– Как говорил один мальчик лет пяти: ни-смись-но!
Не смешно, да.
Ну и вроде как… Неудобно. Есть же личные границы. Дистанция между пациентом и врачом.
Перед врачом всегда стоит выбор: придерживаться официоза или проявить личное участие? Настоять? Надавить авторитетом? Нарушить те самые границы? Позвонить пациенту?
Камнем на сердце у меня лежит ситуация, когда я не позвонила. Постеснялась.
Мой пациент с ревматоидным артритом. Я начала его вести на втором году работы в ревматологическом отделении. Довольно быстро мы достигли ремиссии. Как и требовали стандарты, он появлялся время от времени, и мы контролировали показатели, снизив дозу базисной терапии до минимальной.
Как и со многими моими «хрониками», я знала о нем многое. Счастливо женат, две взрослые дочери, две внучки. Души не чает в своем женском коллективе.
Когда я родила свою старшую дочь, то очень скучала по работе из-за своего первого декрета. «Вот еще три месяца – выйду в стационар», – повторяла я себе и пациентам. А он всегда говорил мне: «Елена Александровна, вы сейчас очень нужны дочке. А мы подождем».
Потом выяснилось, что у него онкологические заболевание. Была операция. Потом химия. Стало не до артрита.
Мне очень хотелось подбодрить его. Спросить, как дела. У меня был его номер. Но мне казалось неудобным позвонить. «У него есть мой телефон. Не звонит – значит, все хорошо», – успокаивала я себя.
А когда я все-таки собралась позвонить – почти год спустя, – трубку подняла его супруга:
– Елена Александровна, у него в пятницу случился инсульт. Он без сознания. Дома.
Несколькими днями позже она позвонила мне и назвала дату похорон. Позвони я неделей раньше – могла бы с ним поговорить. Не спасти, нет. Поговорить.
И теперь, если есть сомнения, звонить или нет, – я звоню.
Я написала пациентке. Спросила, решилась ли она начать лечение. Нужна ли помощь.
Интуиция меня не обманула.
– Вы как чувствуете, доктор! Можно позвонить?
Отчего ж нельзя.
Моя пациентка была в замешательстве. Сомнения раздирали ее.
Точен ли диагноз? А можно ли препараты полегче? Пара знакомых медработников, которые смотрели ее анализы, сказали, что отродясь таких цифр не видели. И стоит ли их лечить…
С коллегами соглашусь в той части их мнений, что анализы лечить не надо. Лечить надо человека. Даже не болезнь, заметьте.
Че-ло-ве-ка. Разбираться, что стоит за теми самыми цифрами.
А человеки – они все разные. С разным фоном. Гормональным. Эмоциональным. Сопутствующими заболеваниями. С разными работами. А на работах этих нагрузки. Ой какие разные. И далеко не все согласны эти нагрузки менять, убирать.
Вернемся к сомнениям нашей героини.
Мы еще раз прошлись по всем пунктам, которые подтверждали диагноз.
В случае с системными заболеваниями это бывают подчас не связанные вещи. На первый взгляд – не связанные. Легкие. Сосуды. Суставы. Иммунологические изменения. И вот из пестрых разноплановых элементов… собирается пазл ревматологического диагноза.
Знаете, что я посоветовала пациентке? Послушать мнение… другого врача – второе мнение. Врача-ревматолога, разумеется.
Ревматологическая служба нашего города работает на высоком уровне. Я часто общаюсь со своими коллегами-ревматологами. Мы регулярно встречаемся на конференциях, обучающих семинарах.
Обсуждаем тяжелых, непонятных пациентов. Советуемся не потому, что чего-то не знаем. А потому, что именно наши заболевания могут течь совершенно невообразимо. В стертой форме.
Или мозаично – то есть будут элементы нескольких заболеваний у одного пациента. А уж дебют заболеваний – их начало, первые месяцы – это тема отдельной главы. Такое бывает, что хоть монографию пиши.
О необходимости серьезного лечения нужно услышать от нескольких человек. Я не ревнивый врач. Если для блага пациента ему нужен другой ревматолог, значит, так тому и быть.
А если первое и второе мнение не совпали?
Идите за третьим, обязательно. Вы имеете право знать правду о своем диагнозе. О себе.
Мария обратилась к другому ревматологу. И еще дважды сдала анализы – на всякий случай. Перепроверить.
Диагноз подтвердился. И необходимость лечения тоже. С тех пор прошло три года. Пациентка в стойкой ремиссии.
И готова спорить, вы никогда не разглядели бы в ней пациентку с тяжелым системным заболеванием.
Глава 4Базисная терапия. И что будет без нее
Базисная терапия – это основа лечения в ревматологии.
Это самое сложное, что предстоит понять и принять пациенту с ревматологическим диагнозом. Таблеточки – а иногда укольчики, – которые не обезболивают. Но пить их нужно, потому что «когда-то потом станет хорошо».
Хорошо действительно становится. И тогда появляется огромное желание отменить эти самые базисные препараты. Ну ведь все прошло же? И волшебным образом стираются слова врача: не отменять препараты до следующей явки.
Главное, что стоит знать о базисной терапии.
Она замедляет прогрессирование ревматологического заболевания. Останавливает его. Иногда это не один, а несколько препаратов, их сочетание.
Цель базисной терапии:
■ обеспечение минимальной активности заболевания;
■ или ремиссия – отсутствие проявлений болезни.
Часто назначаемые базисные препараты:
метотрексат («Метортрит», «Методжект», «Метотрексат-Эбеве»);
■ лефлуномид («Арава», «Элафра», «Лефлайд»);
■ сульфасалазин;
■ гидроксихлорохин («Плаквенил», «Иммард»);
■ «Циклофосфан», «Эндоксан»;
■ азатиоприн.
Что обязательно нужно знать каждому пациенту с базисной терапией.
Базисная терапия:
■ не снимает боль сегодня,
но дает шанс не испытывать боль завтра;
■ не снижает температуру – сейчас,
но дает шанс ИЗБЕЖАТЬ обострения через месяц;
■ у нее нет эффекта здесь и сейчас,
но она работает на ваше светлое и активное будущее. Отвоевывает вам его.
Базисные препараты накапливаются в организме медленно. Их начальный эффект можно оценить только через два-три месяца постоянного приема.
В чем заключается действие базисной терапии?
В снижении «лишней», неправильной активности иммунной системы, направленной против своего же организма. В погашении цитокинового шторма.
Разбушевавшийся иммунитет, как Фантомас, сметает все на своем пути. Он вырабатывает аутоантитела – антитела, которые борются против организма-хозяина.
Аутоантитела оседают по всему организму и могут поразить любой орган и ткань. Какие чаще всего это будут органы-мишени:
■ суставы;
■ мышцы;
■ кожа;
■ сердце;
■ почки;
■ легкие.
Знаете, какой самый большой страх пациентов, которым впервые назначена базовая терапия?
«Доктор, но это же химия! Она же меня убьет!».
Убьет заболевание, если его не лечить. А вот химия поможет выжить и сохранить качество жизни. Способность передвигаться без дополнительной помощи. Обслуживать себя. Работать. Путешествовать.
Как оценить работу базисной терапии, понять, правильно ли мы лечим пациента? Надо посчитать эффект.
1. Клинически – сравнить до терапии и через три месяца приема:
а) уровень боли (визуально-аналоговая шкала – см. главу 1);
б) количество припухших и болезненных суставов;
в) длительность утренней скованности;
г) объем движений в суставах и позвоночнике.
2. Лабораторно:
а) общий анализ крови;
б) С-реактивный белок;
в) титр аутоиммунных антител.
3. Рентгенологически – через 6–12 месяцев анализируем, есть ли на снимках ухудшение – новые дефекты в костной ткани.
А следующая история о том, что же бывает, если базисной терапии нет, а заболевание прогрессирует так, как ему вздумается.
История 4Хамский хам
– Я не знаю, зачем я здесь. – Пациент демонстративно рассматривает меня, покачивая ногой.
– Вас привели насильно? – не могу удержаться я от вопроса, так как выглядит все именно так.
– Да, именно так. – Он меняет позу и начинает постукивать каблуком об пол.
– Я… могу вас отпустить. Хотите? – Хуже нет пациента, который пришел против воли. Он не хочет информации и не будет лечиться.
– Да нет уж, спрашивайте давайте, – с вызовом смотрит он на меня и начинает активно, на публику жевать резинку. Причмокивая.
– Что вас беспокоит, Кирилл Алексеевич?
– Глаза мои. Глаза б мои вас не видели, – говорит он и хитро улыбается. Провокатор, елки-палки.
Выдержав театральную паузу, продолжает:
– Не видели бы, если б не окулисты. Поиздевались они надо мной знатно в этот раз. Понавтыкали иголок под глаз. Синячищи были такие – три недели в офис не показывался.
– А что было с глазами? Почему обратились к окулистам? Выписка есть?
– Нате, – швыряет мне лист с выпиской через весь стол.
Кому что пытается доказать?
– Вы уверены, что нам надо продолжать? И вам нужно мое мнение? Мы можем закончить общение в любой момент. Я позвоню в кассу, чтобы вам вернули оплату.
Слышу в коридоре нарастающий ропот. Какой-то экстремист пытается прорваться сквозь толпу в кабинет. Мой кабинет.
– Не пущ-щ-щу-у-у! – слышу я отчетливо.
И в кабинет буквально вваливается хорошо одетая женщина. Прорвалась.
– Доктор, простите ради бога. Я жена его. Он вам еще гадостей не наговорил?
– Ну начало-о-о-ось. – Он закатывает глаза к потолку. – Чего ты пришла, а?
– Да я знаю тебя, хамить уже начал, да? Начал, доктор?
Драгоценное время тикает и уходит на семейную разборку.
– Дорогие товарищи, а давайте вернемся к причине вашего прихода. – Я пробегаю глазами выписку.
– Увеит, иридоциклит – с резью в глазах, светобоязнью. Так?
– Так, – хором отвечают мне муж и жена.
Пошло дело.
– Впервые в жизни такое?