчание, и я рассказываю собеседнице, что у каждого человека деменция протекает по-своему. Кто-то не спит ночами, а кто-то спит очень много; один может стать неусидчивым и пытаться уйти куда глаза глядят, а другой будет лежать и смотреть в одну точку, не желая никакой активности.
С пищевым поведением тоже так. Голод – одно из наших базовых чувств, новорожденные дети тянутся к груди матери, ведомые голодом и жаждой.
Центр насыщения находится в головном мозге, и он же регулирует пищевое поведение человека. Когда болезнь день за днем повреждает нейроны, в какой-то момент нарушается и работа центра насыщения. И тогда начинаются проблемы.
Чаще всего появляется пищевая избирательность или изменение вкусовых привычек. Многие ухаживающие жалуются, что их близкий требует только какую-то определенную еду, перестал любить привычные блюда или полюбил то, что раньше на дух не выносил. Дочь одной из моих больных рассказывала, что дома мама соглашалась есть только бананы, селедку и пряники. И всё. В учреждениях постороннего ухода таким больным поначалу может быть сложно, потому что им не хочется кашу на завтрак, даже если она очень вкусная. А селедка с пряниками в меню не предусмотрена. Но на практике, отказавшись от еды раз-другой, они начинают есть вместе со всеми, и все идет нормально. Дома близким приходится сложнее, особенно если у вашего подопечного всегда был сложный, властный характер.
Нередко прогрессия деменции снижает аппетит и вкус к еде, и тогда человека становится очень трудно заставить хоть немного поесть. Он будет уверять вас, что абсолютно сыт, что ел только пять минут назад, ведь не может же он быть таким сытым, если не ел целый день! А вы будете расстраиваться, нервничать, что ваш близкий отказывается от еды, пытаться уговорить его поесть хоть немного. Как правило, дело заканчивается ссорой.
Что делать в таких случаях:
• Научные исследования говорят о том, что замена белой посуды на цветную – оранжевую или красную – способствует повышению аппетита.
• Можно добавлять в еду специи и приправы, так как они меняют вкус и запах пищи и стимулируют желание хотя бы попробовать пищу.
• Сервировка стола тоже имеет значение, особенно если ваш близкий в начальной стадии деменции и/или в течение жизни придавал большое значение красивой подаче обеда. Однако помните, что это не должно делаться вам во вред: если вы падаете с ног, пытаясь совместить работу, домашние дела, семью и уход за близким с деменцией, то тратить час на сервировку блюда «как в ресторане» не нужно. Вы выбьетесь из сил окончательно, и это никому не принесет пользы.
• Если вы понимаете, что ваш близкий выбирает нутриционально бедную еду, то есть такую, которая не покрывает все потребности человека в витаминах и микроэлементах, можно попробовать ввести в рацион дополнительную лечебную добавку: сухую молочную смесь, обогащенную поливитаминами. О ней я подробнее расскажу в следующей главе, поскольку чаще всего она используется для больных с пролежнями и крайним истощением.
• Старайтесь балансировать между ЗОЖ и желаниями подопечного, особенно если он настаивает на вредных для себя продуктах. Конечно, вы будете предлагать правильную еду, но что если ваш рыбный суп окажется вылитым в унитаз, а дедушка будет скандалить и требовать конфет? А если у дедушки сахарный диабет, при котором сладкое вообще нельзя? И тогда на одной чаше весов окажется сохранение здоровья, возможное продление жизни, нормальные показатели организма. На другой – удовлетворение потребностей человека, качество его жизни. Выбор всегда будет только за вами, потому что ситуации все разные. Но я хочу напомнить правило «безопасность и комфорт для вас и вашего близкого», оно применимо и в этой ситуации тоже. Можете ли вы безопасно для себя забрать конфеты у подопечного и дать ему суп? Безопасна ли данная еда для него? Если он пытается есть землю из цветочного горшка, очевидно, это небезопасно, при этом банка рыбных консервов на ужин вряд ли нанесет непоправимый вред. Комфортно ли вам воевать с близким за конфету или это опустошает ваш ресурс? Как на него влияет это противостояние?
• В заключительной фазе болезни вообще стоит исключать только те продукты, от которых у больного действительно ухудшается здоровье, например бывает расстройство стула или боли в животе, аллергия. Если вашему уходящему близкому доставляет радость какой-то любимый продукт, но он не укладывается в рамки правильного питания, позвольте ему эту радость. В паллиативной медицине, которая занимается неизлечимыми, уходящими больными, в приоритет всегда ставится качество жизни пациента: отсутствие боли и тягостных симптомов и максимально возможный комфорт. Помните об этом, когда будете взвешивать пользу и риски в вопросе с едой или в любой другой спорной ситуации.
Еще одной серьезной проблемой бывает нарушение пищевого поведения, при котором совершенно пропадает чувство насыщения. Человек испытывает чувство голода, хотя полноценно ел 20–30 минут назад, просит еды, иногда очень настойчиво. Именно так случилось с больной из истории в начале этого камня. Она не могла передвигаться после обширного инсульта и только повторяла монотонно: «Покормите меня, покормите», успокаиваясь максимум на полчаса после еды. Ее родственники все понимали, поскольку эта проблема была и дома, но периодически возникали сложности с родственниками других больных в этой комнате или в соседних. Новым людям, особенно если они не сталкивались раньше с такими нарушениями, было сложно поверить, что она ела буквально час назад, ведь она так жалобно просила еды… При этом объем желудка у таких больных не бесконечный, и, если им давать столько пищи, сколько они попросят, в какой-то момент эта еда попросится обратно. Так и случилось однажды с родственницей другой соседки по комнате, которая, жалея якобы голодную, от души накормила ее принесенной из дома едой. В итоге у нее случилась рвота съеденной пищей, а нам пришлось объяснять пострадавшей посетительнице, что у этой больной отсутствует чувство сытости.
Увы, медикаментозно заглушить чувство голода у таких больных очень сложно, специального лечения нет. Иногда это состояние нормализуется само собой, именно так и случилось у нашей больной – последний год она наедается обычной порцией, не просит еды дополнительно и даже прибавила в весе. Ничего не менялось в лечении и питании, просто в какой-то момент прогрессия болезни «отщелкнула» и этот тумблер в головном мозге, который до этого все время мигал красным.
В ситуации, когда ваш подопечный постоянно просит есть, надо сперва убедиться, что он действительно съедает то, что вы ему даете. Иногда больные могут выбрасывать еду, но говорить, что все съели. Помните, что потеря чувства сытости – это одно из проявлений болезни, и не вините себя за то, что не можете облегчить состояние близкого. Даже если вы будете давать столько пищи, сколько просит ваш подопечный, это не принесет ему пользы: насыщение не наступит либо будет очень кратковременным, а вот панкреатит, расстройства стула и прочие нарушения функции желудочно-кишечного тракта вполне возможны. От переедания можно даже умереть, как случилось в 1771 году со шведским королем Адольфом Фредриком. Поэтому соблюдайте умеренность в еде, стараясь не давать слишком большие порции.
Разумно будет обсудить с близкими изменение состояния больного: прочие члены семьи должны понимать, что происходит, и не перекармливать его. По возможности проконсультируйтесь также с врачом-психиатром на предмет возможной коррекции лечения.
Я рекомендую также добавить к питанию обогащенную лечебную смесь на 1–2 месяца в качестве пробного лечения пищевых дефицитов. Иногда нарушения здоровья столь серьезны, что у больного возникает синдром мальабсорбции, когда пища поступает в достаточном количестве, а перевариться как положено не может. Тогда фактически возникает нехватка питательных компонентов, и это тоже может провоцировать чувство голода. В этом случае вы увидите хорошую положительную динамику на фоне добавления в рацион больного лечебной смеси, и тогда имеет смысл продолжать давать ее на постоянной основе.
Камень 6. Посторонний уход
Этот камень я поставила в книге в конце Порога истощения, но на самом деле он может появиться где угодно, на любом этапе болезни вашего близкого. Какие еще существуют варианты ухода за больным деменцией, кроме домашнего ухода «в одни руки»? Чаще всего этот вопрос действительно возникает у людей, совершенно измученных и опустошенных многолетним уходом за таким близким. Особенно при совместном с ним проживании.
И этот вопрос не должен быть поводом для стыда, что нередко случается у ухаживающих близких. Особенно когда болен кто-то из родителей или оба, или супруг, с которым вместе прожиты годы и десятилетия. Как-то само собой разумеется, что ухаживающий должен справляться самостоятельно, самое большее – с помощью близких родственников. И если вы не справляетесь, ищете помощи, вполне можете услышать от окружающих в свой адрес нелицеприятное «плохо старалась», «как не стыдно», «неси свой крест достойно». И прочие суждения, которые легко причиняют боль, попадая в ваши самые уязвимые места.
Вы имеете право просить помощи.
Имеете право принимать помощь и советы от других или не принимать, если это нарушает ваши границы и травмирует вас.
Имеете право жить свою жизнь так, как считаете верным, так, как подсказывает ваше сердце, нравственные установки, финансовая и семейная ситуация. Больная спина и другие особенности вашего здоровья тоже имеют право голоса.
Поэтому вы и читаете эту книгу: вам важен мой опыт и опыт сотен людей, уже побывавших в той же или очень похожей, ситуации, что и вы сейчас. Все эти люди, чьи истории я собрала здесь, носили вашу железную обувь и ели вашу горькую соль, потому что схожим образом сложилась и их жизнь. Так ответьте себе на вопрос: важен ли вам опыт тети Люси из соседнего подъезда или неодобрительно поджавшей губы коллеги, которые вряд ли понимают, каково это – жить 24/7 вашей жизнью с близким, страдающим деменцией? Поверьте, ни одна статья в интернете, найденная по запросу «деменция – что это», или даже вызубренный медицинский учебник на тему не даст реального понимания происходящего. А вот несколько дней совместной жизни и полного ухода за больным деменцией справятся с задачей гораздо лучше. Хотя как раз вы, если ухаживаете дома, знаете это, как никто другой. Поэтому закрывайте свои глаза, уши и сердце от советов, осуждений и оценок тех, кто не шел с вами рядом на этом пути.
Рядом – это держа вас за руку, подставляя плечо и подменяя в уходе.
Охраняйте свои границы от таких бесцеремонных нарушителей; если ситуация не позволяет прекратить общение совсем, хотя бы минимизируйте контакт или переводите тему разговора. Никто не имеет права лезть в вашу жизнь без вашего разрешения и приглашения, помните это, пожалуйста.
Какой бы вариант ухода вы ни выбрали из тех, что будут перечислены дальше, найдется кто-то, кому это будет не по душе. Дальняя родственница, склочная соседка, а иногда это могут быть и близкие люди. К этому надо быть готовым и не тратить драгоценные нервные клетки на переживания, что скажут люди. Люди что-нибудь скажут всегда. Любое событие вызывает пересуды, и даже радостный день вроде свадьбы непременно получит от кого-то негативную окраску. Слишком пафосно или слишком бедно праздновали, слишком много или мало улыбались – поводы найдутся для любых ситуаций. Как и люди, которым живется настолько скучно, что вся их радость состоит в том, чтобы сунуть нос в дела других. А уж если это «стыдные» дела, за которые можно всласть покритиковать… Мимо такого удовольствия не пройдет ни один сплетник.
Не поддавайтесь. Это не имеет к вам никакого отношения; вся та грязь, которую способны вылить на ухаживающих такие кумушки, не ваша. Это содержимое душ тех самых злопыхателей, и оно редко бывает цвета сахарной ваты. Слушайте только себя и тех, кто с вами по-настоящему рядом.
Так какие же варианты ухода существуют, кроме домашнего? Я называю все те ситуации, когда за больным ухаживаете только вы, в одиночку или с помощью живущих вместе с вами близких, домашним уходом. Совместный домашний уход – это когда ваша семья проживает вместе с вашим подопечным. Это самый сложный эмоционально и физически вариант, и именно об этом по сути и рассказывает вся книга.
Есть еще подвид домашнего ухода, когда вы живете отдельно от вашего близкого, но ежедневно приходите к нему в дом, чтобы накормить, поменять подгузник, помыть, убраться. Это раздельный домашний уход, и он оптимален, если вы не хотите отдавать близкого в социальные учреждения или пансионат. Если вы перевозите заболевшего близкого из другого города, потому что он уже не может обеспечить свой быт самостоятельно, я рекомендую по возможности поселить его в отдельную квартиру. Можно арендовать жилье неподалеку, хотя арендодатели обычно неохотно сдают квартиры пожилым людям, особенно если у них есть проблемы со здоровьем. Как бы то ни было, раздельное проживание сбережет гораздо больше ваших сил, чем совместное.
Посторонний уход – это все ситуации, когда за больным ухаживает кто-то другой. Это может быть человек без специального образования, например соседка, которой вы доплачиваете за пару часов присмотра в день, или дипломированная сиделка. Когда человек приходит домой к подопечному, проводит с ним время и берет на себя часть ваших обязанностей, это частичный посторонний уход. Сиделка может покормить, погулять, сменить подгузники, дать лекарства, то есть все то, что делаете вы. Конечно, приходящая сиделка значительно облегчает вам уход за больным – не каждый человек может убежать с работы днем на час или больше, чтобы накормить подопечного. Нередко люди работают далеко от дома, и сиделка нужна еще чаще. В любом случае это колоссальное подспорье для ухаживающих.
Проблем в этом варианте две: высокая стоимость и низкая надежность. Стоимость услуг сиделки варьируется в разных регионах, зависит от того, нанимаете ли вы человека по знакомству или через специальное агентство. По отзывам ухаживающих, проблемы могут быть и с сиделками, нанятыми официально, так что остается действовать методом проб и ошибок. Идеально, если вашу помощницу может рекомендовать кто-то из ее прошлых работодателей. Если вы нанимаете сиделку через агентство, попросите связать вас с кем-то из них. Нередко ухаживающие говорят, что сиделка может просто не прийти или приходит в состоянии алкогольного опьянения, что недопустимо. Не говоря уже о случаях воровства и жестокого обращения с подопечным (здесь также поможет система видеонаблюдения, только помните, что вы обязаны предупредить сиделку о видеосъемке). Но, несмотря на возможные сложности, приходящие сиделки иногда буквально спасали ухаживающих от выгорания и физического истощения. Не пренебрегайте этим вариантом.
Полный посторонний уход возможен на дому либо в специальных учреждениях. На дому – это когда вы организуете больному сиделку с проживанием либо круглосуточный патронаж сменяемых сиделок, обычно это «кольцо» из четырех помощниц, работающих в графике 2х2 по 12 часов. В этом случае вы не участвуете непосредственно в уходе, но такой вариант очень дорогостоящий и требует вашего участия в закупке продуктов и лекарств, а также в контроле за вашими помощницами. Если какая-то из них вдруг заболеет, это сбивает график у остальных, либо подменять заболевшую приходится вам. Поэтому такой вариант встречается, по опыту, очень нечасто, а учреждения постороннего ухода обходятся дешевле и оказываются надежнее.
Учреждения, которые могут взять на себя полный уход за вашим близким, делятся на две основные группы – частные и государственные. Оба варианта платные, но государственные учреждения обходятся гораздо дешевле. Давайте разберем подробнее.
Частные учреждения постороннего ухода – это коммерческие пансионаты и дома престарелых. Человек, который хочет получить социальные услуги в таком заведении, должен заключить с ним договор, оплатить проживание согласно расценкам, и может сразу приезжать в пансионат. Стоимость очень разнится в зависимости от региона и от условий самого учреждения, но, как правило, это довольно существенные суммы. Например, в нашей Ивановской области, по данным Росстата, средняя заработная плата в 2023 году составила около 40 тысяч рублей. При этом средняя стоимость месяца проживания лежачего больного в частных пансионатах была около 50 тысяч рублей, плюс подгузники, лекарства и средства ухода, которые тоже должны предоставить родственники. Конечно, как правило, такие больные немолоды, заработали трудовой стаж и нередко имеют группу инвалидности, а значит, и пенсия должна покрыть как минимум половину этой суммы. Но остальное все равно должны доплачивать родственники.
В частных пансионатах, если сравнивать их с государственными интернатами, обычно более комфортные бытовые условия. Комнаты на 2–3 человек, хороший ремонт и большее количество ухаживающего персонала. Однако ухаживающие зачастую не знают некоторых важных нюансов:
• На момент написания этой книги законодательство Российской Федерации не требует обязательного лицензирования социальных услуг. Это значит, что нет общих норм, которым такие организации должны соответствовать. Значит, и проверить качество оказания этих услуг нет никакой возможности. Ухаживающим приходится слепо доверять учредителю пансионата и надеяться на лучшее.
• Медицинские услуги при этом требуют лицензирования, и получить такую лицензию непросто. Поэтому абсолютное большинство пансионатов не оказывают медицинских услуг, не имеют в штате врачей и медсестер. Из-за этого могут возникать неприятности, например, семье моих друзей пришлось спешно подыскивать другой пансионат, потому что у их близкого ухудшилось течение сахарного диабета, и в больнице был назначен инсулин. Пансионат отказался принять больную обратно после лечения в стационаре – не было возможности несколько раз в день контролировать глюкозу, рассчитывать и вводить инсулин, а сама она не могла этого делать из-за глубокой деменции.
• Психиатрическая помощь лицензируется отдельно, и это могут себе позволить совсем уж крупные сети частных пансионатов. Небольшим учреждениям проще отказать в приеме пациенту с деменцией, особенно если он беспокойный или нуждается в приеме нейролептиков, чем получать эту лицензию. Поэтому нередко возникают такие ситуации, когда договор расторгается, и родственникам приходится спешно забирать своего близкого из пансионата, потому что он не спит или кричит, или проявляет агрессию.
Государственные учреждения постороннего ухода называются дома-интернаты. Все они делятся на две принципиально разные группы, в зависимости от того, кто имеет право в них жить: это дома-интернаты общего типа и дома-интернаты для людей с психическими заболеваниями. Тип интерната для каждого нуждающегося определяет врачебная комиссия той психиатрической поликлиники, к которой по месту жительства относится человек. Поскольку деменция – это психиатрическое заболевание, такие больные могут находиться только в домах-интернатах психоневрологического профиля.
О них ходит множество разных, самых невероятных слухов: и что интернат отберет у наследников все имущество, стоит только человеку туда попасть (это не так), и что там все умирают буквально сразу, как только туда попадают. И что попасть туда нереально, очередь не движется годами. Правда, не очень понятно, откуда такая очередь, если все умирают прямо на пороге, едва успев заселиться в комнату? Логики в этих слухах мало, но многие верят и оттого опасаются даже подумать в сторону ПНИ (это аббревиатура психоневрологического интерната).
На самом деле все не так страшно. Иногда интернат – это единственный выход для человека, который остался без своего жилья и за которым некому ухаживать. В случае с деменцией чаще бывает так, что мы – это единственная возможность для ухаживающих близких сохранить свою цельность, разум и иногда даже жизнь.
Итак, что делать, если у вас на руках имеется человек, нуждающийся в стационарном постороннем уходе? Для начала нужно определиться, частный это будет пансионат или государственный. В ряде случаев выбора у ухаживающего может и не быть, скажем, если подопечного нужно «пристроить» срочно, это возможно только в частном варианте. Или финансовая ситуация совсем не позволяет даже рассматривать частные пансионаты, тогда выбор будет между несколькими государственными интернатами в вашем регионе.
Но, допустим, вы еще не определились и хотели бы посмотреть все возможные варианты. В таком случае вам предстоит предпринять следующие шаги:
• Для начала найдите на сайте Департамента социальной защиты (Министерства социальной политики и пр.) вашего региона Реестр поставщиков социальных услуг, обычно он находится в разделе «Информация для граждан», во вкладке «Социальное обслуживание». Там опубликованы полные данные обо всех бюджетных учреждениях, а также всех официальных домах ухода, пансионатах и т. д., имеющихся в регионе. То есть не вообще всех, а тех, которые заявили себя как поставщики соцуслуг. Это значит, что о них знает государство, а это повышает шанс на то, что их деятельность контролируется.
• Оцените сайт учреждения, особенно если это частный пансионат. Вся важная информация должна быть прозрачной и находиться в открытом доступе: сведения об уставе, лицензиях, ценах, сотрудниках.
• Не пренебрегайте сарафанным радио. Те, кто уже сделал этот выбор до вас, могут посоветовать то или иное учреждение, рассказать о каких-то подводных камнях.
• Всегда смотрите лично, что из себя представляет выбранное вами учреждение. Обращайте внимание на пандусы, лифты, удобные лестницы, широкие коридоры. Для маломобильных людей идеально размещение на первом этаже, так им удобнее гулять. Огнетушители, противопожарная сигнализация, речевое оповещение обязательно должны быть – это вопросы безопасности ваших родных. Не стесняйтесь спросить об этом учредителей частного пансионата. Государственные интернаты регулярно проходят комплексные проверки МЧС и других надзорных органов, и противопожарной безопасности уделяется очень большое внимание.
• Выясните штат медсестер, сиделок и/или санитарок. Если на 50 подопечных приходится 1–2 санитарки или сиделки, это очень мало. А значит, неизбежны дефекты ухода – опрелости, пролежни и тому подобное. В идеале должен быть один человек, осуществляющий уход на 4–5 совсем лежачих больных или на 8–10 маломобильных.
• Посмотрите оснащение отделения и ответьте себе на вопросы: кровати функциональные? Есть ли противопролежневые матрасы? Какие средства ухода использует персонал?
• Доверяйте интуиции. Внешне все вроде бы хорошо, но вам неуютно, некомфортно? Доверяйте себе: значит, нос ловит молекулы запахов, которых не должно быть при хорошем уходе; глаза подмечают где-то грязь в углах, где-то неопрятность персонала… Если вы не можете сформулировать причину, по которой вам тут не нравится, это не значит, что вы выдумываете. Все как с людьми – бывает же, что чувствуешь необъяснимую неприязнь к человеку с первой секунды? Обычно потом это впечатление подтверждается фактами.
Посмотреть возможные варианты самостоятельно, до начала оформления родственника в интернат или пансионат, и правда важно. Особенно если вы не дошли до состояния полнейшей безысходности от усталости или имеете финансовую возможность выбрать какой-то из других вариантов ухода, например круглосуточную сиделку. Бывает так, что человек ожидает увидеть интерьер пятизвездочного отеля и оказывается разочарован. А бывает, что уходит от нас со словами: «Я вообще-то думал, что тут гораздо хуже». Хорошо, если ваши ожидания не оправдаются по второму варианту, а если по первому?
Недавно я приняла в отделение тяжелобольную женщину в терминальной фазе деменции. Ей всего 60, и заболела она несколько лет назад, после геморрагического инсульта, осложнившегося менингитом после операции по удалению гематомы. Все это время за ней ухаживал муж, и, когда около полугода назад все стало совсем плохо, участковый терапевт посоветовал ему обратиться в интернат. Так я его и увидела впервые, уставшего мужчину с печальными глазами, когда он приехал посмотреть, что мы вообще такое. Посмотрел, опечалился еще больше, и я посоветовала ему поехать в частные пансионаты города. Вернулся со словами: «Да, там ремонт лучше, но ей все равно, она не понимает же. А медицинского наблюдения нигде нет» – и принял решение все же вставать на очередь в государственный ПНИ.
Поэтому не пренебрегайте возможностью посмотреть все варианты, доступные в вашей ситуации. Это нужно в первую очередь вам, чтобы быть абсолютно уверенным, что ваш выбор основывался на максимально полной информации.
Если вы остановились на государственном интернате, вам нужно будет обратиться в территориальное управление социальной защиты региона по месту прописки вашего подопечного. Чтобы человек мог встать на очередь в интернат, он должен быть признан нуждающимся в этом, а такой документ выдает именно соцзащита, после того, как вы соберете для них документы по специальному перечню. И уже с этим документом, который называется ИППСУ – индивидуальная программа предоставления социальных услуг – нужно обращаться в желаемый интернат для постановки на очередь. И ждать, помня, что места освобождаются тогда, когда кто-то умирает. Или выписывается домой, но это бывает нечасто, особенно в случае с больными деменцией.
И главное. Помните, что любой ваш выбор – верный, каким бы он ни был.
Вы принимаете решение, исходя из вашей семейной ситуации, финансов, эмоций, здоровья и еще многих других факторов. И принимаете его, желая сделать как лучше. Даже если потом вы захотите сказать себе: «Надо было делать по-другому», вспомните эти мои слова и скажите: «В тот момент я не мог поступить по-другому, потому что еще не знал всего того, что знаю сейчас. Поэтому мой выбор был для меня в то время единственно верным». И не вините себя за это, вы не прорицатель, способный видеть будущее. Мы все просто люди, ежедневно делающие свои собственные выборы исходя из тех фактов, которые нам даны. Помните об этом и берегите себя.