[50]. Во-вторых, нам следует признать, что бывает по-разному. Например, есть разница между инвалидностью врожденной и приобретенной. Физические недостатки – не препятствие для хорошей жизни, но это не значит, что приобретенная инвалидность не несет в себе травму. Часто несет. Однако эмпирические данные свидетельствуют, что в большинстве случаев травма оказывается гораздо скоротечнее, чем мы думаем[51].
Скептически настроенные философы спросят, почему же неправильно калечить людей, если инвалидность не делает их жизнь существенно хуже[52]. Вопрос справедливый. Ответ отчасти заключается в том, что к инвалидности сложно адаптироваться[53], а отчасти – что неправильно вмешиваться в право людей распоряжаться собственным телом независимо от того, наносите ли вы этим человеку существенный вред или нет[54]. Но есть еще один важный тезис. Причинить человеку вред вполне нормально, если это спасет его от более серьезной опасности, например, если вдруг придется сломать ногу человеку без сознания, чтобы вытащить его из горящего автомобиля. Но ненормально причинять осознанный вред даже в ситуациях, когда общий исход будет позитивным. Философ Шона Шифрин предложила жестокий мысленный эксперимент: некто сбрасывает с вертолета на ничего не подозревающих жертв слитки золота на миллионы долларов и этими слитками разбивает людям головы, ломает руки-ноги[55]. Реципиенты такой щедрости, может быть, в конечном итоге и будут рады, что «получили по голове» – от травм они оправятся, золотом расплатятся за лечение, и деньги еще даже останутся. Однако благодетель, разбрасывавший золото, поступил неправильно. Аналогичным образом, причинение инвалидности – потеря зрения, слуха или, скажем, подвижности – есть причинение вреда, и нельзя так поступать по отношению к человеку без его согласия, даже если его жизнь не станет в целом хуже[56].
Последнее затруднение – самое значимое. Я говорю о физической инвалидности обобщенно, привожу средние показатели и рассказываю о том, что бывает «как правило». Я ни в коем случае не хочу отрицать, что опыт инвалидности может быть очень тяжелым и разрушительным для жизни отдельного человека. Если инвалидность слишком сильно ограничивает вашу деятельность, оставляет слишком мало возможностей для важных вам занятий, это может сломать вашу жизнь, и нет никаких гарантий, что вы когда-нибудь приспособитесь к новой реальности. Именно в таких случаях принципиальное значение приобретает инфраструктура. В наших общих силах определить, насколько физическая инвалидность влияет на доступность рабочих мест, образования и социальных возможностей.
Проблема – в несоответствии физических тел людей и окружающей их антропогенной среды, хотя среду эту как раз можно менять. Учебные заведения и работодателей можно обязать учитывать интересы инвалидов и дать им необходимые для этого ресурсы. Здания можно сделать доступными. Социальная политика может свести к минимуму барьеры, мешающие людям с физическими недостатками жить нормальной, разнообразной жизнью.
Но и это сильное упрощение. Мы подробно остановились на том аспекте физической инвалидности, который связан с отсутствием или потерей способности что-то делатьиз-за физического недостатка. Отсутствие доступа к каким-либо благам, как я уже сказал, вовсе не означает отказа в праве на благополучную жизнь. С таким опытом сталкиваемся все мы и с возрастом будем сталкиваться все чаще. Но у многочисленных форм инвалидности и недугов есть и другая сторона. Помимо невозможности каких-либо действий имеет место физическая боль. Опросы, показывающие, что жизнь с инвалидностью не так мрачна, как мы думаем, также указывают и на исключения. Согласно исследованию, проведенному среди пожилых людей под руководством экономиста и философа Эрика Ангнера, «объективные показатели [здоровья] во всех случаях, кроме двух, не коррелировали со счастьем… Изнуряющая боль и недержание мочи приводят к снижению уровня счастья даже при условии контроля за субъективной оценкой собственного здоровья»[57].
Таковы основные составляющие почти любого недуга: потеря тех или иных способностей и боль. Страдаете ли вы от рака, последствий инсульта, диабета или какого-то более скоротечного заболевания, например, ковида, болезнь можно свести к утраченным способностям, физическим страданиям и вызванным ими тревогам, среди которых и страх смерти. То же можно сказать о последствиях старения. Мы еще поговорим о страхе смерти, когда будем обсуждать горе и надежду. Здесь же мы рассматриваем недуг сквозь призму его физического воплощения – во-первых, инвалидности, во-вторых, боли.
У меня нет инвалидности, и в этой части мои рассуждения пока вторичны, что неизбежно: когда пишешь о том, чего сам не испытывал, приходится идти на риски и делать оговорки. Когда речь заходит о сбоях в работе организма, от этого никуда не деться (к счастью): ведь никто не может страдать сразу от всего. Но у меня есть собственный опыт боли, и, сознавая ее индивидуальные особенности, я могу писать о ее месте в своей жизни, которая в остальном складывается удачно.
После тринадцати лет относительной стабильности, за которые, правда, время от времени случались приступы, все покатилось по наклонной. Боль стала жгучей, стягивающей и настолько сильной, что у меня больше не получалось заглушать ее физической нагрузкой, так же как не получалось ее «переспать». Уже в Бруклине, штат Массачусетс, я пошел на прием к третьему урологу. Она снова сделала все основные исследования – уродинамическое обследование, которое заставила пройти стоя, так что я даже потерял сознание, и еще одну цистоскопию. Хотя она прошла намного легче первой, я не смог заставить себя смотреть на эндоскопию в реальном времени. По словам доктора, она обнаружила сильное воспаление и предложила сделать трансуретральную операцию, чтобы его устранить.
Операция была рискованной, но я был к ней готов, хотя в итоге все-таки струсил.
Сомнения привели меня к урологу номер четыре, который сказал, что операция может вызвать серьезные осложнения, и предложил вместо этого при обострениях пить антибиотики. Несколько месяцев все было нормально, и когда начался очередной приступ, я стал пить таблетки; ощутимого эффекта они, впрочем, не давали. Еще через полгода началась самая жуткая фаза – боль не проходила, и были периоды, когда я вообще не спал. Тогда я оказался на приеме у пятого уролога, к которому хожу до сих пор. Он сказал, что отказ от операции – решение правильное, но антибиотики тоже, мол, не помогут. Он сообщил, как называется мое состояние – синдром хронической тазовой боли – название означает ровно то, на что указывает, но почти ничего не объясняет, – и прописал «альфа-блокатор». Блокатор, кажется, тоже ничего не дал, но это был первый врач из тех, к кому я обращался, кто серьезно отнесся к моему состоянию, признал, что лечится оно с трудом, и рассказал о неутешительных прогнозах. Такое признание само по себе подействовало как маленькое утешение и подвигло меня к написанию этой книги.
С тех пор приступов было еще много. Я начал принимать снотворное – сначала доксепин, потом амбиен, на несколько ночей их хватило, но потом эффект исчез, – и прошел еще один цикл обследований. Процедуры спровоцировали у меня самый длительный приступ жгучей боли за всю жизнь, но ничего полезного не дали. Я вернулся к жизни с болью – обострения происходят все чаще, игнорировать их все сложнее.
Тот факт, что боль наносит человеку вред, может показаться слишком очевидным и не заслуживающим внимания. Но мне интересно, почему вред столь велик, особенно в таком случае, как мой, когда боль, которую я испытываю каждый божий день, не назовешь изнурительной. Еще счастье, что я в состоянии вполне нормально функционировать. Хуже всего – недосып. Так что еще сказать о том, какой вред наносит человеку боль?
Язык с трудом передает боль – возможно, первой эту банальность высказала Вирджиния Вулф. «В английском языке, которым можно выразить мысли Гамлета и трагедию Лира», – писала она, – «нет слов, чтобы выразить дрожь и головную боль»[58]. Изречение Вулф разбирает литературный критик и культуролог Элейн Скерри в книге «Тело болящее», которая успела стать классикой. Она пишет: «В физической боли, в отличие от других состояний сознания[59], нет референтного содержания. У нее нет причины и нет назначения. Именно потому, что у боли нет объекта, она, как никакой другой феномен, сопротивляется объективации в языке»[60].
Но как человек, живущий с болью, могу сказать, что Вулф и Скерри ошибаются.
У физической боли есть «референтное содержание»: она репрезентует травму или тяжелое состояние той или иной части организма. А для обозначения свойств боли слов у нас как раз много. Не соглашаясь с Вулф, Хилари Мантел пишет:
А как же тогда весь наш «болевой» вокабуляр – спазмы, стриктуры и судороги, боль ноющая, тянущая, сверлящая, колющая и щиплющая, пульсирующая, жгучая, жалящая, резкая, обжигающая, будто с вас сдирают кожу? Прекрасные слова. Древние слова. Ни у кого не бывает такой боли, для которой в дьявольском словаре мучений уже не нашлось бы определения[61].
Пульсирующая, жгучая, сдавливающая боль – это про меня.
О том, что боль – не просто ощущение, а образ, сигнал организма, терпящего бедствие, – говорил еще философ Джордж Питчер в 1970 году: «Осознавать боль значит воспринимать и, в частности, чувствовать в результате стимулирования болевых рецепторов и нервов часть своего организма, оказавшуюся в травмированном, раненом, раздраженном или патологическом состоянии»