Только от одной мысли о том, что мне нужно будет сделать, сердце, кажется, вот-вот выпрыгнет из груди. Живот раздувает, словно вулкан. Пульсация в пояснице.
У меня так много физического дискомфорта, что я отвлекаюсь от душевного уныния. Я собираюсь прекратить терапию. Слишком дорого, а я в долгах. Я продолжаю помогать семье: не смогла им отказать. Я ни в чем не отказываю, всегда готова помочь. И помогаю.
9 марта 2006 г.
Визит врача: 39-летняя женщина в агонии. Процесс в активной фазе. К ней приезжает бывший муж. Я разговариваю с ним в коридоре больницы. Страдания подходят к концу. Сын остается сидеть на диване в приемной, глядя на бездонный пол у себя под ногами. Порванный кроссовок. Небольшая лужица слез возле развязанного шнурка.
Сцена так сильно отдается болью в груди, что я шатаюсь. Болит живот. Должно быть, это кофе, мне стоит уменьшить его потребление. Должно быть, это дорогостоящая терапия. Должно быть, это мои долги, которые я не могу погасить. Да, наверное, бессонница. Что-то не так с моим сердцем.
10 марта 2006 г.
Я собираюсь на празднование Женского дня в Медицинской ассоциации Сан-Паулу. Множество сообщений на телефон от людей, которые мной восхищаются и поздравляют. Женщину нельзя сломать, но я уже согнутая. Нижняя часть спины болит как никогда раньше.
Я пообещала Ираси, организатору мероприятий, что приеду, – я не могу ее разочаровать. Не могу разочаровать весь мир. И у меня получилась отличная программа для городского часа пик: быть в центре городской суеты.
Я немного опоздала, но мероприятие началось позже. Негде сесть – я стою в углу боковой лестницы. «Моя поясница сегодня отвалится» – эта мысль не выходит из головы. Заканчивают поздравления, мои мысли блуждают. Начинается гала-представление: «Ганди, лидер-слуга».
Актер великолепен. Как можно настолько вжиться в роль? Я раздумываю о ролях, которые играла, и о том, как плохо у меня получалось. Я плохая мать, плохая жена. Я очень стараюсь стать хорошим врачом, но начинаю сомневаться в том, что делаю. Сегодняшний разговор с друзьями меня раздражает, поскольку все они годами жалуются на одно и то же. Почему люди не меняются? Почему я ничего не меняю? Жизнь, волосы, страну, планету? Измученная, я чувствую боль в пояснице, но не двигаюсь. Я заслуживаю быть в обществе этой боли.
«Мать привела своего сына к Махатме Ганди и умоляла его:
– Пожалуйста, Махатма, скажи моему сыну, чтобы он не ел сахар…
Ганди помолчал, а потом сказал:
– Приводи своего сына обратно через две недели.
Две недели спустя она вернулась с сыном.
Ганди посмотрел мальчику в глаза и сказал ему:
– Не ешь сахар…
Благодарная, но в недоумении, женщина спросила:
– Зачем ты попросил привести его через две недели? Ты мог бы сказать ему то же самое сразу!
И Ганди ответил ей:
– Две недели назад я сам ел сахар».
Представление заканчивается, а я не могу аплодировать. Я стою и смотрю на Ганди своей обнаженной душой. Прозрение, определенно прозрение. Через несколько мгновений я поняла, каким должен быть большой шаг в моей карьере, в моей жизни. В тот день я поняла, что пришел величайший ответ, который я искала: вся работа по заботе о людях в их человеческой целостности могла иметь смысл только в том случае, если прежде всего я посвящаю себя заботе о себе и своей жизни. Я вспомнила свое свободное время. И вспомнила одно важное учение Иисуса: «Возлюби ближнего твоего как самого себя». И пришла к выводу, что все сделанное мной для своих пациентов, для своей семьи, друзей было огромным, громадным, тяжелым и невыносимым лицемерием.
В тот день я была полна силы и покоя, о наличии которых в себе даже не подозревала. С того дня я была уверена, что на правильном пути: я могу позаботиться о страданиях другого, потому что забочусь о своем.
Паллиативная помощь – что это?
Страдание из-за своей смертности не начинается только в процессе умирания. Это изумление уже присутствует в возможности постановки диагноза, когда мы, например, просто ждем результата обследования. Путь от достоверности диагноза серьезного заболевания, угрожающего непрерывности жизни, до смерти сопровождается страданиями. Поскольку болезнь представляет собой интерпретацию набора признаков и симптомов, связанных с лабораторными или визуализирующими тестами, я понимаю, что она может быть чем-то общим для многих людей, даже с почти идентичными результатами этих тестов. Существуют миллионы людей больных раком.
Однако страдание – это нечто абсолютно уникальное. Совершенно индивидуальное. Как медицинские работники, мы можем видеть в своей повседневной практике, как болезни повторяются, но страдания – никогда. Несмотря на то что лечение предлагает облегчение боли, переживание ее проходит через собственные механизмы выражения, восприятия и поведения. Каждая боль уникальна. Каждый человек уникален. Даже однояйцевые близнецы с одинаковой ДНК совершенно по-разному выражают страдания.
Люди начинают страдать еще во время постановки диагноза серьезного заболевания.
Оглашенная смерть дает возможность скорейшей встречи со смыслом жизни, но также приносит страдания из-за того, что, возможно, не хватит времени, чтобы успеть прожить эту встречу.
Паллиативная помощь, в свою очередь, предлагает не только возможность приостановки лечения, которое посчитали бесполезным, но и значительное расширение помощи, оказываемой командой, которая может позаботиться о физических страданиях, симптомах прогрессирования заболевания или последствиях лечения агрессивными препаратами, которые использовались для контроля тяжелой и неизлечимой болезни или борьбы с ней. Эмоциональное страдание чрезвычайно сильно. Через него пациент осознает свою смертность. И это осознание заставляет его искать смысл существования.
Я всегда говорю, что медицина – это просто. Возможно, даже слишком просто по сравнению со сложностью мира психологии. На медицинском осмотре я могу оценить почти все внутренние органы пациента. С помощью лабораторных анализов и визуальных методов диагностики – очень точно определить функционирование жизненно важных систем. Но, наблюдая за человеком, кем бы он ни был, я не смогу узнать, где его покой. Или сколько вины течет по его венам вместе с холестерином. Или сколько страха в его мыслях, охвачен ли он чувством одиночества и покинутости.
Столкнувшись с тяжелой болезнью и неизменным путем к смерти, заболевает вся семья. Контекст распада или укрепления эмоциональных уз часто пронизывает сложные фазы физического заболевания одного из ее членов. В зависимости от места, которое этот больной человек занимает в семье, бывают моменты огромной слабости для всех, кого связывают аффективные узы, хорошие или плохие, легкие или трудные, узы любви или терпимости, может быть, даже ненависти. Последствия болезни отражаются на каждом, и сеть поддержки, имеющаяся у пациента, может помочь или помешать этому моменту жизни.
И еще есть духовность того, кто болен. Обычно в этот момент ясного осознания приближающегося конца она обретает голос, которого раньше не было. Здесь есть большой риск: плохо структурированная, построенная на отношениях цены и выгоды с Богом или Святым духовность превратится в руины перед осознанием того, что ничто не отсрочит Великую Встречу, Конец, Смерть. Часто самая большая боль – это чувство покинутости Богом, который не подчинился нашей воле и просто исчез из жизни в такое трудное и наполненное страданием время.
Паллиативная помощь может быть полезна на любой стадии болезни, но ее необходимость и ценность становятся намного понятнее, когда прогрессирование болезни влечет сильнейшие физические страдания и медицине больше нечего предложить. Таким образом закрывается прогноз и объявляется близость смерти. Врачи пророчат: «Больше ничего не сделать». Но я обнаружила, что это неправда. Возможно, не существует доступных методов лечения, но есть гораздо больше, что можно сделать для человека с такой болезнью.
Мой поиск знаний о том, как ухаживать за людьми с серьезными и неизлечимыми заболеваниями на всех стадиях, особенно когда они приближаются к концу своей жизни, стал результатом огромных усилий и упорства (сегодня мне говорят, что я не упрямая, а решительная). Упрямство или решительность – это примерно одна энергия, но разница проявляется в конце истории. Если что-то пошло не так, это было упрямство. Если сработало, это была решительность.
Движимая этой энергией, я чаще наталкивалась на вопросы, чем находила ответы. Я вижу, как важна моя работа для тех пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи.
Я не могу определить, правильным или нет был мой выбор именно паллиативной помощи, но считаю ее абсолютно необходимой для обеспечения хорошего качества человеческой жизни при условии ее конечности. Если однажды кому-то поставят диагноз неизлечимой болезни, единственное, в чем можно быть уверенным: его ждут невыносимые страдания. Наличие человека, который беспокоился бы об этих страданиях, – одна из вещей, что приносят покой и утешение умирающим и их семьям.
Работа со смертью – неотъемлемая часть моей медицинской деятельности. Я считаю, что каждый врач должен быть готов никогда не отступаться от своего пациента, но в университете мы лишь учимся не отступаться от его болезни. Когда больше нет возможности излечить, создается впечатление, что нам больше не нужно находиться рядом с пациентом. Этот момент, когда болезнь побеждает, приносит врачам ужасное чувство бессилия, беспомощности. Врач, обученный иллюзорной концепции власти над смертью, на том или ином этапе своей карьеры потерпит неудачу. Несчастье постоянно присутствует в жизни медика, который изучил только болезни. Врач же, который с той же приверженностью и самоотдачей изучает концепции ухода за пациентом, – это человек, живущий с чувством выполненного долга.
Я не имею дело со смертями из-за катастроф или несчастных случаев, а наблюдаю пациентов в ежедневном течении их болезней. Поскольку я гериатр, мне выпала честь заботиться о людях с самого начала их пути к старости, а это, я считаю, огромная привилегия. Я сопровождаю их на этом долгом пути и потому успеваю разглядеть уникальность пациентов: каждый переживает свои страдания по-особенному. Именно из-за этого видения я я чувствую необходимость быть готовой – всегда быть готовой – оказать такого рода помощь. Моя неисчерпаемая тяга к знаниям, человечность и забота о себе должны быть в полной гармонии. Без этого равновесия я не смогу выкладываться на полную в своем деле – не смогу дать пациентам лучшее из моих медицинских знаний и того, что есть внутри меня как человека. Я никогда не смогу достичь абсолюта человечности, но, осознавая масштабы обязательства, которое взяла на себя, я каждый день совершенствую свой пытливый, внимательный взгляд. Именно это позволяет мне спокойно засыпать каждую ночь.