Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией — страница 9 из 14

– Знаете, что меня больше всего убивает? Не уборка эта вечная, не уход и подгузники, в конце концов, я давно привыкла. Или смирилась… Тяжелее всего мне от того, что я ее ненавижу. Временами ловлю себя на том, что действительно ненавижу свою мать, с которой мы всю жизнь были близки и которая столько для меня сделала. Я ухаживаю за ней механически: кормлю, подмываю, смотрю в эти пустые глаза, где не осталось и тени той, кого я любила, и ненавижу. И ее, и саму жизнь, которая с нами это сотворила, и себя – за все эти мысли.

Женщина, сидевшая напротив меня, совсем не выглядела каким-то исчадием ада. Обычная женщина средних лет, приятная, с лучами морщинок вокруг глаз и усталой улыбкой. Но саму себя она считала именно такой – злой, неправильной, недостойной даже капли радости. Из-за того, в чем признавалась мне, чужому для нее человеку.

Ее привела ко мне эта непреходящая боль, которую причиняла смесь горя, гнева, ненависти, вины и обиды, клубящаяся в ней. Анна, так ее звали, прошла почти все мыслимые и немыслимые трудности ухода за больным деменцией: восемь лет назад ее мама начала «чудить», и это оказалось первыми симптомами болезни. За эти годы камни из всех предыдущих порогов оставили на лодке Анны глубокие отметины, и вот теперь она проходила последний, завершающий этап. Проходила очень тяжело, и она, привыкшая справляться со всеми тяготами сама, поняла, что в этот раз ей нужна помощь.

Попытка обратиться к психологу обернулась неудачей. Об этом опыте Анна рассказала с горькой усмешкой: «Я надеялась получить поддержку, может быть, мне бы хватило простого сочувствия. Но когда я рассказала о своих переживаниях, психолог заявила, что я плохая дочь, раз позволяю себе такие чувства, и что я должна достойно нести бремя ухода за больной. Я ушла и больше не пыталась никуда обращаться».

Было безумно жаль эту женщину, которой пришлось столько вынести. Да, к сожалению, даже люди помогающих профессий не всегда бывают безупречно компетентны, и Анне просто не повезло попасть на такого специалиста среди многих действительно достойных. В итоге ей помогло сообщество ухаживающих за больными деменцией, которое она случайно нашла в сети интернет. Там она получила и ответы на свои вопросы, и так нужную ей поддержку. Там же ей посоветовали все же подумать насчет интерната, чтобы сохранить хотя бы руины своей прежней жизни. Так Анна оказалась у меня в кабинете: приехала посмотреть, как выглядит отделение для тяжелых больных, нуждающихся в постороннем уходе. И совершенно неожиданно для себя разговорилась о том, что не дает покоя ей самой.

На самом деле Анна далеко не единственная, кто прячет в груди этот колючий клубок негативных эмоций, ухаживая за близким с деменцией. Просто обычно это такие тяжелые, глубокие и очень болезненные чувства, что людям страшно бывает даже тронуть их краешком слова. Это как стоять перед глухим лесом, в темной чащобе которого совершенно точно прячется чудовище. Оно молчит, не шуршат листья под его лапами, и даже дыхание его не колышет ветви деревьев. Но оно смотрит на вас, и вы чувствуете этот взгляд всей кожей. Сделать шаг вперед, осветить тропинку мучительно страшно, но только так и можно избавиться от чудовища, которое выросло в глубинах ваших эмоций и чувств. Только посмотрев ему в глаза и сказав: «Я тебя вижу, и я тебя не боюсь».

Давайте посмотрим, что же прячется там, в этой чаще. Я собрала все то, о чем говорили и Анна, и многие другие ухаживающие – то, что ворочалось в душе при прохождении последнего порога:

• Усталость – бесконечная, огромная, как океан. Она занимает все тело, не позволяя радоваться, отдыхать и даже дышать полной грудью. Эта усталость – основа и почва для тех негативных эмоций, которые завладевают ухаживающим в этот период.

• Гнев. Вспышечный, яростный, прорывающийся криком или слезами, вопросами «за что мне это?» и «почему я?». Он быстро проходит, потому что и гневу тоже не хватает топлива, когда ресурсы человека почти на нуле.

• Ненависть, в отличие от гнева, способна тлеть долго, обтачивая ваше сердце с краев, месяцами добираясь до середины. Ненависть к тому, кто стал причиной ваших страданий, а это как раз тот самый близкий, который был раньше так любим ухаживающим.

• Жажда освобождения. Это то, в чем многим ухаживающим бывает очень трудно и больно признаваться даже себе: в ожидании смерти близкого как окончания собственных страданий. Для многих это прозвучит чудовищно, но и эти чувства нормальны. Вы не должны ненавидеть себя за них.

• Стыд за то, что вы якобы не справляетесь, недостаточно хороши, что в вас живет одно или несколько из тех темных, нежелательных для вас чувств, которые перечислены выше.

• Вина, порожденная стыдом. Особенно если вы ждете освобождения, тогда вина горит особенно сильно и может заставлять доказывать себе и другим, что вы делаете все необходимое. Вы и так делаете все и даже больше, но вина искажает и это, и тогда ухаживающие пытаются госпитализировать умирающего в реанимацию, начать интенсивно лечить уходящего человека, которого уже пора отпустить и просто проводить.


Если вы читаете эту книгу, уже прожив весь уход за таким больным, похоронив и оплакав его, и вам сейчас снова больно, простите меня за это. Но так надо – это болят те раны, которые сами не смогли затянуться, потому что в них все еще живут следы от когтей чудовища в чаще. Они нагноились, покрылись тонкой хрупкой корочкой, но не зажили; рана должна очиститься, чтобы затянуться, а ваши старые болезненные чувства должны быть признаны, приняты и отпущены на свободу. Со слезами, с горем, печалью и опустошением, но их нужно прожить, чтобы освободиться.

Помните главное:

Вы имели право чувствовать все то, что вы чувствовали. Вы имеете право чувствовать, если проживаете все это прямо сейчас. Разрешить себе эти чувства – нормально.

Вы имеете право уставать, раздражаться, гневаться и горевать. Имеете право на любую негативную эмоцию, какой бы она ни была. Здесь важно отделять чувство от действия: злость на весь мир и на ситуацию в частности, на близкого, чья болезнь снова подъедает и вашу жизнь тоже, имеет право быть. Но это не оправдывает жестокого обращения с больным – побоев, отказа от кормления, гигиены или других действий, совершенных из чувства мести. «Разорвала подушку – вот и сиди весь день без еды теперь, ты наказана» – так быть не должно. Человек в деменции даже не поймет, что сделал что-то не то, и это наказание будет бесполезно, оно не предотвратит такие ситуации в дальнейшем. А краткое удовлетворение от якобы справедливого возмездия быстро сменится у ухаживающего чувством вины и стыда.

Примите свои чувства такими, какие они есть, и действуйте исходя из того, что говорит вам разум. Вы подходите к последнему порогу, за которым вам придется отпустить своего близкого, а затем найти нового себя. О том, как собрать себя заново, мы будем говорить в последней части книги, а сейчас нам предстоит пройти завершающий участок пути. Держитесь.

Камень 1. Распад личности

Последний период болезни – это терминальная фаза деменции, когда состояние человека становится все более тяжелым. На физическом плане происходит снижение активности, возникает потребность в полном постороннем уходе, а на ментальном – тотальный распад личности заболевшего.

К сожалению, таковы механизмы развития деменции: гибель клеток головного мозга в конечном итоге вызывает отключение функций не только разума, но и тела. У организма больше нет сил на простые действия, такие как самостоятельное питание, простейшая гигиена и даже ходьба и сидение. Мозг больше не способен регулировать и координировать то, что делает тело. А тело, оставшись без приказаний командира, само способно только поддерживать в себе жизнь. До поры до времени, пока живы нервные узлы, сосредоточенные в самой середине головного мозга, в его стволе. Там находятся центры, на которые не влияет наш разум, они достались нам от древних предков. Эти центры управляют основными рефлексами, такими как жевание, глотание, кашель; регулируют дыхание, работу сердца и пищеварительного тракта, тонус мышц и способность воспринимать раздражители. Они держатся так долго, как только могут, но и в них рано или поздно начинают погибать нейроны, отключая одну функцию тела за другой.

Разум, память, когнитивные способности «живут» не в стволе, а в корковых структурах головного мозга, которые страдают при деменции первыми. Именно поэтому в завершающей стадии деменции личность полностью растворяется, оставляя только свою физическую оболочку.

Тяжело видеть своего родного человека таким. Искать и не находить в его глазах проблеска понимания и узнавания, хотя бы частички личности того, кого ты так сильно любил. Особенно непросто бывает близким, если деменция прогрессирует скоротечно, и от первых проявлений до терминальной фазы проходит год или около того.

День ото дня человек растворяется, «утекает сквозь пальцы» ухаживающего, и с этим ничего невозможно поделать.

Елена навещает мужа почти ежедневно. Он гораздо старше ее, они прожили вместе не один десяток лет, и когда он после инсульта стал быстро уходить в деменцию, ей пришлось принять трудное решение – дома за ним ухаживать не было никакой возможности. Она приходит после работы, целует мужа, гладит его лицо и руки. Разговаривает с ним, точнее, в основном говорит она, а он безучастно слушает, смотря в пустоту. Иногда Елена попадает на флуктуацию – временное частичное «выплывание» разума из туманных глубин болезни, и тогда ее счастью нет предела, потому что муж немного оживляется и иногда даже ее узнает. Ненадолго. Потом она снова гладит его и тормошит, силясь ухватить ускользающую память, но это бесполезно. Всегда бесполезно, и ей остается только плакать, собираясь домой. Однажды она сказала мне, что он – лучшее, что случилось в ее жизни, и она никогда не думала даже, что в жизни может быть вот так: пусто и страшно. И что, несмотря на всю боль, она все равно будет приходить, потому что это возможность провести еще один день рядом с любимым человеком.

Не все способны выдержать такое глубокое горе, и случается, что близкие просто не могут заставить себя навещать тяжелобольного. Нередко в какой-то момент вместо сына к матери начинает ходить его жена или другой родственник, не имевший такой тесной эмоциональной связи с больной. Мы все разные, и каждый реагирует на стрессы, утрату и травмы по-своему. Кому-то бывает непереносимо видеть, в каком состоянии находится их родной человек, и за это нельзя осуждать или винить. Ни себя, если это ваш случай, ни других. Легче легкого сказать: «Светка-то вон, как мать сдала в интернат, так и почти не ходит к ней, говорят. Поганка этакая, а мать ведь всю жизнь на нее положила!» Гораздо сложнее в этот момент вспомнить, что чужая душа – потемки, и Светка та после этих посещений может неделю ночами рыдать в подушку от горя, а утром собираться и идти на работу, потому что так надо. И хорошо, если работа ее не связана с риском для жизни, своей и других людей, и она уснет от усталости на кипе бумаг и отчетов, а не за рулем школьного автобуса. Не судите других, даже если вам ситуация кажется абсолютно понятной и очевидной.

Вместе с полной утратой интеллекта, способности ориентироваться в пространстве, понимать обращенную речь и отвечать на нее уходит и большинство так называемых продуктивных симптомов деменции. Это бред, галлюцинации, то есть то, что мозг производит, продуцирует в начальных фазах болезни. Теперь у него не хватает сил и на это, поэтому многие больные в завершающей фазе перестают нуждаться в нейролептиках и других препаратах, корректирующих психические симптомы. Если вы предполагаете, что вашему близкому они более не нужны, я рекомендую все же обратиться к психиатру, который его наблюдает. Некоторые препараты нужно отменять постепенно, чтобы избежать нежелательных явлений, поэтому лучше не делать этого без назначений врача.

Еще один важный момент, о котором стоит помнить, – это изменение рецепторных реакций. Проще говоря, у больного в терминальной деменции может сильно изменяться болевая, тактильная, температурная чувствительность. Причем изменения эти могут проявляться как ослаблением, так и усилением этой чувствительности.

У меня были такие подопечные, которые ощущали боль даже от простого прикосновения к коже. Перестелить постель, поменять подгузник – все это было очень непросто. При этом кожа может быть совершенно здорова, никаких травм или ушибов, просто человеку очень неприятны прикосновения, вплоть до болевых ощущений. Важно отличать такое состояние от болевого синдрома, имеющего четкую причину, например травмы конечностей или заболевания внутренних органов. При этом боль чаще локальна, возникает при изменении положения тела, перевязках ран и т. д. Если же вы проводите ладонью по чистой, неповрежденной коже руки подопечного, а он отдергивает руку, морщится или кричит, то скорее всего, причина как раз в слишком острой чувствительности рецепторов.

Любая боль значительно ухудшает качество жизни человека, и никто не должен испытывать страданий, если этого можно избежать. Поэтому если вы понимаете, что ваш подопечный испытывает боль, проконсультируйтесь с врачом на предмет назначения обезболивающих препаратов. Обычно первая линия терапии в таких случаях – парацетамол и НПВС (нестероидные противовоспалительные средства). Для людей, у которых затруднено глотание, есть растворимые таблетки или порошки в пакетиках.

Однако болевая чувствительность может и снижаться, что не всегда благо для наших больных. Человек может порезаться, обжечься горячей пищей или водой и не почувствовать этого. Первые минуты и часы, когда необходима неотложная помощь, будут упущены, а значит, и лечение будет дольше и сложнее. С другой стороны, в практике часто была видна и положительная сторона такого болевого снижения. Нередко при сопутствующих онкологических заболеваниях можно обойтись первыми ступенями обезболивания, без необходимости сильнодействующих препаратов. Это происходит по причине того, что мозг человека, больного деменцией, не может полноценно обработать входящие стимулы, в том числе болевые. Интенсивность боли снижается, а значит, ее легче контролировать. Эту особенность отмечали и многие из тех, кто ухаживал за близкими с деменцией на дому: в терминальной фазе даже распадающиеся опухоли или глубокие пролежни не требуют обезболивания или хватает слабых обезболивающих.

Камень 2. Нарушения глотания и кахексия

Эти состояния, возникающие в терминальной фазе деменции, всегда очень пугают ухаживающих. Это понятно, ведь питаться – это то, что человек умеет с самого рождения. Даже если младенец еще не в состоянии пользоваться ложкой, да и прожевать твердый кусок пока не может, то проглотить молоко или фруктовое пюре вполне способен. Поэтому когда у больного нарушается глотательный рефлекс, возникает поперхивание при еде, а затем и вовсе невозможность принимать пищу, это означает выход на финишную прямую жизни человека.

Дисфагия – так называется нарушение глотания – бывает механической и регуляторной. Первая возникает из-за опухоли, сужения пищевода, как автомобильная пробка на дороге в результате аварии. Вторая – когда нарушается регуляция работы пищевода. Разрушающийся мозг посылает пищеводу неверные сигналы, и он не может координировать действия своих мышц, чтобы осуществить глотание.

Различить эти два состояния несложно: обычно при сужениях пищевода твердая пища не глотается, зато жидкая при этом проходит хорошо. А вот при регуляторных нарушениях не проглатывается ни твердая, ни жидкая пища. При деменции у больных возникает дисфагия именно по второму, регуляторному типу.

Жалуются больные на кашель или удушье при приеме пищи, трудности проглатывания, боли при глотании. Если человек не в состоянии сообщить жалобы, то нарушение глотания увидит ухаживающий: больной подолгу держит пищу во рту, не в состоянии проглотить или еда выливается обратно.

Дисфагия опасна аспирацией, когда пища попадает в дыхательные пути. Человек может задохнуться, и даже если этого не происходит, то аспирационная пневмония после таких эпизодов – нередкое дело. Кроме того, удлиняется время приема пищи, уменьшается ее количество, люди слабеют, теряют вес.

Что делать, если у вашего подопечного появилась дисфагия:

• Перевести его на протертую пищу, потому что полужидкие, пюреобразные текстуры все же лучше проглатываются. Можно пробовать предлагать йогурты, густые пюре (хорошо «заходят» детские пюре, которые выдавливаются из мягкого пакета), повышать питательную ценность рациона за счет добавления сливок или сметаны в суп, например.

• Не спешить в процессе кормления больного. Понятно, что кормить больного час-полтора утомительно и может раздражать, да и времени на это не всегда хватает, особенно если нужно на работу. Но спешка никак не поможет и даже может спровоцировать аспирацию.

• Давать пищу небольшими порциями, по чайной или десертной ложке. Если есть возможность, докладывайте в тарелку еду. То есть не 2–3 половника супа, а по 1 половнику, и доливать. Имеет смысл у людей, которые в силу психиатрических особенностей могут есть жадно, быстро, большие объемы набирать на ложку. Например, у меня был больной, у которого после инсульта развилась деменция. Он становился агрессивным, если не давать ему всю еду сразу, жадно закладывал в рот большие куски пищи, давился, но уговоры не воспринимал совершенно. И если в условиях интерната нам удавалось давать ему еду порционно – сначала тарелку супа, потом тарелку второго блюда, – то с навещавшей его женой были сложности. Она приносила ему конфеты, пряники, колбасу и прочие гостинцы огромными пакетами, которые ставила ему в тумбочку и под кровать. Забрать у него хотя бы часть еды в буфетную-раздатку, чтобы выдавать порционно, было невозможно – он становился агрессивен. И ел всю эту еду вперемешку, сразу весь объем, запихивая горстями. Увы, неоднократные беседы с женой о том, что так делать не следует, не дали результата, она продолжала делать так, как считала нужным.

• Лежачего больного важно стараться кормить полусидя, если этой возможности нет, то подложите под голову подушку – голова не должна быть запрокинута (в таком положении надгортанник не закрывает вход в трахею, и человек может поперхнуться).

• Напитки должны подаваться до или после еды, не во время. Это касается именно больных с дисфагией, так как больной может взять стакан с напитком и выпить, не успев проглотить порцию еды. Риск аспирации в этом случае выше.

• Можно применять загустители. Есть специальные загущающие добавки для людей с дисфагией на основе ксантановой камеди и крахмала, они превращают суп, молоко, напитки в желеобразную субстанцию. Больным комфортнее такая пища, не совсем жидкая и не твердая. Если нет возможности приобрести такие загустители, попробуйте перед кормлением добавить в суп мякоть черного хлеба. Хлеб кусками больные часто не могут проглотить, хотя любят и пытаются его есть. Могут набить полный рот мякиша, который становится вязким, приходится его удалять. Поэтому таким больным добавляем его в суп, это заодно повышает питательную ценность блюда (готовые загустители малопитательны). Если больному не нравится это, не добавляем.

• Если больной «малоежка» и ест только одно блюдо в один прием пищи, можно размять котлетку в суп или загустить его парой ложек картофельного пюре из второго блюда. Ориентируйтесь на вашего подопечного – есть ли эффект от таких решений. К примеру, нередко даже паровая котлета оказывается слишком плотной и сухой для человека с дисфагией, а размятая в протертом супе прекрасно съедается. Хотя и выглядит этот суп для здорового человека не совсем аппетитно.

Кормление маломобильных пациентов

Пока ваш подопечный способен к частичному самообслуживанию, надо стараться как можно дольше эти навыки поддерживать, иначе они утрачиваются, и человек становится полностью зависим от постороннего ухода. Поэтому пока руки держат ложку, а голова понимает, что это еда и ее надо есть, нужно стараться сперва организовывать самостоятельный прием пищи, а потом только докармливать. Для маломобильных людей, которые еще могут сидеть, есть прикроватные столики на колесиках, на которые ставятся тарелки, а также накроватный поднос – небольшой столик на ножках.

Далее я привела примерный алгоритм кормления наших подопечных:

• Уберите из комнаты все, что снижает аппетит и напоминает о немощности: кресло-стул с санитарным оснащением, плевательницы, лекарства (либо закройте их салфеткой).

• Убедитесь, что температура блюд приемлемая (слишком горячим супом легко обжечься, слишком холодный неаппетитен).

• Если человек может сидеть, следует его усадить на край кровати, под ноги поставить скамеечку, если кровать высокая. Если без поддержки не сидит – помочь принять полусидячее положение (поднимите головной конец функциональной кровати или установите накроватную опору под спину).

• При необходимости наденьте нагрудник.

• Перед приемом пищи желательно предложить попить, это смочит слизистую и облегчит глотание твердой пищи. Если используется поильник, воду выливают под язык или за щеку, чтобы снизить риск аспирации.

• При подаче пищи ложкой наполните ее на 2/3 объема. Еду подавайте сбоку с неповрежденной стороны, если есть парез после инсульта, например.

• Сначала коснитесь ложкой нижней губы, чтобы человек открыл рот, затем прикоснитесь ею к языку, чтобы пациент понял, что пища во рту, и прикрыл рот. Далее аккуратно выньте ложку, скользя ей по верхней губе. И ждите, чтобы пациент прожевал или проглотил еду.


Увы, с какого-то момента, несмотря на все старания накормить больного, это будет получаться все хуже. Часто люди в терминальной деменции начинают отказываться от еды совсем или наедаются буквально 2–3 ложками пищи, отворачиваясь, сжимая зубы или выплевывая еду. Это может повторяться раз от раза, даже с любимыми блюдами. К сожалению, такая ситуация чаще всего говорит о том, что тело подходит к последним этапам существования, отрабатывая остатки своих ресурсов. Довольно быстро развивается кахексия, или истощение. Это состояние, при котором человек прогрессивно теряет вес, становится болезненно худым. Близкие говорят про своих подопечных «он как будто из концлагеря, хотя мы стараемся кормить часто, пускай и понемногу». Иногда кахексия у больных деменцией может развиваться даже при хорошем аппетите больного, и тогда она называется церебральной. Потому что причины ее не в малом поступлении питательных веществ, а в нарушении способности головного мозга регулировать обмен веществ. В любом случае внешне такие больные выглядят действительно как жертвы плохого обращения, даже когда это не так. Иногда ухаживающих травмирует и реакция других родственников на изменение состояния больного: часто те начинают обвинять ухаживающего близкого в ненадлежащем уходе, равнодушии и даже намеренном лишении пищи.

Если сейчас вы узнали в вышесказанном свою ситуацию, обнимаю.

Помните, что вашей вины в таком прогрессирующем истощении нет – это одно из проявлений терминальной деменции.

Мозг уже не в состоянии регулировать пищеварение, питательные вещества всасываются гораздо хуже, начинают преобладать процессы распада собственных белков и жиров, и человек теряет вес.

Когда я говорю об истощении с родственниками моих больных, я часто объясняю им это на примере автомобиля. Допустим, машина проехала по дорогам много тысяч километров, механизмы изнашивались, и в какой-то момент она не смогла ехать дальше. Но бензин в баке еще есть, двигатель работает, пускай и на холостом ходу. И пока все топливо не израсходуется, он так и будет продолжать работать. Тело устроено гораздо сложнее, чем автомобиль, но общий принцип тот же: когда починить невозможно, надо останавливаться. Да, это болезненно для близких – принять тот факт, что человек перешел в завершающую фазу жизни, и тело вырабатывает оставшийся ресурс. Но принять эту неизбежность необходимо, чтобы потом было легче проживать потерю.

Однако это не значит, что совсем ничего нельзя сделать. В случае с кахексией есть способ поддержать организм с помощью дополнительного лечебного питания. Обычно такое питание выглядит как порошок для разведения водой, расфасованный в банки по типу детской смеси, или это могут быть уже готовые порционные продукты в баночках по 100–200 мл. Его можно использовать в качестве добавки к обычной пище (в каши, омлеты или йогурты, либо отдельно как перекус), а можно полностью заменить им еду, особенно если ваш подопечный совсем не ест твердую пищу, а жидкости пьет. Его также используют в качестве смеси для зондового питания, однако терминальная деменция – это паллиативное заболевание, при котором зондовое питание противопоказано. Поэтому в нашей практике мы используем его при дефиците веса или пролежнях, а также у больных, которые выздоравливают после тяжелой инфекции и которым требуется дополнительная нутритивная поддержка.

Обратите внимание, что такие смеси бывают принципиально разными по составу. Если вы видите короткий состав из 3–5 пунктов, поставьте банку обратно на полку аптеки. Обычно это сывороточный белок, глюкоза и триглицериды пальмового масла (могут быть указаны и другие источники жиров). По опыту, такие нутритивно бедные смеси очень плохо работают у наших больных. Правда, «бедные» смеси дешевле, но в данном случае я однозначно рекомендую выбирать то лечебное питание, которое содержит витамины и микроэлементы. У них длинный состав из 20 и более пунктов, где помимо тех же белков, жиров и углеводов присутствуют другие необходимые организму вещества.

У меня была возможность сопоставить процессы заживления обширных пролежней у одного и того же больного на двух разных смесях. За несколько месяцев местного лечения ран в сочетании с витаминосодержащими смесями пролежни стали заметно меньше. Затем родственники привезли другую смесь, не обратив внимания на состав. Она оказалась как раз из «бедных», и уже через пару недель стало понятно, что раны не только перестали стягиваться, но начали снова расползаться и углубляться. Хотя остальное лечение никак не менялось. Мы снова вернули первую смесь, и дело пошло на лад.

В дальнейшем я неоднократно убеждалась, что добавление специального лечебного питания у некоторых больных может вызвать значительное улучшение состояния. Так, одна из пожилых пациенток с деменцией поступила около года назад из дома в тяжелом состоянии: пролежни, кахексия, невозможность даже удерживать положение сидя. За год постоянного использования лечебной смеси в дополнение к обычному питанию мы получили отличный результат. Пролежни практически зажили, она стала гораздо активнее, смогла сама сидеть в кресле-коляске. Получается, тело не могло усвоить нужные элементы из обычной еды, хотя аппетит у этой больной был и остается прекрасный. А из лечебной смеси все усвоилось гораздо лучше, потому что там эти составляющие даны в доступной форме – бери и используй.

Конечно, все люди разные, и даже такое дополнение к питанию не гарантирует обязательного улучшения состояния вашего подопечного. Но вы имеете право знать о таком способе поддержки организма больного. Мы даем эту смесь в разведенном виде между приемами пищи. Она похожа на молоко по виду и вкусу, только чуть слаще, и больные почти всегда охотно ее выпивают.

Если ваш подопечный категорически отказывается от нее, не нужно пытаться насильно его напоить. Обычной еды это тоже касается. Я понимаю, это может вызывать у ухаживающего чувство вины за то, что он делает что-то не так, недостаточно хорошо. Однако опыт ухаживающих показывает, что насильное кормление терминальных больных не приводит ни к чему хорошему: возникают осложнения в виде расстройства стула или рвоты, а иногда и кишечная непроходимость. Наше тело лучше знает, что ему нужно в данный момент. Особенно когда это касается таких сложных и страшных для нас процессов, как подготовка к умиранию. И тогда основная задача тех, кто рядом – сопровождать, не мешая.

Камень 3. Пролежни. Гигиена тела

В представлении большинства людей, пролежень – это такая огромная язва, и возникает она от того, что за больным просто плохо ухаживают. На самом деле неадекватный уход – это один из факторов риска пролежней, но есть и другие. И пролежни не всегда сразу ведут к появлению язвы. Но они почти всегда образуются у больного на терминальных стадиях. Уход за раной требует дополнительного времени и сил, а если раны глубокие и инфицированые, это для многих еще и физически трудно из-за запаха и вида раны.

Пролежень развивается в месте длительного сдавления мягких тканей между костью и поверхностью кровати. Чаще всего это спина, крестец, вертелы бедер и седалищные бугры. Если человек лежит неровно из-за контрактур, то пролежни развиваются и в нетипичных местах – там, где конкретно у этого человека идет сдавление тканей. Также они могут образоваться под гипсом, который накладывают после переломов конечностей.

Так вот, чтобы у человека образовался пролежень, должны сойтись вместе три «пролежневых кита» – это давление, трение и атрофия. Про давление мы уже поговорили, давайте теперь посмотрим на двух других.

Трение может быть внешнее (те самые складки, швы постели, неправильное смещение тела больного при уходе, когда его «свозят» по простыне) и внутреннее, когда кожа на месте, а больной так сидит или лежит, что пласт мягких тканей сдвинут. Приложите кулак к спине под лопаткой и, не отрывая от кожи, надавите и сдвиньте его в сторону. Кулак и кожа на месте друг относительно друга, а мягкие ткани «уехали» – вот это оно. Внутреннее трение сложно предотвратить, оно чаще бывает причиной пролежня у относительно сохранных больных, которые сопротивляются уходу.

Иван – довольно сложный молодой больной, поступил к нам несколько лет назад. Он был агрессивен, раздражителен, сопротивлялся любым гигиеническим манипуляциям. Попал к нам после серьезных травм: сильного ушиба головного мозга (пьяный упал с высоты), спустя год – последствий ДТП. Жить один он больше не мог, и родственники оформили его в интернат. Характер у него не сахар, Иван постоянно грубил персоналу, отказывался мыться и не позволял проводить другие процедуры ухода.

И вот однажды он резко перестал подниматься до кресла-стула с санитарным оснащением, которым пользовался для туалета, при расспросе не жаловался ни на что и только посылал персонал по известному далекому адресу. А при осмотре (надо сказать, с помощью еще троих сотрудников) стало понятно, что на бедре по рубцам от прошлых пролежней разошлась кожа, и там образовалась глубокая рана. Такое у него много раз и до интерната было, со слов родственницы, и всегда из-за того, что он не подпускал никого с уходом, а сам сидел в одной и той же скособоченной позе часами.

В таких случаях, как у Ивана, вас не должна обманывать способность человека сидеть или даже ходить, как видите, это не исключает образования пролежней.

Третий кит, атрофия, – это спутник старости или тяжелых болезней. Микроциркуляция нарушается, кожа питается плохо. У пожилых людей она тонкая, пергаментная, легко травмируется и плохо заживает. У молодых пролежни бывают реже, только если добавляется диабет, истощение, дефициты витаминов из-за удаления части желудка или кишечника.

Важными внешними факторами может быть недержание мочи и кала при отсутствии должного ухода; эти загрязнения вызывают дерматит, воспаленная кожа не справляется. Мы такое видим часто, когда поступают асоциальные, санитарно-запущенные больные. Дома пил, валялся в луже, на коже живого места нет, а при должном уходе все быстро заживает.

Отсюда следует и профилактика развития пролежней:

• ежедневно осматривайте кожу, чтобы как можно раньше заметить проблему;

• содержите кожу подопечного в чистоте – здесь важна своевременная смена подгузников и постельного белья, регулярная гигиена;

• используйте увлажняющие и защитные кремы для кожи;

• меняйте положение тела больного. Это уменьшит непрерывное давление на мягкие ткани. Правда, необходимость каждые два часа поворачивать немобильного человека сейчас оспаривается некоторыми учеными, поскольку это тоже может травмировать кожу. Но в таком случае обязательно нужно использовать противопролежневые матрасы – воздушные, которые разделены на ячейки и попеременно наполняются воздухом, и гелевые, в которых давление тела распределяет наполнитель матраса;

• используйте дополнительное лечебное питание, если подопечный теряет в весе (про него рассказывалось в предыдущей главе).


Внешне пролежень – далеко не всегда глубокая язва. На 1-й стадии это всего лишь покраснение или бледность кожи, которые не проходят после прекращения надавливания. На 2-й стадии уже отслаивается эпидермис, то есть на покрасневшем участке кожи появляется пузырь, потертость, неглубокая рана. Ну а дальше, на 3-й и 4-й стадиях, рана углубляется, доходит до мышц и кости соответственно, может присоединяться инфекция и другие осложнения.

Если профилактика не помогла, и пролежень все же сформировался, его нужно лечить. На первой стадии обычно достаточно обрабатывать кожу антисептиками, а вот если кожа уже потеряла целостность, необходимо накладывать повязку. Она должна быть всегда влажной, закрывающей пролежень, удобной. У нас в стране самой распространенной, доступной и простой является марлевая повязка, смоченная физраствором или водным раствором антисептика. Однако это неудобно тем, что марля быстро высыхает, прилипает к ране, ее больно снимать. Она может использоваться как верхнее покрытие поверх специальных перевязочных материалов, чтобы уменьшить потерю влаги, если нет возможности использовать широкий пластырь или атравматичный липкий бинт.

Перевязки для пролежней бывают разные, в зависимости от состава и назначения:

• гидроколлоидные – на чистые пролежни 2–3-й стадии. Впитывают раневой экссудат, сохраняют влагу;

• гидрогелевые – на чистые пролежни 2–3-й стадии, а также на болезненные пролежни (есть варианты с местными анестетиками);

• альгинатные – для сильно «текущих», то есть выделяющих много жидкого экссудата, или для инфицированных ран. Альгинат – это полисахарид из водорослей, и он впитывает влагу, как пустыня после засухи, поэтому на чистые и сухие пролежни их не следует использовать, можно сделать только хуже;

• коллагеновые – при глубоких, долго не заживающих пролежнях 3–4-й стадий. Как правило, они весьма дорогие, но эффективные.


Чаще всего повязки бывают композитные, то есть многосоставные. Гидрогель с альгинатами и серебром, к примеру. Выбор конкретного вида зависит от состояния пролежня и вашего бюджета. Конечно, очень желательна консультация врача при появлении пролежней у вашего подопечного, чтобы правильно подобрать перевязочные материалы. Если лечение не помогает, пролежень углубился или нагноился, или сформировался струп из некротических тканей, нужна консультация хирурга и, возможно, обработка раны с удалением омертвевших тканей.

Важно: не нужно использовать на рану и кожу вокруг нее зеленку и другие цветные растворы антисептиков, особенно спиртовые. Кожа меняет свою окраску, и врачу очень трудно будет оценить состояние раны. Кроме того, спиртовые растворы «прижигают» края раны, и заживление замедляется.

Конечно, в лечении таких сложных ран много нюансов, особенно когда пролежень осложняется некрозом, инфицируется или образует свищ. Это требует медицинского наблюдения, и в рамках этой книги невозможно охватить все возможные ситуации. Поэтому, если вы видите, что не справляетесь сами, вызывайте врача, консультируйтесь у профильных специалистов – гериатров, врачей по паллиативной медицинской помощи.

На момент написания этой книги в нашей стране действует федеральная программа, направленная на развитие системы паллиативной помощи, чтобы неизлечимо больные люди и их близкие своевременно могли получить необходимую поддержку. Врачи паллиативной помощи специализируются на облегчении тягостных симптомов людей с тяжелыми заболеваниями в терминальной фазе и зачастую могут помочь в случаях, когда другие специалисты скажут: «Ну что вы хотите, это старость, всегда так».

Узнать, как действует система паллиативной помощи в вашем регионе, можно в вашем местном департаменте здравоохранения, а также на горячей линии помощи неизлечимо больным людям (номер указан на сайте pro-palliativ.ru).

Запахи

Еще одним важным моментом в уходе за такими больными является запах. В доме, где живет нуждающийся в постороннем уходе человек, запахи чаще всего смешиваются из нескольких. Здесь и особый запах старости, если человек пожилой, и запахи физиологических испражнений, и крайне неприятный запах инфицированных ран. Все это часто осложняется отсутствием должной вентиляции, ведь в наших квартирах редко бывают мощные приточно-вытяжные вентиляционные системы. А как мы помним.

В уходе важна не только безопасность ваша и вашего подопечного, но и комфорт.

Если запах вызывает неприязнь или отвращение, ни о каком комфорте говорить не приходится.

Конечно, в первую очередь важно попытаться убрать сам источник запаха. Вовремя менять подгузники, нательное и постельное белье. Однако нередко возникают сложности с тем, чтобы вымыть немобильного больного целиком. Особенно если ухаживает один человек, а больной совсем не способен ходить и даже сидеть. В этом случае на помощь приходят средства для сухого мытья:

• Уход за волосами. Здесь используется шампунь-пенка, подается дозатором в виде мусса. Порцию шампуня нужно нанести на волосы и кожу, массировать несколько минут, затем вытереть полотенцем и расчесать. Также есть варианты в виде одноразовой шапочки с таким шампунем.

• Для кожи тела применяют специальный моющий крем, который не требует смывания. В составе обычно мочевина (смягчает кожу), комплекс поглотителя запаха мочи, льняные масла. Такие продукты наносятся на кожу и протираются специальной сухой рукавичкой или просто полотенцем, без смывания.

• Уход за сильно загрязненными участками. Это, конечно, наружные половые органы, область ануса. Здесь для лежачих больных используются очищающие пенки. Дозируем мусс из баллона на рукавичку ил полотенце, очищаем кожу. Если загрязнения сильные, лучше сначала удалить их влажными салфетками для интимной гигиены.


Дополнительно: есть одноразовые сухие рукавички для применения с моющим кремом или пенкой и уже готовые влажные одноразовые, пропитанные теми же моющими средствами. Мне кажется, это удобно, если вдруг надо в дорогу, в больницу или еще куда-то везти пожилого человека в подгузниках, или чтобы опробовать новый продукт без покупки сразу большого объема средства. Есть большие влажные полотенца, тоже с моющим кремом.

Однако что делать, если невозможно убрать сам источник запаха? Если больной длительное время был неопрятен мочой, она затекает в щели полов, под плинтусы, и этот запах уберет только ремонт в помещении. А как-то улучшить ситуацию требуется уже сейчас.

Первое, что пробуют делать ухаживающие близкие, это применять бытовые освежители воздуха. Аэрозольные баллоны, автоматические освежители, диффузоры с ароматами – это все не только бесполезно, но и может очень ухудшить ситуацию. Дело в том, что запах – это, по сути, молекулы химических веществ, летающих в окружающем воздухе. Они прицепляются к рецепторам слизистой носа, и те распознают их как уже известный или просто соотносят с категорией «приятно – неприятно», если запах незнаком. Так вот, в большинстве случаев бытовые освежители воздуха создают еще более неприятный запах, смешиваясь с уже имеющимся.

Следующий вариант – это хлорсодержащие дезинфицирующие средства, которые ухаживающие добавляют в воду для уборки, часто в бóльших количествах, чем указано в инструкции. В надежде, что запах хлора перебьет неприятные ароматы. На какое-то время так и получается, однако высокая концентрация хлора опасна для здоровья, пересушивает слизистую и может вызывать аллергические реакции.

В нашей практике мы нередко используем скипидар. Скипидар, лучше всего живичный – это продукт перегонки смол хвойных деревьев, продается в магазинах товаров для здоровья, в то время как обычный скипидар из строительных отделов – продукт нефтяной отрасли, имеет более бедный запах. Однако если нет возможности купить живичный, можно использовать и обычный скипидар.

Можно наливать его в ведро воды для мытья полов, обычно около одной столовой ложки на ведро, после уборки это даст ненавязчивый запах соснового леса. Можно набрать воду со скипидаром в обычный бытовой пульверизатор, наносить на плинтусы и дверные косяки или просто освежать воздух.

Также хорошо использовать для влажной уборки воду с эфирными маслами. Лучше применять хвойные (сосна, кедр, пихта), ментоловые (мята, мелисса) или цитрусовые (лимон, лайм, грейпфрут). Не берите сладкие цветочные эфирные масла (роза, иланг-иланг), они дают в таких ситуациях приторный, иногда удушливый запах.

Можно поставить в комнате аромалампу с каким-то из этих масел. Убедитесь, что у вашего подопечного нет аллергии или иных неприятных явлений, спросите, не мешает ли ему запах (если он контактен). Удостоверьтесь, что ваш подопечный не дотянется до лампы, чтобы ее смахнуть, что может вызвать пожар. Если больной неконтактен, понаблюдайте некоторое время, не будет ли меняться его поведение в худшую сторону, потому что таким образом может проявляться испытываемый человеком дискомфорт.

Камень 4. Умирание

Рано или поздно это случится с каждым из нас. Смерть – это естественная часть жизни, обратная ее сторона. Но если дело касается нас и наших близких, осознание смертности человеческого тела причиняет сильную боль. А когда нам больно думать о чем-то, мы стараемся до последнего делать вид, что этого «чего-то» не существует. На какое-то время действительно становится легче, но это не решает проблему и не помогает нашему будущему «Я», которое однажды лицом к лицу столкнется со смертью своего близкого.

Если вы ухаживаете за своим родным с деменцией в терминальной фазе, вас это коснется скорее рано, чем поздно. И это будет непростой опыт, болезненный и тяжелый. Поэтому здесь я расскажу о том, как сопроводить уходящего близкого, облегчить ему возможные страдания, а также о том, как помочь себе прожить и принять все происходящее с вами обоими.

Естественная смерть, как правило, не мгновенна. В случае деменции человек чаще всего проходит последовательно все фазы умирания, и это нормально. Как бы странно ни звучали эти слова, но так предназначено природой: тело должно прекратить жить, когда все его возможности для этого будут исчерпаны. Важно понять, что происходит с человеком в его последние дни и часы жизни, чтобы суметь облегчить ему этот путь.

Итак, скорое приближение смерти обычно проявляется изменением состояния человека в предшествующие несколько часов или даже дней. Сознание угнетается, то есть больной почти не реагирует на раздражители – речь, тормошение. Реакция на боль еще сохранена. Если все же удается его «разбудить», он очень быстро вновь проваливается в прежнее состояние загруженного сознания. Внешний вид тоже меняется: кожа приобретает сероватый или желтоватый, полупрозрачный оттенок – специфическую «восковую бледность», черты лица заостряются. Может возникнуть учащенное дыхание, пульс становится частым, но слабого наполнения, то есть плохо прощупывается. Также в этот период нередко можно отметить учащение стула, иногда возможна рвота: организм словно очищается, освобождается от лишнего.

Само умирание состоит из четырех стадий и начинается с предагонального состояния. Оно может длиться до нескольких часов. Сознание угнетено, пульс очень сложно прощупать на лучевых артериях (там, где кисти рук), но на сонных артериях еще определяется. Дыхание частое, но неглубокое, сердцебиение урежается, артериальное давление снижается.

Затем наступает терминальная пауза: состояние «ложной смерти», когда человек перестает дышать, пульс не прощупывается, сердцебиение очень редкое, артериальное давление не определяется, зрачки не реагируют на свет. Это длится до нескольких минут, и те ухаживающие, которые проживают процесс умирания близкого рядом с ним, в этот момент могут подумать, что он ушел из жизни. Однако это не так, и после терминальной паузы следует возобновление дыхания и сердцебиения.

Наступает агональная стадия. Само слово «агония» имеет греческие корни и означает битву, борьбу. Тело словно мобилизует оставшиеся ресурсы, пытаясь отвоевать минуты у приближающейся смерти. Сердцебиение учащается, артериальное давление несколько возрастает, что может привести к кратковременному возвращению сознания. Тогда человек будет реагировать на речь и другие раздражители, но это «светлое окно» длится очень недолго. Дыхание может быть как редким и слабым, так и, напротив, поверхностным и частым. Может появиться выраженное напряжение мышц (тонические судороги), непроизвольное мочеиспускание и дефекация. Длительность этой фазы составляет от нескольких минут до нескольких часов.

Затем наступает клиническая смерть. Отключается дыхание, останавливается сердце, отсутствуют зрачковый и другие рефлексы. Признаки жизни не определяются, но фактически головной мозг в этот период еще живет, работая на остатках питательных веществ внутри своих клеток. Это состояние длится 5–6 минут, во время которых еще возможно вернуть человека к жизни. Однако в случае неизлечимых заболеваний, к которым относится и деменция, реанимационные мероприятия не проводятся.

Биологическая смерть, наступающая после клинической, уже не относится к процессу умирания, это его конечный результат. Во всех тканях тела прекращается метаболизм, биологические заводы внутри каждой клеточки останавливаются. Гаснет свет, и это всегда необратимо.

Иногда, замечая первые признаки приближающейся смерти, родственники больного начинают испытывать жгучее чувство вины, смешанное с беспомощностью. Елена ухаживала за мамой с деменцией долгие 12 лет, пройдя весь путь от ее первых «я забыла, какой ключ от этого замка» до терминальной фазы деменции. Она видела почти все, с чем только может столкнуться ухаживающий близкий, но именно последние дни были для нее тяжелее всего. Она говорила об этом так: «Я понимала, что это рано или поздно случится, и, не скрою, давно ждала этого. Но когда стало понятно, что счет идет на дни, во мне словно что-то сломалось. Я как будто забыла все эти годы, мамину болезнь, свои и ее страдания. Осталась только мама, которая вот-вот умрет у меня на руках, а я ничего не делаю для того, чтобы ее спасти. Муж говорил мне: ”Лена, она уже сама устала жить, отпусти”. Но, понимаете, я не могла. Как это так – даже не попытаться спасти человека? Я вызывала скорую, потом еще раз и еще, однако врачи отказывали в госпитализации, говоря то же, что и муж. Но я настаивала, и в конце концов ее забрали. Мама умерла на следующий день в реанимации, одна. Я не понимаю теперь, что со мной тогда случилось, почему я как с ума сошла в тот момент. Мне казалось, врачи ее спасут, и все станет как раньше. Глупо, да, и я теперь так жалею, что не оставила ее дома, не была рядом в этот момент. Не могу себе этого простить».

На самом деле, это очень понятная реакция.

Мы привыкли видеть в смерти врага, с которым надо бороться и победить.

С детства знаем, что если очень плохо, нужно к врачу, в больницу – там спасут жизнь. Но забыли, что не каждую смерть нужно прогонять. Когда от жизненного огня в теле человека остался только догорающий пепел, смерть принесет избавление и покой.

Если вы уже прожили уход близкого с деменцией так, как это случилось у Елены, не корите себя. Вы сделали все, что могли, и действовали в тот момент из лучших побуждений. Вы пытались спасти уходящего человека, и за это вы не должны себя винить. В тот момент вы видели ситуацию именно так и приняли единственно верное для себя решение.

Если же вы читаете эти строки, держа в ладони тонкие, иссохшие пальцы своего близкого, который подошел к последней черте, подумайте, как будет лучше для вас обоих? Возможно, быть рядом в эти дни и часы, дать покой и комфорт уставшему телу станет для вас правильным выбором? Это решать только вам, я могу лишь рассказать, чем вы сможете помочь близкому в этот период.

Что же следует делать для помощи уходящему человеку?

• Контролируйте признаки наличия боли. Людям в терминальной фазе деменции редко требуется обезболивание, однако все же очень важно следить, не появляется ли болевой синдром у человека. Стон, страдальческая гримаса, беспорядочные «мечущиеся» движения – это может указывать на боль, даже если ответить человек не в состоянии. Лучше не использовать обезболивающие в таблетках. Если человек способен пить, можно использовать растворимые шипучие формы лекарств, если же нет, то ректальные свечи, накожные пластыри или растворы для инъекций.

• Дайте максимальный покой телу. Не нужно излишне беспокоить больного, тормошить его. Гигиенические мероприятия вроде мытья головы и тела тоже лучше не проводить, это доставит лишние неудобства человеку. Конечно, менять подгузник, нательное и постельное белье в случае загрязнения необходимо, как и подмывать загрязненные участки. Однако делать это следует бережно, без суеты и резких манипуляций. Отнеситесь с уважением к процессу умирания: если нужно подвинуть догорающую свечу, вы ведь будете стараться делать это плавно, чтобы не потушить ее раньше времени. Так и здесь, надо дать телу человека пройти весь положенный путь максимально спокойно и комфортно.

• Постарайтесь исключить яркий свет, громкие звуки, по крайней мере, в комнате больного. Обратите внимание на компрессор противопролежневого матраса. Если он находится в голове кровати больного, по возможности переместите его ближе к ногам. Так он не будет мешать своим гудением.

• По возможности обеспечьте доступ свежего воздуха в комнату больного. Прохладный влажный воздух температурой около 18–20 градусов будет оптимален. Летом в жару можно включить кондиционер или бытовой вентилятор.

• Не нужно пытаться кормить и поить больного, если он уже не принимает пищу и воду. Это не продлит жизнь, но доставит дополнительный дискомфорт.

• Увлажняйте слизистую полости рта и конъюнктиву глаз. Сухость слизистых доставляет выраженный дискомфорт уходящему человеку, но если те, кто до последней минуты находится в ясном сознании, могут сказать ухаживающему об этом, то в случае деменции это следует делать без напоминаний. Для глаз лучше всего использовать искусственную слезу – это глазные капли, которые продаются в каждой аптеке. Они увлажняют слизистую глаз и надолго задерживают влагу. Рекомендуется закапывать под нижнее веко каждого глаза 1–2 капли каждые несколько часов. На губы можно нанести смягчающий крем или даже обычный вазелин, а для слизистой рта рекомендуют следующее. Возьмите чистый платок или полотенце, сложите несколько раз, чтобы получился треугольник. Смочите уголок полотенца чистой водой и слегка отожмите в полость рта больного, прижав к углу рта. Достаточно нескольких капель, чтобы смочить пересохшую слизистую и снять дискомфорт.


И самое главное – не впадайте в панику сами. Примите неизбежность происходящего и постарайтесь пройти этот короткий отрезок пути рядом с вашим близким так же поддерживающе и спокойно, как вы это делали все предыдущие годы.

После того, как наступила смерть, следует вызвать участкового терапевта из поликлиники, чтобы он констатировал случившееся и выписал вам медицинскую справку о смерти вашего подопечного. Понадобится паспорт, медицинский полис и СНИЛС вашего близкого, а также ваш паспорт. Приготовьте эти документы заранее.

Если нет возможности вызвать участкового врача, констатировать смерть может врач скорой помощи, однако справку о смерти он не выпишет, и тело умершего, скорее всего, нужно будет отправлять на патологоанатомическое вскрытие. Иногда и участковый терапевт отказывает в оформлении этой справки без вскрытия, особенно если не наблюдал больного ранее. Поэтому хочу еще раз напомнить о важности длительного наблюдения за такими больными участковым врачом.

И в заключение этой, безусловно, трудной главы я хотела бы поделиться с вами мыслями о том, что же там, после смерти. Я не претендую на истину: никто из ныне живущих не знает, что случается с нами, когда мы перестаем жить. Но я могу рассказать, что думаю об этом, в надежде, что вам это поможет.

Начнем с того, зачем мы живем? Это вопрос не из легких, и сотни философов во все времена размышляли над ним, да и сейчас еще продолжают. Лично мне кажется, мы живем ради получения опыта и через это ради собственного духовного и личностного развития. Каждый наш день чему-то нас учит, каждое новое дело, новая дорога, обретенное знание – это кирпичик в фундамент личности, крупица опыта. Мы, как сказочные драконы, накапливаем к старости бесчисленные сокровища этого опыта и знаний, не всегда хороших и полезных, но тут уж кому как повезло.

И мне сложно поверить в то, что природа могла быть так расточительна, что все это богатство просто растворяется в нигде. Да, вы сейчас можете улыбнуться, сказав: «Ну что за глупости, ясно же, что мы живем только ради продолжения жизни и эволюции, чтобы рожать все новых и новых потомков». Это мнение тоже имеет право на существование, но я так не думаю.

Представьте, что мы – гусеницы, живем на листьях дерева, едим себе все время, занимаемся своими гусенячьими делами. И потом одна из нас вдруг становится неподвижной, заключенной в плотную оболочку куколкой. Настоящая гусеница не поймет, что это такое и зачем, у нее просто не хватит ресурсов ее крошечной нервной системы для того, чтобы осознать, что куколка, а затем и бабочка – это она же сама, только прошедшая трансформацию.

Так вот, я думаю, что человечество, несмотря на все наши достижения, еще только топчется на первых ступенях науки, и знания наши примерно как у трехлеток. И мы просто, как та гусеница, не можем увидеть, измерить, осознать масштабов жизни вокруг нас. Почему мы так уверены, что со смертью тела все заканчивается? Просто оттого, что не можем доказать обратного, не способны пока придумать, какие параметры должны измерять, чтобы это понять? Ну так и рентгеновскому излучению всего 200 лет, точнее, излучение-то было всегда, но научились мы его фиксировать лишь мгновение назад, по меркам эволюции человека.

И мое сугубо личное мнение, что смерть – это только начало. Что мы – сосуды личности, знаний, опыта, чувств и эмоций, которые и являются целью и итогом нашего земного существования и которые для чего-то нужны потом. И «оттуда» никто не возвращался, потому что бабочка не может снова стать гусеницей, и даже поговорить с гусеницей уже не может. У нее свой, бабочковый мир. И у будущих нас – свое, непонятное нынешним нам предназначение. Я так чувствую: что ничего не заканчивается. И, может быть, отчасти поэтому не боюсь работать рядом со смертью и говорить о ней как об оборотной стороне жизни и всего лишь еще одном ее этапе.

И вы не бойтесь. Особенно отпуская своих тяжело больных близких. Может быть, просто пришло время кому-то стать яркой, сияющей бабочкой.

Часть третья