Меня до сих пор терзают сомнения – возможно, он дал мне его просто как плацебо. Казалось, препарат даже начал помогать, но через несколько лет я перестал его принимать: ощутимого эффекта все равно не было.
Так продолжалось примерно тринадцать лет – ни диагноза, ни лечения. Когда мог, я не обращал на боль внимания и с головой уходил в работу, нервно перенося случавшиеся время от времени внезапные обострения, из-за которых плохо спал и не мог нормально жить.
У родни моей тем временем хватало своих напастей. В 2008-м у тещи выявили рак яичников третьей стадии. Моя теща – писательница и критик Сьюзан Губар, написавшая вместе с Сандрой Гилберт книгу «Фурия на чердаке», в которой был поставлен вопрос, можно ли считать писательское перо метафорой пениса[27]. Женщина-ураган, она преодолевала болезнь писательством, с брутальной точностью описывая мучительную циторедуктивную операцию по удалению самых заметных опухолей, затем химиотерапию, болезненное введение дренажей, которые не помогли избавиться от послеоперационной инфекции, и последующую илеостомию. В книге «Записки женщины после операции» она упоминает о писателях и художниках, боровшихся с разными недугами, в том числе о Вирджинии Вулф, которая в эссе «О болезни» критиковала нежелание литературы заниматься этой темой[28]. Характерно, что и сама Вулф писала об этом очень чинно: «Возможно, у нее и вовсе не было кишок, если судить по количеству их упоминаний в книге», – сетовала писательница Хилари Мантел, рассказывая в книге «Встреча с дьяволом» о собственных больничных злоключениях[29]. Сьюзан исправляет упущение Вулф: в своей книге она откровенно описывает мучительные попытки сходить по-большому после удаления пораженного опухолью участка кишки длиной почти полметра, страх оконфузиться на людях, «болевую постель», к которой она была прикована семнадцать дней, пока дренаж пытался справиться со своей задачей, но так и не справился, экскременты, сочащиеся из стомы калоприемника, и хроническую немощь, вызванную раком и его лечением. «Прошло уже больше полугода после последней химии», – писала она, – «но ноги так и не работали: я могла стоять только несколько минут – сразу начинались боли и наваливалась усталость»[30]. Несмотря на весь этот ужас и вопреки прогнозам, она еще жива – благодаря экспериментальному препарату, который подействовал, когда третий курс химии не дал результата.
Тем временем у ее дочери – моей жены Мары – обнаружили дермоидную кисту на левом яичнике; «дермоидная» киста – опухолевое образование, которое содержит зачатки внутриутробных элементов и развивающиеся из них структуры, например, зубы и волосы; кисту пришлось удалять хирургическим путем. У Мары высокий риск рака груди и яичников из-за унаследованного от матери гена BRCA2, поэтому она регулярно проходит обследования.
Тесть пережил операцию на открытом сердце, а у мамы в Англии диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.
Я пишу здесь обо всех этих напастях не потому, что они на нас обрушились каким-то необычным образом, будто мы семья Иовов, а именно потому, что уверен: в них нет ничего необычного. Все мы сталкиваемся с болезнями и немощью. Каждый знает человека, у которого рак, болезни сердца, хронические боли. В эпоху ковида у многих болели и умирали друзья и родственники, часто в одиночестве. Хрупкость здоровья и всего, что от него зависит, невозможно игнорировать. Даже самые крепкие стареют, а их способности угасают с постепенным уходом из демографической группы, которую активисты движения за права инвалидов когда-то окрестили «временно трудоспособными»; понятие нетрудоспособности должно иметь значение для каждого, кто рассчитывает состариться. «Неидеальный» подход к жизни не предполагает, что на эти факты надо закрывать глаза и не обращать внимание на то, что происходит с организмом. Напротив, его основной вопрос – как жить с тем, что есть, когда наш организм барахлит.
Один из базовых уроков, которые можно вынести из последних работ в области философии медицины, – необходимость бережного отношения к словам. Взяв за основу идею здоровья как правильного функционирования организма и его «компонентов», формирующийся консенсус противопоставляет болезнь (disease) как категорию сбоя и недуг (illness) как негативное воздействие болезни на жизнедеятельность[31]. Болезнь – биологическое явление; недуг, по крайней мере, частично – явление «феноменологическое», суть которого в том, как мы ощущаем жизнь. Оно, как говорят философы, «контингентно», то есть зависит от того, ухудшится ли из-за болезни жизнь человека или нет. В целом, насколько хорошо вы сможете жить, когда ваш организм даст сбой, зависит от последствий, которые везде обусловлены везением и социальными обстоятельствами. Если вам есть где взять лекарства, серьезная болезнь, например, диабет первого типа, может протекать так, что не станет тяжелым недугом; без медицинской помощи вас могут убить незначительная инфекция или дизентерия. В результате недуги «распределяются» еще более несправедливо, чем болезни – по признакам благосостояния, расы и гражданства.
Другая деликатная и неочевидная ситуация складывается с инвалидностью, потерей трудоспособности – как долгосрочной, так и той, что возникает постепенно, в связи со старением. В последние несколько десятилетий теоретики инвалидности выступали за социальное понимание смысла инвалидности, физических ограничений. Так, в книге «Необыкновенные тела» критик Розмари Гарланд-Томсон выступила за то, чтобы «переместить инвалидность из сферы медицины в категорию политических меньшинств»[32]. Именно благодаря усилиям этих меньшинств в Америке и Британии были приняты законы о защите прав и противодействии дискриминации людей с инвалидностью. Инвалидность – важнейшая тема борьбы за гражданские права.
Прошло некоторое время, прежде чем эти идеи дошли до наших философских закоулков, но вот уже философ Элизабет Барнс в недавней своей книге соглашается: «Иметь физическую инвалидность – не значит иметь какой-то телесный изъян, это лишь значит, что вы вместе со своим телом относитесь к меньшинству»[33]. Гарланд-Томсон и Барнс не во всем совпадают: они расходятся во взглядах на природу или «метафизику» инвалидности[34]. Но они, как и многие теоретики инвалидности и активисты, сходятся во мнении, что если абстрагироваться от предрассудков и плохой инфраструктуры, физическая инвалидность не обязательно портит жизнь. Как и гомосексуальность в гомофобной культуре, инвалидность может вредить человеку, но это проблема общества, а не естественная неизбежность. Физическая инвалидность сама по себе не является препятствием для нормальной жизни.
Такое утверждение вызывает одновременно неприятие и недоумение. Философы часто рассматривают навязывание инвалидности в парадигме травмы или увечья,[35] тогда как физически здоровые люди могут с ужасом смотреть на перспективу стать глухими, слепыми или неспособными ходить. Но, хотя его легко неправильно истолковать, в утверждении активистов есть своя правда: при наличии адекватной инфраструктуры физическая инвалидность не должна мешать человеку жить не хуже большинства людей.
Если физическую инвалидность отнести к категории явных телесных дисфункций, то она ближе к болезни (disease), а не к недугу (illness). Телесная дисфункция носит биологический характер, но ее влияние на жизненный опыт обусловлено обстоятельствами. Это значит, что в определенном смысле физическая инвалидность не может сама по себе нести ничего плохого. Если жизнь из-за нее стала хуже, это потому, что она влияет на то, как именно вы живете. Более общая мораль содержится в даосской притче об удачливом крестьянине, которую я вычитал в замечательной книжке с картинками Джона Мута «Короткие рассказы о дзене»[36]. От крестьянина сбежала лошадь, и соседи сочувствуют: «Как же не повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Лошадь возвращается еще с двумя: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин. Сын крестьянина пытается сесть верхом на одну из необъезженных лошадей и ломает ногу: «Как же не повезло!» «Наверное», – парирует крестьянин. Из-за перелома сына не могут призвать на войну: «Как же повезло!» «Наверное», – отвечает крестьянин.
Так что все зависит от обстоятельств. Конкретнее: улучшает или ухудшает физическая инвалидность вашу жизнь, зависит от того, какие последствия она за собой влечет. Более того, большие массивы данных свидетельствуют, что даже в нынешнем состоянии мира последствия инвалидности не так уж страшны: люди с физическими недостатками оценивают свое благополучие не сильно хуже остальных. В недавнем обзоре научной литературы читаем: «Есть множество исследований, из которых можно сделать вывод, что люди, имеющие ту или иную форму инвалидности, как правило, не испытывают значительного или какого-либо постоянного снижения удовольствия от жизни»[37].
И, тем не менее, вопросы остаются. Невозможно отрицать, что инвалидное кресло, слепота или глухота лишают вас очень важного, например, удовольствия от одиночного похода в горы, возможности созерцать красивый ландшафт или слушать пение птиц.
В этом смысле последствия пагубные. Но, если вспомнить притчу об удачливом крестьянине, инвалидность может быть сопряжена и с побочными выгодами. Однако при прочих равных как инвалидность может не ухудшить жизнь? Разве человеку не становится хуже, если у него отнять что-то важное?
Загадка кроется в ошибочных представлениях о природе хорошей жизни или счастья, которые во